Chronique

Il en va de la presse comme de l’eau

CHRONIQUE / On a appris ça cette semaine, le gouvernement québécois demande des redevances dérisoires à des multinationales qui s’enrichissent avec notre eau.

Même pas une cenne le litre.

Ainsi, en 2017, pour plus de 2 milliards de litres, le Québec a reçu moins de 146 000$.

Et le gouvernement n’a pas l’air d’avoir l’intention d’en demander davantage, même si la ministre de l’Environnement, Isabelle Melançon, a affirmé à Radio-Canada par courriel que «l’eau est une richesse collective inestimable et il est de notre devoir de tout mettre en œuvre pour assurer sa protection et son utilisation durable».

Il y a loin de la coupe aux lèvres.

On croirait entendre la ministre du Patrimoine canadien, Mélanie Joly, quand elle parle de la presse, quand elle répète à quel point c’est important, mais qu’elle ne s’émeut pas outre mesure que les géants du Web, les Facebook et Google de ce monde, s’enrichissent impunément à partir de contenu produit à grands frais par les médias.

Parce que oui, produire une information de qualité, ça coûte de l’argent.

Et pendant que les médias traditionnels se fendent en quatre pour continuer à produire de l’information, les fausses nouvelles viennent brouiller les cartes. On avait besoin de ça comme d’un mal de dents. Non seulement faut-il trouver des nouvelles, il faut débusquer en plus celles qui n’en sont pas.

La ministre Joly est au courant du problème et, évidemment, comme s’il s’agissait d’une hydre à sept têtes, elle ne fera rien. 

La Presse canadienne, qui n’a d’ailleurs pas été épargnée par la crise, a révélé en février que son ministère a déjà baissé les bras. «Selon les documents obtenus par La Presse canadienne, grâce à une demande d’accès à l’information, le gouvernement fédéral reconnaît que les fausses nouvelles pourraient menacer les institutions démocratiques du Canada, dans un contexte où les médias traditionnels font face à des restrictions budgétaires et des défis financiers. Les notes ajoutent cependant que le gouvernement ne croit pas pouvoir faire en sorte de les stopper.»

On laisse ça à Facebook, encore.

Voyez l’ironie, Facebook mandate des journalistes pour identifier des fausses nouvelles en affamant les salles de rédaction.

Jusqu’ici, les quelques miettes distribuées à la presse par le gouvernement de Justin Trudeau ne visent que les médias locaux et encore, des montants tellement modestes qu’ils ne feront pas une réelle différence.

Un diachylon sur une hémorragie.

Pourtant, on n’hésite pas à subventionner les magazines, ceux de Québecor ont reçu 12,6 millions $ l’an dernier, à offrir des crédits d’impôt à ceux qui produisent des émissions télé, à soutenir les éditeurs, les producteurs de films. Ottawa vient d’annoncer 125 millions $ pour l’exportation de la créativité.

Quand les médias demandent de l’aide, on réplique qu’on ne veut pas soutenir une entreprise qui n’est pas viable, au lieu de dénoncer le détournement de fonds des géants du Web. Il est bon de rappeler que la chef de cabinet de Mélanie Joly, Leslie Church, était directrice des affaires publiques de Google jusqu’en 2015.

Ce sont aux vampires à payer pour le contenu avec lequel ils s’enrichissent.

Point.

Non seulement Ottawa donne des millions en publicité à Facebook, Google et Twitter, les crédits d’impôt octroyés aux compagnies qui font de même privent le trésor de 1,3 milliard $. Des déductions qui découlent de l’interprétation large d’un article de la loi sur le revenu.

Sans compter les millions que génère l’utilisation du contenu des journaux, des revenus estimés à 23 millions $ pour Facebook au Québec seulement, par Jean-Hugues Roy, professeur à l’UQAM, à partir des chiffres fournis par l’entreprise de Mark Zuckerberg. Les médias ne devraient-ils pas avoir leur part du gâteau?

Oui.

C’est ce que les médias demandent. Pas la charité, mais un partage équitable des revenus qu’ils génèrent. 

Il en va de la presse comme de l’eau. En s’obstinant à ne pas la reconnaître à sa juste valeur, à permettre à qui le veut bien de se l’approprier, de l’exploiter, les sources finiront par se tarir.

Chronique

Le cœur grand comme ça

CHRONIQUE / Quand Karine Miville et Chantal Lambert sont allées chercher Élisabeth* à l’hôpital, elle avait six mois, elle y était depuis qu’elle était née.

Quand elles la prenaient, la petite pleurait.

«C’était un petit animal sauvage. Elle n’avait pas été habituée aux contacts humains à l’hôpital. Elle était farouche, elle n’aimait pas ça. Il a fallu l’habituer tranquillement à se faire prendre. Il a fallu lui apprendre l’amour.»

Il faut beaucoup d’amour pour enseigner l’amour.

