Un défi cycliste pour une bonne cause: la Maison des greffés Lina Cyr

OPINIONS / J’aimerais dédier mon expérience de greffe à tous ceux qui sont en attente et où sont en procédure de décision d’accepter ce miracle de la vie et de la science.

En l’an 2000, après deux opérations pour stabiliser ma tachycardie et la pose d’un stimulateur cardiaque, un dernier évanouissement en pleine présentation d’affaires m’amène à me réveiller à l’hôpital. J’entends les cardiologues qui me suivent depuis plus d’un an se dire que le cœur est en très mauvais état. La fraction d’éjection est très faible et le stimulateur ne suffira plus. Une fois revenu à la réalité, on me dit que la seule solution qu’il me reste est une greffe cardiaque. À ce moment de ma vie, mes trois fils sont tous dans l’adolescence. J’ai perdu mon père dans les mêmes âges que mes garçons. Je sais comment s’est déroulée ma vie à la suite de la mort de mon père. Mon frère cadet vient de mourir à l’âge de 48 ans de la même maladie congénitale qui a été transmise aux garçons de la famille.

Alors la décision d’accepter la greffe est très facile à prendre. Le Dr Poirier de l’Institut de cardiologie de Québec me prépare un programme d’entraînement pour me permettre de mieux me préparer la greffe. Je suis suivi par une infirmière et un kinésiologue du PPMC de l’Hôpital Laval. Trois années s’écoulent et cela devient de plus en plus difficile et pénible de faire mes exercices. Mes médecins trouvent que le teint de ma peau s’est détérioré. On me donne un rendez-vous à l’Hôpital Saint-Luc pour un examen du foie. Après deux biopsies, les hématologues confirment une cirrhose du foie.

Très mauvaise nouvelle. Le docteur Bernard Cantin est obligé de me retirer de la liste d’attente, car c’est impossible de réaliser une greffe de cœur avec le foie en phase terminale de maladie. On me dit qu’il me reste peu de temps et qu’on prendra bien soin de moi. Je me retrouve chez moi pour annoncer cette nouvelle à ma sœur en lui demandant de ne rien dire à mes garçons et à notre mère qui a perdu son mari à l’âge de 50 ans et son autre fils à l’âge de 48 ans. Pendant ces quelques mois qui me reste à vivre, mes docteurs de Québec ont fait des recherches pour tenter de voir à travers le monde si une double greffe du cœur et foie avait été tentée. Alors, deux mois après m’avoir annoncé que j’allais mourir, le docteur Cantin me recommande à l’hôpital Royal Victoria pour rencontrer des spécialistes du cœur et du foie. On me demande si je désire être cobaye pour cette double opération. Je leur réponds que je suis condamné, alors rien à perdre et je vais me battre pour mes garçons.

On me dit qu’il est impératif que je me rapproche de l’hôpital, car lorsque des organes seront disponibles, je n’aurais que très peu de temps pour me présenter à l’hôpital. Mon fils aîné vient d’avoir son permis de conduire et m’accompagne pour visiter des «hôtels appartements» près de l’Hôpital au centre-ville de Montréal. On en visite deux qui offre les services de nourriture et d’entretien ménager. Ces services sont extrêmement dispendieux, mais à ce moment-là, les coûts sont très secondaires. En revenant de mon périple, le docteur Cantin me dit qu’un de ces amis, nouvellement greffé du poumon, est demeuré à une maison sur la rue Sherbrooke et qui héberge des malades en attente de greffe. Il me donne l’adresse et après les valises faites, je me retrouve à la Maison des greffés.

Madame Lina Cyr

À mon arrivée à la maison, je suis accueilli par une dame au pas solide, dynamique, caractérielle très joviale et qui se présente comme étant Lina Cyr. Elle est la responsable de cette maison. Elle me fait visiter la maison, elle me présente à tout le personnel qui semble aussi très empathique envers les gens qui vivent des insécurités et des angoisses extrêmement difficiles à contrôler. Madame Lina Cyr est à l’origine de la fondation de la Maison des greffés à Montréal. À cette époque, cela faisait déjà 15 ans que la Maison des greffés accueillait des malades attendant soit la mort ou qu’un miracle se produit.

Originaire de la Gaspésie, madame Cyr se voit affligée d’un problème hépatique mortel. Elle consulte le docteur Dalose à Montréal qui propose une greffe de foie. Ce sera la première personne à subir cette nouvelle greffe au Québec. Mais pour ce faire, elle devra être disponible à tout moment et se voit donc dans l’obligation de tout vendre en Gaspésie pour venir s’établir à Montréal pour être disponible dans l’heure où l’hôpital l’appellerait. L’opération est réussie et dès les premiers jours de sa récupération, elle se donne comme mission de venir en aide aux gens qui, comme elle, ont été obligés de tout vendre pour venir subir leur greffe à Montréal. Elle présente son projet d’hébergement à des religieuses installées sur la rue Sherbrooke près de tous les hôpitaux greffeurs. Elles acceptent la proposition de madame Cyr après avoir refusé la vente à plusieurs promoteurs immobiliers qui aurait converti l’immeuble en condos.

