Remplir et signer le formulaire de niveau de soins n’est pas une étape facile pour personne. Le faire en cette période de crise sanitaire peut, selon l’auteur de ce texte, prendre une dimension complètement différente et donner un sens à cette démarche.
Remplir et signer le formulaire de niveau de soins n’est pas une étape facile pour personne. Le faire en cette période de crise sanitaire peut, selon l’auteur de ce texte, prendre une dimension complètement différente et donner un sens à cette démarche.

Niveau de soins: le temps d’y réfléchir

OPINION / L’auteur réagit ici à la directive envoyée le 31 mars dernier aux établissements de santé par laquelle Québec demande de mettre à jour l’intensité de soins que désirent recevoir «toutes les personnes en soins palliatifs et de fin de vie». En ces temps de pandémie de COVID-19, le président de l’Association des neurologues du Québec, le Dr François Evoy, estime qu’il est plus important que jamais que l’ensemble de la population, pas juste les aînés, prenne le temps d’y réfléchir.

Nous avons traversé ce dossier cette semaine avec mon père. Et j’ai clairement exprimé certains points concernant le bien-fondé d’une telle démarche en temps de crise avec le médecin. J’ai eu son attention quand je lui ai dit qu’elle nous demandait de dire adieu à mon père sans le voir. Elle m’a dit qu’il n’arriverait probablement rien à mon père. Ce à quoi je lui ai répondu que nous n’aurions donc probablement pas besoin du formulaire donc d’attendre après que la crise soit passée.

Nous avions débuté le processus fin janvier, avant que la COVID-19 ne vire nos vies à l’envers. Nous nous étions entendus pour discuter ensemble, moi, ma mère et mes quatre sœurs, avec le médecin, en personne, dans la chambre de mon père, pour avoir son attention et une réponse de sa part. Parce que jaser de mort, ça fait refermer certaines personnes. Comme mon père. Avec raison.

La vie étant ce qu’elle est, le premier mardi (la journée de visite du médecin) où nous étions tous disponibles, c’était le 24 avril. Rendez-vous pris. Le microbe est débarqué. Le 24 avril ne tenait plus. Ça prend un formulaire pour tous avant le 2, directive de santé publique oblige.

Comme les gens qui perdent leur job, comme ceux qui restent enfermés, l’importance d’avoir cette conversation et ce formulaire en main, ça fait partie de notre effort contre cet ennemi invisible.

On s’est donc entendu pour que le médecin donne le formulaire à mon père. «Je doute qu’il le lise et le comprenne», me dit le bon docteur. Moi de répondre: «Je doute qu’il le signe si vous ne lui laissez pas ce choix. Il n’y a pas de mandat en place donc personne ne pourra décider de le signer si vous ne mettez pas toutes les chances de votre bord de le convaincre.»

Mon père m’a appelé le lendemain. Le motton dans la gorge mais pas de sanglot au rendez-vous.

– Pis, l’as tu lu?

– Non, c’est pas mon genre de lecture mais j’aimerais que tu me l’expliques.

Avoir le papier en main a rendu le tout réel. Dans son cas, c’était très concret car il a déjà été intubé et réanimé et ça lui a pris plusieurs mois à s’en remettre. À une période où sa santé était moins hypothéquée que maintenant.

Après mes explications, il m’a dit: «Dans le fond, c’est un formulaire pour ne pas que les docteurs et les garde-malades soient dans la marde!» Ouais, mon Joe, c’est ça. Il venait de résumer toute la démarche.

Quand les urgences vont déborder, quand les respirateurs seront en pénurie et qu’il n’y aura plus de lits de disponibles, ce formulaire aidera nos anges gardiens à faire le choix. Parce que le choix aura été fait avant qu’ils n’aient à le faire. Que la personne au cœur de l’histoire aura fait le choix elle-même. C’est de mettre le pouvoir de la décision dans la main de nos aînés.

Et de limiter l’impact sur la conscience des soignants qui, dans d’autres cas, devront faire – et vivre avec – des choix déchirants. Comment peut-on choisir, quand l’urgence est immense, entre ventiler une personne âgée ou laisser la machine-gardeuse-en-vie pour un père de trois enfants de 42 ans? Ce n’est juste pour personne que la personne soignée ne prenne pas cette décision.

Est-ce que c’est difficile? Oui. Est-ce que c’est le bon moment en temps de crise? C’est jamais le bon moment. C’est toujours un sujet difficile. Mais faut voir ça comme une chance pour nos aînés d’ajouter leur effort à ceux que nous faisons tous. Et ça, je pense, c’est une belle façon pour eux, qui se sentent si souvent inutiles, de faire quelque chose, de participer à la lutte, de nous aider à nous «en sortir ensemble, d’être solidaires». Pis ça, c’est galvanisant.

Certains auront peut-être la chance, comme Suzanne Hoylaeerts cette Belge de 90 ans, d’être assez consciente pour refuser sur le champ. «J’ai eu une belle vie, gardez cela pour les plus jeunes», qu’elle aurait dit selon ce que les médias belges ont rapporté.

Mais le fameux formulaire de niveaux de soins (lisez-le, ça vaut la peine...) donne à TOUS (pas juste les vieux!) la chance de poser un tel geste héroïque.

Mon père l’a signé le maudit formulaire. Un niveau C, pas de réanimation, pas d’intubation mais des soins de traitement si c’est pas invasif.

«Ça c’est qu’ils vont te soigner si tu tombes malade, si tu poignes autre chose. Les gardes et les docteurs vont prendre soin de toi, vont t’aider à guérir, te donner des médicaments mais ils perceront pas de gros trous, ils te donneront pas de choc électrique et, surtout, t’amèneront pas à l’hôpital de force, pour te faire poigner la COVID dans un corridor!»

Il m’a appelé deux jours plus tard. Et il m’a dit, dans ses mots qui deviennent limités quand on parle de la grande faucheuse: «J’ai bien pensé à tout ça, je l’ai signée la feuille, pis si y’arrive de quoi, il arrivera de quoi. Ça donne rien d’en rajouter. Je m’arrangerai ben avec le Bon Dieu quand je vais le voir.»

Dominic Fugère

Sainte-Geneviève-de-Batiscan