Aujourd’hui, elle a deux ans. «Elle veut toujours nous coller et elle sourit tout le temps! C’est notre petit rayon de soleil.» Chantal et Karine ne savent pas combien de temps elles pourront l’étreindre, Élisabeth est atteinte de neurodystrophie, une maladie dégénérative qui finira par leur enlever.

Chantal et Karine vivent un jour à la fois.

Karine et Chantal sont en train de l’adopter, comme elles ont adopté leurs trois garçons, James, Christopher et Dominique, tous atteints de paralysie cérébrale. James vient de Montréal, il est aveugle, Dominique a les poumons si fragiles que les médecins ont dit qu’il ne passerait pas le premier hiver à la maison. Il est branché à une bonbonne d’oxygène 24 heures sur 24. «Lui aussi était à l’hôpital depuis un an et demi, depuis qu’il était né, ils n’arrivaient pas à lui trouver une place ailleurs. On a décidé de l’adopter quand même. On s’est dit qu’il passerait le temps qu’il lui reste dans une vraie famille.»

Il a six ans.

Et il y a leur plus grand, Christopher, huit ans. «Christopher, c’est le seul avec qui on peut communiquer. Il se fait comprendre, il a appris quelques signes à l’école et il peut exprimer ses besoins.»

Les quatre sont aux couches. 

Et gavés.

Juste préparer les médicaments, ça prend une heure par jour.

Je suis allée les voir dans leur maison de Saint-Marc-des-Carrières la semaine passée, c’est Chantal qui m’avait écrit pour m’inviter à venir rencontrer sa bande de joyeux lurons, parce qu’ils sont tous joyeux, même s’ils auraient toutes les raisons du monde de ne pas l’être. Ils pourraient faire pitié, on ne s’en formaliserait pas.

Mais non, pas une seconde. Même pas un millième de seconde. «C’est tous des colleux, nos enfants.»

Elles les aiment, pour de vrai.

Karine et Chantal ont commencé ça il y a une dizaine d’années, elles ont d’abord été une famille d’accueil pour Laura, atteinte de paralysie cérébrale, ses parents étaient totalement épuisés. «Quand j’ai vu l’annonce du CRDI où on cherchait un endroit pour leur offrir du répit, j’en ai parlé à Karine. On s’est dit que ça serait un beau projet de couple, on cherchait justement quelque chose.»

Vite comme ça, Karine n’avait pas le profil de l’emploi, elle travaillait en informatique, devant un écran et des pitons. Elle a tout laissé pour suivre une formation de préposée aux bénéficiaires, une formation de 1500 heures, pour se consacrer entièrement à la petite Laura.

Laura est décédée il y a cinq ans d’une infection pulmonaire. 

Puis il y a eu Antoine, il avait sept ans quand il est arrivé. «Il est rendu à 17-18 ans, il est atteint du syndrome Cornelia de Lange, qui fait qu’il mesure à peu près trois pieds. Il vient une fin de semaine sur deux ici, pour donner du répit à ses parents». 

Chantal le prend à Québec le vendredi en finissant de travailler, elle le ramène le lundi.

Elle travaille à temps plein.

Vu l’épaisseur du dossier médical de chaque enfant, et la quantité de soins qu’ils nécessitent, Chantal et Karine ont de l’aide de 7h à 19h30 la semaine, deux Laurie, Laurie jour et Laurie soir, qui leur donnent un coup de main dans tout ce qu’il y a à faire pour s’occuper de la marmaille.

Pendant que nous jasions autour de la table, le livreur de la pharmacie est entré sans cogner, il connaît les airs, pareil pour le monsieur venu porter les quatre grosses boîtes de couches pour Christopher.

Christopher avait deux ans quand il est arrivé.

Quand on s’est rencontrés, la famille revenait d’une semaine de vacances dans un chalet à Nicolet. «Ce n’était pas un chalet adapté, on s’est débrouillées. On en a choisi un où on avait accès à une piscine intérieure, au cas où il n’aurait pas fait beau. Il n’y a pas grand-chose qu’on ne leur fait pas faire...»

Elles ont même racheté un autobus adapté de la société des transports de Montréal pour se promener en famille.

Quand ils ne sont pas sur la trotte, ils profitent de leur belle maison, de l’air climatisé quand il fait trop chaud, et de la piscine aussi, qu’ils ont obtenue grâce à la Fondation rêve d’enfants. Le patio, c’est la Fondation Maurice Tanguay. «On joue dehors, on leur lit des histoires. On s’entoure de choses pour les stimuler.»

Il y a les nombreux rendez-vous aussi, à l’hôpital et un peu partout, Karine a un agenda bien rempli, tellement que Chantal ou Laurie jour doit parfois venir en renfort quand il y en a deux en même temps. Il y a les séjours à l’hôpital, pour Dominique surtout, plus fragile que les autres.»

Surtout l’hiver. 