Mais elle n’est pas au bout de ses peines. Un gros emprunt l’oblige à impliquer toute sa famille dans la gouvernance de la maison. Elle et sa famille feront toutes les tâches pour accueillir les premiers malades. La cuisine, le ménage, les réparations de cette vieille maison centenaire. Elle apportera tout ce qu’il y a de disponible de chez elle pour meubler les premières chambres. Par la suite débutera la recherche de capitaux pour en entretenir et faire vivre la maison. Elle court aux quatre coins de la province pour organiser, avec des greffés rétablis, des campagnes de financement, des soupers-bénéfices et des marches pour la Maison. Elle est une organisatrice infatigable, déterminée, tenace, vendeuse et personne ne peut lui refuser son aide.

Arrivée à Montréal

À mon arrivée à la maison en octobre, mon état se détériore à vue d’œil. Madame Cyr me soutient et s’occupe de moi comme si j’étais un de ses fils. Et je commence à me dire que si je m’en sors, j’aurai certainement une grande dette à son égard.

Le 14 avril 2006, le jour de la fête de mon père décédé, l’hôpital m’appelle pour m’informer qu’il y a eu un prélèvement de deux organes et qu’ils m’attendent impatiemment. Ce téléphone m’a pétrifié et je ne suis plus capable de réagir, je me mets à pleurer incapable de me préparer. La réceptionniste ayant reçu l’appel s’aperçoit que je ne descends pas à la réception. Alors j’entends frapper à la porte de ma chambre et une grande partie du personnel vient m’aider à me préparer en me disant que tous ceux qui ont été appelés sont revenus à la maison. Impossible de m’imaginer comment ce serait passer mon attente de greffes dans un hôtel, seul et sans aide. À la maison, j’ai appris à vaincre mes peurs et mes angoisses en voyant revenir des gens de leur intervention. À ce moment-là, nous étions une dizaine de malades en attente d’une greffe, on se rassurait les uns les autres. Les nouveaux greffés à leur retour de l’hôpital se faisaient assaillir par nos questions. Ce qui nous remplissait d’espoir et de motivation. Ma double greffe est une réussite!

Le Défi-Vélo des greffés Lina Cyr

À mon retour de l’hôpital, j’ai fait la rencontre de Serge Trépanier, un greffé du foie qui vient de l’Abitibi. Il m’a énormément stimulé et motivé à reprendre l’entraînement. Mon nouveau partenaire de guerre et moi, nous nous sommes donné comme mission de venir en aide à cette femme extraordinaire en mettant sur pied une activité-bénéfice afin d’amasser des fonds pour la rénovation de la maison. C’est donc en 2007 que nous avons mis sur pied le Défi-Vélo des greffés Lina Cyr. Lorsque madame Cyr est décédée, nous lui avons promis de nous impliquer jusqu’à ce que mort s’ensuive pour nous.

Au fil des années, sa fille Micheline Asselin qui possède les mêmes qualités que sa mère a repris le flambeau. Impliquée également depuis la fondation de la maison, Micheline a continué ce que sa mère avait amorcé. Elle a, depuis la création de l’événement-bénéfice de vélo, amassé plus de 1,5 M$. Cette année, nous sommes à notre 14e édition.

Pour Serge Trépanier et moi, cette maison nous a sauvé la vie. En y retournant chaque année pour un suivi de nos greffes, on se rappelle le havre de paix dans lequel on a vécu pendant cette période très difficile de notre vie.

Dans cette période de crise, il était important de trouver une façon créative de se réinventer pour perpétuer la tradition. C’est pourquoi toute l’équipe du Défi-Vélo, ensemble, a décidé de faire un Défi-Vélo virtuel. Le Défi est étalé sur 21 jours soit du 10 au 31 juillet partout à travers le Québec. Bien que le nombre de kilomètres à parcourir reste à la discrétion des cyclistes, les participants sont encouragés à parcourir, soit 100, 200, 350 ou le grand défi de 1000 kilomètres au courant des 21 jours. Le coût de participation est volontaire, mais les participants sont encouragés à aller chercher des fonds et des dons pour financer leur défi. Le Défi-Vélo des greffés Lina Cyr permet à un organisme essentiel, qui aide des centaines et milliers de personnes, de continuer d’exister. Il est important pour nous et pour la Maison des greffés Lina Cyr que vous sachiez à quel point votre participation et votre générosité peut faire une différence.

Pour plus d’information, pour vous inscrire ou pour encourager nos cyclistes, rendez-vous sur le site de la campagne.

Patrice Dionne
Greffé du cœur et du foie