Après avoir reçu un traitement pour la sclérose en plaques à Ottawa, Caroline Gauvin s’est donnée comme objectif de faire le demi-marathon de Québec. —

Dans les dents, la sclérose

CHRONIQUE / Caroline Gauvin avait 27 ans quand elle s’est présentée devant le médecin, les nouvelles n’étaient pas bonnes.

Sclérose en plaques.

«Quand tu reçois ce diagnostic-là, c’est tout un choc, l’image qui te vient tout de suite en tête, c’est le fauteuil roulant…» C’était juste avant Noël. «J’avais étudié cette maladie-là dans mes cours d’ergothérapie, ça a été très difficile à accepter pour moi, pour mes parents, et pour tout le monde. Ça a été des Fêtes très ordinaires.»

Mais, accepte ou pas, la maladie était là.

Elle avait fait une première «poussée» à l’automne, elle s’est réveillée un matin avec le côté gauche complètement engourdi de la tête aux pieds, elle a mis ça sur le compte d’une mauvaise position pendant son sommeil. «Le lendemain matin, c’était encore là. Je suis allée à l’urgence, on m’a prescrit une résonance magnétique.»

Quand elle a revu le neurologue, il a parlé d’un «syndrome clinique isolé», pas de sclérose. «Il faut deux poussées pour confirmer le diagnostic.

La deuxième poussée n’a pas tardé.

Puis la troisième.

Le premier médicament qu’elle a essayé n’a produit aucun effet. «Je n’allais vraiment pas bien. Dans ma tête, ma vie était finie, il ne pouvait plus rien m’arriver de bon. Je suis tombée dans un creux.» Elle a essayé d’autres médicaments, un seul parvenait à atténuer les poussées. 

La vie faisant parfois curieusement les choses, Caroline a rencontré son chum à peu près en même temps qu’elle a reçu le diagnostic. «Mais j’étais sur la défensive, je ne pouvais pas envisager que quelqu’un puisse m’aimer avec la maladie, c’était quelque chose qui semblait impossible.» 

Il est resté. 

Et ils ont parlé bébé. «On a pensé à l’adoption, on a regardé aussi si c’était possible que j’aie une grossesse. On l’a essayé, il a fallu arrêter les médicaments, j’avais une fenêtre de six mois… je suis tombée enceinte au premier essai! J’ai eu une super belle grossesse, un super bel accouchement.»

La sclérose l’a laissée tranquille.

Sa fille est née en décembre 2013, les symptômes sont revenus graduellement, d’abord les maux de tête, puis les poussées, plus intenses que jamais. «En 2015, c’était poussée par dessus poussée, elles étaient plus rapprochées, plus graves, j’avais des spasmes, je marchais avec une canne… mon neurologue était découragé.»

Jusqu’à ce qu’il l’appelle à l’été 2016, «en plein milieu des vacances de la construction. Mon chum est dans la construction.»

Au bout du fil, le Dr François Émond. «Il m’a dit : “tout ce qu’on essaye, ça ne marche pas. Le feu est pris dans ta tête, j’ai peur que la prochaine poussée soit celle qui va te laisser un handicap”. Il m’a proposé une greffe de cellules, ça ne faisait pas au Québec, juste à Ottawa [et à Winnipeg], il m’a dit «je n’ai rien d’autre»…»

Le traitement en question s’appelle l’immunoablation suivie d’une greffe autologue de cellules souches, en d’autres mots, on détruit complètement le système immunitaire pour le reconstruire à partir de zéro.

Caroline a pris la route vers Ottawa.

On lui a d’abord retiré des cellules en octobre 2016. «Ils ont retiré la maladie des cellules. En janvier, j’ai eu huit traitements de chimiothérapie et, quand mon système immunitaire a été prêt, ils m’ont redonné mes cellules.» Elle a dû rester cinq semaines à l’hôpital, trois mois à Ottawa, deux mois sans voir sa fille.

Sans ses parents et ses proches, elle n’y serait pas arrivée.

Et puis, comme par miracle, la maladie est partie. «Je n’ai plus jamais eu de symptômes de la maladie, plus aucune poussée, aucune séquelle.»

Terminé.

Elle devait rester en congé à la maison le temps que ses défenses naturelles se refassent. «J’étais à la maison, ça commençait à faire longtemps, je me cherchais un objectif à atteindre, quelque chose pour me sentir vivante… et je me suis inscrite au demi-marathon à Québec!»

Elle a enfilé ses espadrilles, est sortie courir dans la rue. «Personne autour de moi n’y croyait vraiment, ils m’avaient vu marcher avec une canne… Il y a juste mon chum qui y croyait, qui me disait que si je le voulais, j’y arriverais. J’ai rencontré une amie qui courait aussi et on a couru ensemble, on allait sur la piste cyclable, c’était mieux que dans la rue. Je courais trois ou quatre fois par semaine, des fois deux heures, des fois une demi-heure, je n’avais pas vraiment de plan.»

À part d’atteindre son objectif.

Elle l’a atteint. «Ma cousine est descendue de Montréal pour me voir, mes parents étaient là, mon chum… J’étais tellement fière! Des fois, je lui parlais à la maladie, je lui disais : “tu ne m’auras pas” et quand j’ai franchi le fil d’arrivée, la première chose à laquelle j’ai pensé c’est “dans les dents, la sclérose!”, j’ai pu prouver à la terre entière que j’étais encore en vie, encore capable.»

Ce n’était pas le plus important. «J’ai pu me le prouver à moi.»

Pour ses 40 ans, Caroline aimerait pouvoir faire un marathon, ça tombe en 2021. «Je continue à courir pour le plaisir, pour me tenir en forme. Je veux faire deux demi-marathons cette année, pour voir si c’est réalisable. Tant que j’ai du plaisir, je vais continuer.»

Pour arriver là, il n’a fallu à Caroline qu’une première foulée.

Et elle partait de loin.