Il y a aussi la bureaucratie, de plus en plus lourde. «C’est plus compliqué, et plus long. Il y a tellement de coupures, les délais d’attente s’allongent. Tout est plus ardu. Quand on a demandé le fauteuil adapté pour Élisabeth, ça a pris six mois pour l’avoir, il était trop petit quand on l’a eu. Il a fallu en demander un autre...»

C’est un exemple parmi d’autres.

Elles m’ont parlé d’un jeune garçon qui a une jambe amputée et qui arrive, avec ses «béquilles canadiennes» à jouer au soccer. «Il les a cassées en jouant, on a refusé de lui en donner d’autres, en disant que c’était un usage excessif.»

Quand elles ont voulu avoir une marchette pour Christopher, on exigeait qu’il puisse avancer de sept mètres avec. «On leur a dit qu’il fallait une marchette pour qu’il apprenne à marcher, c’était impossible. On a réussi à s’en faire prêter une et, quand il a pu faire sept mètres, il a eu la sienne.

Christopher adore sa marchette. «Quand on va au parc, il est à la hauteur des autres enfants. Il peut interagir avec eux.»

C’est toute la différence du monde.

Chronique

De l’importance d’être reconnues

CHRONIQUE / En mai dernier, des épithésistes de 20 pays se sont réunis pendant quatre jours à Québec pour leur congrès annuel.

Une première au Canada.

Il y a environ 300 épithésistes dans le monde, une dizaine au Canada. Des gens qui travaillent avec ceux qui, pour toutes sortes de raisons ont perdu un œil, un nez, une oreille, un sein. Leur métier est de fabriquer les bouts qui manquent pour que personne ne s’aperçoive du trompe-l’œil.

Quand c’est bien fait, l’illusion est parfaite.

Louise Desmeules a été la première épithésiste du Québec — elle est à l’Hôtel-Dieu de Québec — j’avais écrit un texte sur elle il y a quelques années, elle m’avait raconté l’histoire d’un homme à qui elle avait fait un nez. Il était allé s’acheter quelques bricoles à la quincaillerie, l’avait appelée en revenant à la maison. Il était euphorique. «Grâce à vous, personne ne m’a regardé.»

Le pire, ce n’était pas d’être défiguré. 

C’était d’être dévisagé.

Il n’y a pas d’école pour devenir épithésiste, il faut apprendre de quelqu’un qui fait ça, Louise est allée à Toronto et à Strasbourg avant de venir pratiquer dans la capitale au début des années 2000. Elle travaillait déjà à l’Hôtel-Dieu à faire des prothèses dentaires, elle a troqué ça pour les prothèses de visage.

Il y a quatre ans, elle a formé une autre épithésiste, Annie Laverdière, la seule autre que compte le Québec.

À deux, elles ont développé une expertise unique, elles mènent ensemble le projet Seinbiose, qui vise à terme à produire des prothèses mammaires personnalisées, elles ont aussi un projet avec la technique d’impression 3D pour fabriquer en titane des parties manquantes d’un crâne.

Les possibilités sont infinies.

Les besoins aussi. Louise et Annie arrivent à faire presque une cinquantaine d’épithèses par année, la liste d’attente s’allonge déjà jusqu’à octobre ou novembre.

Et, dans moins de deux ans, Louise prévoit partir à la retraite. Quelques jours avant notre rencontre, elle a appris que son poste allait être affiché à l’automne, ce qui laisserait le temps d’une transition en douceur, ce qui lui permettrait de partir l’esprit tranquille en se disant que l’avenir est assuré.

Mais il y a un mais.

À ce jour, au Québec, la profession de Louise et d’Annie n’est toujours pas reconnue par le ministère de la Santé. Officiellement, elles sont des thérapeutes par l’art même si, sur le site du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec, on parle d’elles comme étant des épithésistes.

Ailleurs, le métier est reconnu. À Toronto, à Edmonton, en France, ceux qui font ce travail portent le titre d’épithésiste.

Pas ici.

Voyez l’ironie, Québec a été la première ville canadienne à accueillir le congrès international d’épithésie et, ici, le gouvernement se fait tirer l’oreille pour reconnaître à sa juste valeur ce que font Louise et Annie. «On a une reconnaissance internationale de ce qu’on fait, mais on n’a pas de reconnaissance ici. C’est capoté, hein?»

Très.

C’est pourtant simple. «Le titre que nous avons présentement ne correspond pas à ce que nous faisons.» Et ce n’est pas un caprice. «C’est aussi une question d’assurer la pérennité de notre profession. Nous sommes seulement deux au Québec. L’école, c’est ici, c’est nous. Il faut encourager le mouvement de transmettre.»

Elles ne baissent pas les bras. «On surfe sur l’espoir.»

Ce n’est pas juste pour elles, mais pour tous ceux et celles qui, un jour ou l’autre, vont se faire grignoter un bout du corps par la maladie, par un accident. Ceux qui perdent un œil et qui, faute de pouvoir retrouver la capacité de voir avec, peuvent au moins ne pas changer dans le regard des autres.

Comme ce gars passé inaperçu à la quincaillerie.

