Selon l’auteur de cette lettre, les soins palliatifs doivent être plus inclusifs, plus précoces dans la maladie et centrés davantage sur le domicile.

Soins de fin de vie: dans le respect de chacun

OPINIONS / L’auteur, Dr Michel Bureau, est médecin et président de la Commission sur les soins de fin de vie.

Chacun devrait pouvoir prendre ses propres décisions concernant sa fin de vie.

En 2014, le Québec a adopté la Loi concernant les soins de fin de vie afin d’assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et de leur autonomie. Le droit des personnes en fin de vie de recevoir des soins de qualité et de décider librement des soins à recevoir est au cœur de cette Loi.

La Commission sur les soins de fin de vie a produit son premier rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec. Ce rapport rendu public récemment brosse un premier bilan des soins palliatifs et de fin de vie, de la sédation palliative continue et de l’aide médicale à mourir depuis l’entrée en vigueur de la Loi. L’attention publique a surtout porté sur l’aide médicale à mourir, donnant l’impression que la majorité des Québécoises et des Québécois en fin de vie reçoivent l’aide médicale à mourir ou pourraient souhaiter terminer leur vie de cette façon. La réalité est tout autre, et il est important de le rappeler.

Environ 65 000 personnes décèdent par année au Québec. Parmi celles-ci, un peu plus de 75 % décèdent d’une maladie chronique liée ou non au vieillissement, comme le cancer, les maladies cardiovasculaires, les maladies respiratoires et les troubles neurologiques (incluant la maladie d’Alzheimer et les autres types de démence ainsi que la maladie de Parkinson). Outre les personnes atteintes de cancer, toutes ces personnes sont susceptibles de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie au cours de l’évolution de leur maladie.

Les soins palliatifs sont l’élément fondamental à la base du continuum de soins et de services chez les personnes en fin de vie afin de soulager leurs souffrances, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et de leur offrir ainsi qu’à leurs proches le soutien nécessaire. Depuis les dernières années, l’offre des soins palliatifs et de fin de vie est en expansion, que ce soit à domicile, en centre hospitalier, en CHSLD ou en maison de soins palliatifs. Les soins palliatifs doivent être plus inclusifs, plus précoces dans la maladie et centrés davantage sur le domicile.

Malgré ce soutien palliatif, certaines personnes continuent d’éprouver des souffrances physiques ou psychiques qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elles jugent tolérables et elles demandent formellement l’aide médicale à mourir ou la sédation palliative continue (administration de médicaments qui rendent la personne inconsciente jusqu’à son décès).

À cet effet, le rapport de la Commission indique que 1632 personnes en fin de vie ont reçu l’aide médicale à mourir et que plus de 1700 personnes ont reçu une sédation palliative continue, représentant chacun près de 1 % du nombre total de décès survenus au Québec. Dans l’offre de soins, même si ce pourcentage augmente, l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue représentent des demandes d’exception qu’il faut absolument respecter parce c’est à la personne elle-même et à personne d’autre de décider de sa fin de vie.

Comme société, il est donc important de s’assurer que toute personne en fin de vie ait accès à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité et ce, dans le respect de son autonomie et de ses décisions particulières.