«C’est dans votre tête, ma p’tite madame!»

OPINIONS / L’auteure, Sophie-Luce Morin, est l’une des nombreuses victimes des complications liées aux bandelettes sous-urétrales. Elle répond à la lettre d’opinion de Dr Steven P. Lapointe du 28 janvier 2020, publiée dans Le Nouvelliste. Dr Lapointe répondait lui-même à celle de Cynthia Gagné intitulée «Une main tendue aux urologues pour la santé des femmes», publiée le 25 janvier dernier dans ces pages.

Docteur Lapointe,

L’objectif que je poursuis en répondant à votre lettre est celui de rétablir certains faits.

L’incontinence urinaire est un problème qui touche cinq fois plus de femmes que d’hommes. L’urétroprexie, soit l’installation d’une bandelette sous-urétrale, est une chirurgie courante pratiquée pour corriger l’incontinence urinaire chez les femmes. Les bandelettes font l’objet de nombreuses récriminations de la part de groupes de femmes qui en sont victimes à travers le monde, dont le groupe auquel vous faites référence.

Dans votre lettre, vous écrivez: «que 800 femmes participent à un groupe Facebook pour les femmes pour qui la pose de bandelettes pour incontinence urinaire a été très problématique. Donc, au Québec, sur près de 80 000 patientes qui ont subi l’intervention sur une période de près de 20 ans, environ 1 % des patientes opérées ont présenté ces complications sévères.» Laisseriez-vous entendre que les membres d’un groupe Facebook constituent une population statistiquement représentative? Vraiment?

Par ailleurs, des professionnels tels que vous devriez être au fait que les études scientifiques abondantes démontrent que c’est plutôt 10 % (et plus) de femmes qui vivent des complications liées à la bandelette. Que je sois au courant de ces données et pas vous me sidère.

Vous écrivez plus loin que des spécialistes de retraits existent au Québec. Qui sont-ils? Où pratiquent-ils? Quelle formation ont-ils reçue? Combien de retraits ont-ils réalisés? Quel est le taux de succès? Impossible de le savoir. Quand allez-vous nous dresser une liste d’experts et répondre à nos questions?

À défaut de trouver des soins adéquats au Québec, doit-on s’étonner que les patientes déboursent des milliers de dollars pour se faire retirer leur bandelette aux États-Unis? Et elles vont continuer de traverser la frontière parce que les résultats leur prouvent que c’est ce qu’elles doivent faire: toutes les femmes qui ont eu une chirurgie de retrait à Saint-Louis se portent très bien; ce qui n’est pas le cas pour celles qui ont reçu des soins au Québec.

Celles qui n’ont pas les moyens financiers de se rendre aux États-Unis pour consulter un expert servent actuellement de cobayes à des urologues québécois inexpérimentés. D’un côté, vous écrivez que vous comprenez la détresse des femmes; de l’autre, vous empêchez la RAMQ de rembourser celles qui choisissent légitimement de recevoir des soins ailleurs qu’au Québec.

Vous écrivez que plusieurs femmes ont subi l’urétroprexie sans conséquence négative. Pourtant, aucune étude longitudinale n’a été réalisée depuis les premières pauses de treillis, il y a une vingtaine d’années, pour le prouver. L’étude la plus longue que j’ai trouvée s’est échelonnée sur huit ans. Mais comme les complications peuvent survenir bien des années après la pause du maillage, même une telle étude n’est pas représentative. Qui plus est, comme les symptômes reliés à la présence de la bandelette sont en général inconnus des médecins et des patientes, les femmes qui vivent effectivement des difficultés ne reçoivent jamais de diagnostic.

Vous dites tenir des séances d’informations pour réitérer aux urologues la nécessité de bien expliquer les complications potentielles associées à la pose de bandelettes à leurs patientes. Pourtant, selon la loi, tout médecin est tenu de bien informer son patient pour qu’il puisse donner un consentement libre et éclairé. C’est inconcevable de devoir répéter à vos spécialistes ce que la loi les oblige à faire.

Malgré les preuves accumulées sur les complications reliées à la bandelette, on continue de banaliser les souffrances des femmes. On leur répète ad nauseam que leurs souffrances sont reliées à la ménopause ou que la dyspareunie se soigne avec de l’Orajel ou des suppositoires, alors que le vrai problème est la bandelette. «Prenez deux Tylenol avant vos relations sexuelles, ma p’tite madame!».

Dr Lapointe, plusieurs femmes et moi rêvons que le Québec devienne un précurseur en matière de réglementation de la bandelette. Voulez-vous nous aider à réaliser ce rêve?