Il est peu de métiers qui ne s’enseignent que par transmission, de savoirs qui ne se perpétuent que par une seule personne à la fois. Comme ces deux femmes, dans leur bureau du département de médecine dentaire à l’Hôtel-Dieu, qui font des pieds et des mains pour continuer à faire des nez et des oreilles.

Et, surtout, pour que d’autres continuent après elles.

Chronique

La femme du dépanneur

CHRONIQUE / J’arrive à la caisse au dépanneur, je dépose mes quatre cannettes de bière, une nouvelle sorte que j’aime bien.

C’est ce que je dis à la caissière pour faire un peu de conversation.

— Elle est vraiment bonne celle-là.

— Je ne bois plus.

— Justement, c’est de la sans alcool. Une IPA qui goûte la IPA.

— Même sans alcool, je n’ose pas. 

— Ah bon?

— J’ai trop peur. 

— Ça fait longtemps que vous avez arrêté?

— Trois ans. J’ai failli y laisser ma peau.

— Vaut mieux pas prendre de chance, en effet...

Il y a eu un silence.

— Ça va te faire 13,97 $.

Et c’est là, dans ce qui aurait pu être une banale discussion de dépanneur, que j’ai eu droit à une incroyable leçon de volonté. Depuis trois ans, cette femme-là vend de la bière à la pochetée dans un commerce qui en a fait sa spécialité, même si ça lui rappelle chaque fois le combat qu’elle a mené.

Qu’elle gagne chaque jour.

Parce qu’elle se sait fragile, elle sait qu’elle ne peut pas y retremper les lèvres, même pas dans une bière sans alcool, de peur que le souvenir du goût réveille le démon qui a bien failli avoir raison d’elle.

Elle a peut-être la fin cinquantaine, ou la jeune soixantaine, ça n’a pas vraiment d’importance. Je l’ai trouvé belle et forte. J’ai compris dans ses silences à quel point elle en a bavé pour arrêter de boire. Que plus jamais elle ne veut «descendre» là, et qu’elle est descendue très bas. 

Il faut voir la fierté dans ses yeux quand elle dit : «Je ne bois plus.» 

Chaque fois qu’elle le dit, elle se le répète.

Parce qu’elle sait à quel point c’est fort, l’alcool. Qu’il y en a partout, qu’on parle à peu près seulement du plaisir qu’il peut procurer, rarement de ces vies qu’il brise. Quand je reçois un catalogue de la SAQ en papier glacé, avec ses promotions et ses slogans qui riment avec bonheur, je pense à ceux qui ne boivent plus. 

Ceux qui essayent d’arrêter. 

Qui doivent renoncer au plaisir de déguster un rosé par une journée de canicule. Ou une p’tite frette.

Ce qui n’enlève rien au plaisir que j’ai à le faire.

Je ne dis pas qu’il faut tomber dans l’autre extrême, j’en ai même un peu soupé des campagnes de sensibilisation qui voudraient qu’on fasse le party en buvant de la kombucha. Ou mieux, qu’on ne fasse plus le party du tout.

À la modération à outrance, je préfère l’équilibre.

Je dis juste qu’il faut être fait fort en chien pour arrêter de boire quand tout le monde autour boit, quand le gouvernement nous encourage à boire plus pour accumuler des points sur notre carte Inspire.

Je l’ai réalisé, ce jour-là, au dépanneur.

Derrière la caissière, un mur de bouteilles de bière, devant elle des piles de caisses de bière, sur le comptoir, d’autres bouteilles encore.

Et au milieu de tout ça, cette femme qui a bien failli y laisser sa peau, qui a bu et bu encore, jusqu’à ce qu’elle décide qu’elle en avait assez, qu’elle avait le goût de continuer à vivre, qu’elle n’allait pas se noyer. Elle a décidé qu’elle serait plus forte que l’alcool, qu’elle allait continuer à en vendre.

Je lui lève mon chapeau.

Dans la classe de madame Hélène en première année, j’ai dévoré une série de livres pour enfants, qui devraient être réédités d’ailleurs. Chaque titre commençait par «Un bon exemple de»... Il y avait entre autres La soif de savoir avec Marie Curie, La persévérance avec Helen Keller, Le courage avec Jackie Robinson, La confiance en soi avec Louis Pasteur, La discipline avec Alexander Graham Bell.

J’en ajouterais un.

Un bon exemple de volonté avec la femme du dépanneur.

Chronique

La classe de rêve de madame Chantale

CHRONIQUE / Il y a une couple d’années, Chantale Fortin a hérité d’un modeste local pour sa classe de troisième, elle se demandait bien comment elle allait faire pour y installer 26 pupitres sans les empiler un par-dessus l’autre.

Elle a eu une idée.

Elle avait lu quelque part à propos d’un nouveau concept, la classe flexible, où les élèves n’ont plus une place attitrée.

Pas de table avec leur nom collé devant.

