Atteint d’une grave maladie dégénérative, Michel Favreault n’hésite pas à partager ses réflexions sur la vie, la mort et l’aide médicale à mourir.

Regarder la mort en face

«Je suis devenu une momie qui bouge encore un peu et qui ne craint pas l’au-delà.»

Michel Favreault n’a pas objection à ce que je partage cette réflexion ni les autres confidences auxquelles il s’est laissé aller pour cet entretien, le jour de son anniversaire. Pure coïncidence. Le nouveau septuagénaire n’a pas voulu qu’on change de date. Pour lui, la veille ou le surlendemain, ça n’allait faire aucune différence si on exclut la matinée qu’il a passée à répondre aux nombreux appels de «bonne fête». Non, je n’avais pas à me sentir de trop, même que notre rencontre tombait plutôt bien, entre deux visites de la préposée qui lui donne le bain.

L’aide médicale à mourir occupe de plus en plus ses pensées même s’il n’est pas rendu à l’étape de demander à y avoir recours. «Je n’y suis pas encore, mais j’y arrive... Je ne me mets pas la tête dans le sable non plus.»

Michel Favreault est atteint de la myosite à corps d’inclusion, une maladie rare, orpheline, dégénérative, incurable et extrêmement lourde à porter. Tous ses muscles le délaissent un à un. La paralysie est graduelle, totale et impitoyable.

Les premiers signes sont apparus vers la fin de la cinquantaine. L’amateur de grandes randonnées pédestres avait une démarche de moins en moins assurée, n’avait plus la même aisance pour monter les escaliers, même qu’il lui est arrivé de s’écrouler au sol comme une tour jumelle, sans raison. 

Au début, celui qui a pratiqué tous les sports arrivait à se remettre debout et à continuer son train-train quotidien, mais aujourd’hui, le gars actif est confiné à un fauteuil roulant. 

Michel Favreault marche encore, mais très difficilement et seulement à l’intérieur de sa maison entièrement adaptée. L’amoureux de chasse et pêche doit s’aider d’un déambulateur pour s’extirper du lit d’hôpital installé dans sa chambre ou aller aux toilettes sur sa chaise d’aisance.

Chacun de ses pas fait appel à toute sa concentration pour éviter de perdre pied. La crainte de chuter le tenaille, mais tant et aussi longtemps que ses jambes vont accepter de repousser leurs limites, il va accrocher ses mains de plus en plus rigides aux poignées de la marchette. «La journée que je vais arrêter de marcher, je ne marcherai plus.»

Le pire à ses yeux, ce sont les bras qui semblent se moquer de sa soif insatiable d’apprendre. 

«Je fais une collection de beaux livres», me dit-il en pointant une bibliothèque remplie d’ouvrages sur la botanique, l’astronomie, la politique, l’histoire, l’économie, l’Égypte ancienne... «Je ne suis plus capable de les prendre. Je n’ai plus de force.»

Il sait ce qui l’attend un jour et me l’énumère. «Retour aux couches, problèmes de déglutition, détresse respiratoire, trachéotomie, extinction de la parole, impossibilité de se tourner dans un lit, dépérissement général et inéluctable, bref, momification de son vivant.»

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Par la fenêtre de la cuisine, on peut voir des sittelles qui s’en donnent à cœur joie autour de la mangeoire. Les feuilles sont tombées des arbres, mais le paysage champêtre offre un tableau que Michel Favreault ne se lasse pas de regarder. Il habite Sainte-Ursule avec sa belle Mireille, son épouse et aidante naturelle affligée par la sclérose en plaques.

Natifs de Montréal, ils se sont connus à Expo 67. Cinquante ans plus tard, le couple n’a jamais regretté d’avoir osé un retour à la terre où tout était possible. Aux premières loges de la Révolution tranquille, Michel Favreault me parle de son côté un peu hippie, de ses deux filles et quatre petites-filles adorées, des nombreux métiers qu’il a pratiqués, de la solidarité rurale, de ses chums qui lui rendent visite... À l’écouter défiler ses souvenirs, on en oublie presque sa foutue maladie. Pas lui.

L’homme tend les mains. Ses doigts du centre refusent de plier. Il utilise le pouce et l’auriculaire pour agripper sa tablette électronique. Ce grand lecteur de journaux se plaît à écrire à des journalistes, chroniqueurs et éditorialistes. Il commente, pose des questions, participe aux débats. Michel Favreault a beaucoup à dire, particulièrement sur l’aide médicale à mourir. 

«Je suis résilient, courageux, combatif, pas plaignard. Mais il y a un «boutte à toute», à ce que même Tarzan et Superman peuvent endurer! Tout est devenu trop pesant. Même une fourchette! À court terme, je vais être totalement rigidifié, prisonnier de mon corps, devenu une poche à patates», a-t-il déjà écrit dans une lettre d’opinion intitulée «Regretteriez-vous une vie sans issue?» 

Le résident de Sainte-Ursule n’a pas changé d’avis. «À un moment donné, on se tanne de se battre sans espoir.»

Il ne fait aucun doute à ses yeux que l’aide médicale à mourir devrait être permise aux personnes condamnées à cet état irréversible. Selon les termes actuels de la loi, il faut être mourant pour y avoir accès. Une personne atteinte d’une maladie comme la sienne ne peut pas faire une demande pour le futur.

«Bref, souffre et dégénère le plus longtemps possible», laisse tomber celui qui peut néanmoins comprendre que des médecins qui ont été formés pour sauver des vies hésitent à poser l’acte ultime. Sa fille en est un.

C’est au tour des mésanges de virevolter en toute liberté près de la fenêtre. Lui aussi arrive à bénéficier d’une certaine qualité de vie, une vie qu’il dit aimer même si elle le rend dépendant de tout le monde et qu’elle le force à faire des deuils, à regarder la mort en face. 

Michel Favreault soutient avoir dompté ses peurs, y compris la peur d’avoir peur, celle qui paralyse.