On ne peux que reconnaître la triste fin de vie connue par de nombreuses personnes atteintes d'Alzheimer ou autres maladies dégénératives.

Directives médicales anticipées: Alzheimer et autres maladies dégénératives

L'auteure, Marie‐Claude Lafleur, est titulaire d'une maîtrise en droit, consultante en gestion, communication et droit de la santé, et ex‐directrice générale d'une maison de soins palliatifs. Elle réagit ici à la lettre de Nicole Poirier intitulée «Alzheimer: directives et volontés anticipées», publiée dans notre édition du 28 février.
Je ne peux que reconnaître la triste fin de vie connue par de nombreuses personnes atteintes d'Alzheimer (ou autres maladies dégénératives) et l'épuisement et la détresse vécus par plusieurs proches. Comme vous, je crois qu'il est nécessaire de revendiquer pour ces personnes de «l'aide à vivre» et de meilleures conditions de vie... À mon avis, toutefois, cela ne doit pas se faire au détriment d'une réflexion collective en faveur d'un accès à «l'aide médicale à mourir» aux personnes atteintes d'Alzheimer (ou autres maladies dégénératives) qui souhaiteraient y avoir recours grâce à des directives médicales anticipées.
Ainsi, aux questions que vous posiez dans ces pages, je réponds: si la société m'offrait de meilleures perspectives de vie, mon point de vue et mes directives médicales anticipées seraient les mêmes. Et, elles se liraient comme suit.
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Voici mes directives médicales anticipées après avoir appris que je suis atteinte de la maladie d'Alzheimer (ou d'une autre maladie dégénérative) qui me mènera vers une fin de vie où je perdrai de plus en plus mes capacités physiques et intellectuelles et mon autonomie. Ces directives font suite à une profonde réflexion, de nombreuses lectures et recherches ainsi que de franches discussions avec mes proches de même qu'avec mon équipe médicale et psychosociale.
Ainsi, lorsque je me retrouverai dans une situation d'inaptitude se manifestant entre autres par le fait de:
- ne plus reconnaître et interagir avec ma fille que j'ai tant aimée et avec qui j'ai eu une relation si riche et nourrissante;
- ne plus être «reconnue» par ma fille, c'est‐à‐dire qu'elle aura le sentiment que je ne suis «plus toute là» que j'ai entre autres perdu mes habitudes, ma personnalité, mes repères;
- ne plus être en mesure de prendre soin de moi par moi‐même: me laver, me nourrir, aller à la toilette;
- ne plus être capable de décider ce que je veux faire, manger, porter ou ce qui est bon pour moi;
- avoir besoin de soins ou de surveillance 24 heures par jour et sept jours sur sept;
- avoir perdu mon autonomie et être devenue dépendante des autres;
- ne plus reconnaître où j'habite;
- ne plus être en mesure de communiquer avec les autres;
- ne plus être en mesure d'éprouver du plaisir face à un bon repas, de savourer les aliments et de me nourrir par moi‐même;
- ne plus avoir aucune activité qui me stimule intellectuellement;
- ne plus avoir envie de rire, de lire, de dessiner, de jardiner, d'écouter la télévision, de naviguer sur internet;
- ne plus être en mesure d'apprécier les «petits moments» de la vie qui, aujourd'hui, me font sourire : le «petit vert» au printemps, la chaleur du soleil sur ma peau, l'odeur des premiers feux de foyer à l'automne et les flocons de neige qui tombent doucement en hiver;
- ne plus avoir cette «petite larme» en regardant un film ou en étant témoin d'un moment qui, auparavant, m'émouvait;
- avoir un regard éteint;
- être devenue agressive ou révoltée devant tout ce que je ne suis plus en mesure de faire, de comprendre ou de dire et de faire comprendre aux autres;
- devoir être médicamentée pour diminuer mon anxiété, mon agressivité face à ma vie quotidienne;
- être devenue prisonnière de mon corps.
Alors, sans égard à la générosité de mes proches et à l'excellence des soins, des services et de l'environnement qu'on pourrait m'offrir, c'est en toute connaissance de cause, et de façon libre et éclairée, que je donne de façon anticipée mon consentement pour obtenir l'aide médicale à mourir et qu'on mette ainsi fin à mes jours.
Je voudrais que la loi me permette d'exprimer mes volontés de façon anticipée et de décider de ne pas poursuivre la route, si je cessais, à cause d'une maladie, de pouvoir faire ce qui me rend heureuse dans la vie et qui me permet de rendre mes proches heureux. 
Le contexte social et législatif a beaucoup évolué depuis les balbutiements de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité en 2009. Ma réflexion sur l'aide médicale à mourir s'est aussi enrichie. Je participerai donc activement à la réflexion collective sur le sujet en m'assurant, comme vous, que les droits et les intérêts des plus vulnérables soient bien entendus et représentés, y compris pour une augmentation des services et une meilleure qualité de vie.