L’idée est plutôt simple, quelques tables, des chaises et des meubles pêle-mêle où les enfants choisissent de s’installer, le matin dans la chaise berçante, l’après-midi sur la caisse de lait. 

Ou au bureau du prof.

«En repensant ma classe, je voulais favoriser le travail collaboratif, de faciliter l’accompagnement des élèves et de créer une ambiance chaleureuse dans un endroit où on a le goût de passer toute une journée.»

Chantale n’avait évidemment pas de budget pour réaliser son idée, elle a couru les brocanteurs, les ventes de garage et les marchés aux puces pour dénicher du beau, bon, pas cher. Elle a réussi à trouver ce qu’elle voulait, des meubles pas trop imposants et 24 places pour s’asseoir.

Un parfait bric-à-brac.

Les élèves ont tout de suite craqué pour le concept, mon grand était dans la première cohorte. Et les élèves qui étaient en deuxième, à la fin l’année, se croisaient les doigts pour être dans la classe de madame Chantale.

Ce qui n’enlève rien aux qualités des autres profs.

Au printemps l’an dernier, Richard Vallée est venu à l’école Saint-Fidèle au cours de sa tournée annuelle. Richard est le directeur général adjoint aux affaires administratives de la Commission scolaire de la Capitale, c’est lui qui tient en quelque sorte les cordons de la bourse.

Il évalue les besoins, octroie les budgets en conséquence.

La directrice de l’école lui a proposé de visiter la classe flexible de madame Chantale. «Il a demandé aux élèves ce qu’ils aimaient de la classe et ce qu’ils n’aimaient pas, raconte l’enseignante. Le seul point qui est ressorti, dans ce qu’ils n’aimaient pas, c’est que ce n’était pas toujours solide, ça brisait.»

Ça aurait pu en rester là. Mais non. Richard a tout de suite pensé à l’entreprise de formation Dimensions, à qui il avait déjà confié des projets, c’est un organisme social qui vise à donner un métier à des jeunes décrocheurs en les initiant à la menuiserie et à la soudure. 

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Le Vieux-Québec comme vous ne l’avez jamais vu

CHRONIQUE / Linda Boutet et Jean-Michel Bernier ont fait une visite guidée dans le Vieux-Québec, les deux n’avaient jamais fait ça avant, ils ont passé deux heures à marcher de la Place Royale à la Porte Saint-Louis.

Ils n’ont pris aucune photo.

Même pas du Château.

En fait, ils ne gardent aucune image de ce que le guide Xavier Chambolle leur a montré. Linda et Jean-Michel ne voient rien, et la visite est justement pensée pour ceux qui, comme eux, ne voient rien. 

Et les autres qui sont curieux de voir comment on «voit» quand on ne voit rien. 

Jean-Michel marchait avec Tempête son chien guide et Linda avec sa canne blanche et Claudy, une amie qui l’accompagnait pour l’occasion. Quand Xavier commence sa visite, il ne dit pas «suivez le guide», il dit «suivez ma voix».

Dans le brouhaha de la Place Royale, il fallait tendre l’oreille.

Linda et Jean-Michel ont l’habitude, tout comme celle de marcher à tâtons sans s’enfarger dans les dalles de pierre inégales et les trottoirs crevassés.

Un défi en soi.

On s’est arrêtés à la Batterie Royale, ce petit parc qui débouche sur le fleuve. Xavier a décrit l’endroit, les «10 répliques de canons disposés en demi-cercle». Il ne peut pas dire, «le fleuve s’arrêtait ici, regardez où il est maintenant», il dit «écoutez le bruit des autos, évaluez la distance qu’on a gagnée sur le fleuve». 

Xavier s’est approché de Jean-Michel, «je vais prendre ta main», l’a posée dans la gueule d’un canon.

«C’est lisse.»

Linda et Jean-Michel ont passé deux bonnes minutes avec leurs mains à caresser la pièce d’artillerie pour en saisir chaque détail.

Dans le Petit-Champlain, j’ai fermé les yeux. Je ne pouvais pas m’arrêter devant les vitrines des boutiques. 

Seulement à leur odeur.

— Il paraît que c’est vitré? a demandé Linda quand nous sommes montés dans le Funiculaire.

— Oui. En tout cas, ça l’était quand j’étais voyant.

Jean-Michel a perdu la vue quand il avait 16 ans, à Lévis, près de la piste cyclable où passait un chemin de fer. «Un train est passé, j’étais trop proche, j’ai été aspiré.» Il a subi un traumatisme crânien, le nerf visuel a été sectionné. C’était en 1995, il a encore en tête les images qu’il a vues avant.

Linda, elle n’a jamais vu. Ou si peu. «Quand le guide parle d’un monument, je ne sais pas vraiment ce que c’est.»

Elle l’imagine. Comme elle a fait quand le guide nous a menés au monument de Mgr François de Laval, devant le vieux bureau de poste, en haut de la côte de la Montagne. Jamais avant je n’avais remarqué les fresques en trois dimensions.

Trois scènes d’époque, coulées dans le métal.

— C’est quoi ici, dans sa main?

— Un parchemin.

— Et ce chapeau-là?

— La mitre de l’évêque.

Avec leurs mains, Linda et Jean-Michel arrivaient à saisir l’essentiel des bas-reliefs, repérer les personnages, apprécier les broderies dans les vêtements. Et ce bol que tient une religieuse, pour abreuver un enfant. Xavier suivait leurs doigts, racontait l’histoire qui était dessous.

J’ai essayé. Mes doigts étaient aveugles, incapables de discerner quoi que ce soit, même pas une tête.

Dans le vacarme de moteur, un camion s’est stationné près de la statue, une entreprise de paysagement venait embellir le parterre. Xavier s’est approché de la fille qui sortait avec un bac de fleurs.

— Est-ce qu’elles sentent bon?

— Un peu...

— Est-ce que nous pouvons les sentir?

C’est comme ça que fait Xavier, il adapte sa visite selon ce qui se passe autour, quand il voit une fenêtre sensorielle, autre qu’une photo à prendre. Xavier, qui offre huit autres visites thématiques de Québec et de Lévis avec tours Accolade, a testé la formule l’an dernier avec Jean-Michel.

Il faisait trop toucher. «Il m’a dit : “Ça devient épuisant de toujours toucher, il faudrait prendre des pauses où on peut s’imprégner du lieu, pour absorber l’ambiance.” Je me suis ajusté. C’est un monde.»

De faire ressentir la beauté, l’histoire.

Linda et Jean-Michel sont impliqués dans le Regroupement des personnes handicapées visuelles, il fallait les entendre discuter de cette ville qu’ils n’avaient jamais perçue de cette façon.

Moi non plus.

Pendant une pause, je me suis assise à côté de Linda.

— Et puis, comment tu trouves la visite?

— C’est vraiment bien de pouvoir faire le lien entre ce qu’on entend dire de la ville, son histoire, sa beauté, et pouvoir le toucher, de pouvoir associer quelque chose de tangible à ça.

Derrière nous, il y avait le bruit des jeux d’eau de l’hôtel de ville, Jean-Michel a cru un instant qu’un orage éclatait.

Il est tombé à la fin de la visite, à midi, au son des canons de la Citadelle. 

Je suis partie un peu avant la fin, j’ai marché seule un moment dans les rues du Vieux, à regarder les guides montrer Québec du bout de leur doigt, les touristes regardant la ville à travers l’écran de leur téléphone.

J’ai fermé les yeux.

Ça sentait bon le resto d’à côté, ça sonnait la guitare mêlée au bruit des autobus et aux cris de joie des enfants.

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Comment ça va, la mort?

CHRONIQUE / Au cours des 20 dernières années, la docteure Lucie Morneau a perdu des dizaines et des dizaines de patients.

«Au moins mille.»

Perdre n’est évidemment pas le bon mot, elle les a accompagnés dans le dernier bout de leur vie, quand la mort n’est plus un concept théorique ni une abstraction. Quand elle est un rendez-vous.

Lucie est médecin en soins palliatifs à Lévis, elle va chez ceux qui savent qu’ils n’en ont plus pour longtemps. Elle n’y arriverait pas toute seule, elle peut entre autres compter sur une infirmière, une travailleuse sociale et une ergothérapeute, qui ont aussi choisi de travailler dans l’antichambre de la mort.

Où, voyez-vous, c’est plein de vie. «C’est une idée fausse que l’on a, qu’après le diagnostic terminal, c’est un cauchemar permanent. On atteint des moments magiques, des discussions sur leur vie, sur leurs valeurs. Et on rit, on rit beaucoup, si vous saviez! [...] On a accès à la personne, même quand elle est dans la négation.»

La négation de la fin.

Ça fait partie de son boulot aussi d’amener les gens à accepter qu’ils sont au bout du chemin. «Dans notre société, on pense que c’est un droit de vivre jusqu’à 80 ans. C’est un privilège. Chaque jour est un bonus.»

C’est plate, mais on va tous mourir.

C’est une des choses que souhaite Lucie, qu’on arrive à parler de la mort comme on parle du temps qu’il fera demain. J’exagère, vous comprenez l’idée. «Je vois des gens qui nient jusqu’à la fin, qui n’accepteront jamais. C’est très difficile pour la famille. Il faudrait arriver à parler ensemble de la mort, quand ça va bien. Pour que quand ça arrive, on ne parte pas de zéro.»

Elle se souvient d’un monsieur, un homme d’affaires. «Il avait toujours tout contrôlé, tout lui avait toujours réussi. Il n’y avait rien à faire, il était complètement fermé à aller à l’hôpital, il avait fait promettre à ses proches de le garder à la maison jusqu’à la fin. Il ne faut jamais faire promettre ça.»

Lui l’avait fait. 

Et sa famille avait promis.

Quand la femme de cet homme a appelé pour lui dire qu’elle n’en pouvait plus, Lucie a tenté de le convaincre d’aller à l’hôpital. «J’ai fait ce qu’on fait souvent au tout début, dans la première rencontre, j’ai posé des questions sur lui, sur ses entreprises, je lui ai demandé de faire un bilan de ce qu’il avait fait.»

L’homme a parlé pendant une heure. «Il n’était plus un malade, il était redevenu un homme.»

Et un moment donné, elle a senti qu’il y avait une brèche. «Je lui ai dit que je devais faire mon travail et que, comme lui quand il travaillait, il y avait des choses plates à faire, comme lui dire qu’il était temps d’aller à l’hôpital.»

Il a dit : «C’est correct, je vais y aller.»

C’est ce que fait Lucie, ouvrir des brèches dans le mur que nous érigeons devant la mort. «Quand le patient ne veut pas en parler, je lui demande si je peux rester en contact avec sa famille. Et parfois, c’est le contraire, le patient est ouvert, mais la famille ne veut rien entendre.»

La peur, toujours. «C’est sûr que, quand on arrive chez quelqu’un, on a la mort étampée dans le front. On a d’ailleurs changé le nom de notre équipe. Ce n’est plus “équipe de soins palliatifs”, mais de soins à domicile. Ça fait une grande différence. Ça passe mieux, ça diminue la peur.»

Même si c’est la même chose, au fond.

Lucie part pour la retraite, après 30 ans de pratique. Les 20 dernières années, elle les a partagées moitié-moitié entre la clinique et l’accompagnement des mourants. «Les gens me demandent pourquoi je fais ça. Si vous saviez... C’est la plus belle chose que j’ai faite dans ma carrière, ça a complètement changé ma vie. J’ai vu jusqu’où l’amour peut aller, ça dépasse l’entendement.»

Elle se souvient de cet homme, un vendeur de voitures usagées, le parfait cliché. «Sa femme avait le cancer, il voulait la garder à la maison jusqu’à la fin, je lui ai répondu : “On va essayer.” Il a appris à gérer les médicaments, tout, il a pris un congé sans rémunération, ça a duré des mois. Et il l’a fait jusqu’à la fin.»

Jusqu’au dernier souffle.

Habituellement, arrive «le» moment où il faut quitter la maison pour l’hôpital ou pour une maison de soins palliatifs. Lucie les rassure, leur dit qu’ils auront de bons soins, qu’ils seront traités aux petits oignons. «On leur présente les différentes options, la différence entre l’arrêt de soins, la sédation terminale, le protocole de détresse, qu’on appelle le protocole d’urgence. Ce n’est pas facile pour les personnes de se retrouver là-dedans, elles n’ont jamais été confrontées à ça. Il faut prendre le temps de leur expliquer.»

Elle leur dit que ça se peut, «bien mourir».

Et qu’il ne faut pas trop tarder. «Quand une personne attend trop, ça finit qu’on doive la rentrer en catastrophe, quand il y a une chute, ou quand la douleur devient insupportable. C’est là qu’on voit des situations où la personne se retrouve dans le corridor à l’urgence, qu’elle n’a pas de lit en soins palliatifs.»

Si vous ne l’avez pas fait, allez lire la chronique «L’angle mort» de Patrick Lagacé, publiée dans La Presse il y a un mois.

Lucie part avec un seul regret, elle n’a pas de relève. Une demande a été faite pour la remplacer, la réponse se fait toujours attendre. Et de toute façon, trouver un remplaçant ne se fera pas en criant ciseaux. «Ce n’est pas dans les priorités du ministère et aussi, ce n’est pas populaire chez les médecins en général. La formation à l’université est à peu près inexistante. Dans mon temps, il n’y avait absolument rien.»

C’était il y a à peine 30 ans.

Lucie a appris beaucoup à côtoyer la mort. «J’ai compris l’importance de la vie. Ce sont les gens qui sont importants, pas les choses. Parce que ce qui reste à la fin, ce sont les personnes avec qui vous avez créé des liens. Les choses, elles deviennent embarrassantes.» Futiles.

Elle a d’ailleurs une application sur son téléphone, WeCroak, inspirée d’une croyance originaire du Bhoutan, selon laquelle se faire rappeler cinq fois par jour que nous allons mourir rend plus heureux. Ainsi, cinq fois par jour, Lucie reçoit une alerte sur son téléphone. «N’oubliez pas, vous allez mourir un jour.»

Elle reçoit, en prime, une citation.

Le lendemain de notre rencontre, elle a reçu celle-ci, je vous la traduis librement. «Quand les gens apprennent qu’ils vont mourir, le temps qui leur reste est souvent le plus rempli d’amour, de prises de conscience et d’affection. [...] Alors, n’attendez pas de mourir avant de mourir. Commencez à vous entraîner maintenant.»

On ne sait pas s’il y a une vie après la mort.

Il y en a une avant.

Chronique

Les mots qui lient

CHRONIQUE / Caroline, Élaine et Sophie ont eu une idée comme ça, pendant une formation sur les activités sociales pour les aînés.

Écrire un roman collectif.

Caroline Berger, Élaine Fontaine et Sophie Perron ne sont pas écrivaines, elles sont enseignantes au Centre Louis-Jolliet pour le programme Soyons Alertes, une classe mobile qui se déplace dans des résidences. Et comme bien des profs, elles cherchent des projets pour leurs élèves. 

L’idée du roman est venue au printemps, elle a muri pendant l’été. «On n’arrête pas de penser à nos élèves», confirme Caroline.

À la rentrée, elles étaient toutes emballées de proposer ce projet aux élèves des trois résidences où elles enseignent. Elles avaient fait un plan sommaire, établi une rotation entre les groupes. Une histoire écrite comme un cadavre exquis avec des dizaines de mains, des dizaines de têtes.

Des gens qui n’avaient jamais fait ça.

«Quand la prof nous a présenté le projet, on était réticents... on n’était pas plus emballés qu’il faut», avoue candidement Françoise Pelletier, qui a mis la main à la pâte. Elle était dans le premier groupe, qui devait planter le décor, inventer les personnages, donner le départ à l’histoire.

Il a fallu qu’ils s’entendent sur les noms, sur tout. «Tout le monde n’était pas toujours d’accord», lance Monique Isabelle en riant.

Elles n’ont pas toujours ri.

En fait, elles ont trouvé ça difficile. Trouver des idées, les écrire, suivre le fil, garder le rythme de l’histoire, s’assurer de ne pas échapper de personnages en cours de route. Il fait quoi, déjà, Médée? 

Et le beau Sylvio?

Les trois groupes ont écrit le roman en 18 semaines, à raison de six étapes de trois semaines, deux fois par résidence. Chaque fois, les élèves devaient reprendre l’histoire où elle était rendue. Sans changer un mot de ce qui avait été écrit avant, même si on aurait peut-être fait ça différemment.

Il a fallu accepter.

Françoise, Monique et Françoise Brouillette, à qui j’ai parlé aussi, se sont retroussé les manches, avec les autres personnes du groupe, presque une vingtaine d’élèves en tout. «On se rencontrait des après-midis en dehors des cours pour faire avancer l’histoire, pour trouver des idées.»

Ils l’ont fait aussi pour ne pas décevoir leur prof, si vous voulez mon idée.

Mais ils l’ont fait.

Et c’est là que ça devient intéressant, l’histoire de Gisèle, de Rosanna, et de tous les personnages de La Rencontre — c’est le titre du roman —, a donné une autre histoire, une vraie, qui pourrait s’appeler la rencontre aussi. C’est l’histoire de voisins qui ont commencé à se voisiner. Ils avaient un prétexte pour se voir : écrire. «On s’est mis à se côtoyer, m’explique Françoise Brouillette. On prenait des cafés ensemble. Sans le livre, ce ne serait pas arrivé.»

Je trouve cette histoire-là plus belle encore.

Celle des mots qui lient.

Parce que ce n’est pas parce qu’on débarque dans une résidence qu’on se fait automatiquement des amis. C’était facile à la petite école, ça l’est moins maintenant. On est loin de l’enfance et de son élan naturel vers l’autre.

On a vieilli, on a ses habitudes. 

Et tout d’un coup, arrive un projet qui force le rapprochement, la discussion, l’entente. Le compromis.

Et de tout ça, des amitiés ont émergé.

La prof Caroline en a été témoin, elle en a glissé un mot lors du lancement officiel du roman lundi au Centre Louis-Jolliet. «Il a d’abord fallu convaincre les personnes d’accepter de sortir de leur zone de confort, ce n’était pas évident. [...] Le projet que nous avons réalisé est d’abord un projet humain. Des liens se sont créés, des gens se sont vus en dehors des classes. Ça ne se faisait pas avant.»

Et pour la première fois lundi, les trois groupes étaient réunis, ils avaient tous comme point commun d’avoir écrit un livre.

Ensemble.

Il fallait voir comment ils étaient fiers. On avait attendu ce moment pour leur donner le livre, qu’ils n’avaient pas vu avant. Les profs les ont distribués à leurs élèves, en les félicitant pour le travail accompli. Les élèves leur ont dit merci, merci de les avoir poussés à se dépasser.

Il n’y a pas d’âge pour ça.

Une dame a pris le livre dans ses mains, l’a porté à son visage, a fermé les yeux. Elle a pris une grande inspiration. «Il sent bon...»

La fierté sent le papier frais sorti de l’imprimeur.

Chaque auteur a reçu son exemplaire, certains en avaient demandé un de plus pour donner en cadeau. Et c’est tout. La Rencontre ne sera pas disponible en librairie, aucune réimpression n’est prévue. Plusieurs le lègueront à leurs enfants, à leurs petits-enfants, en leur disant que tout est possible.

Le livre commence par une série de dédicaces, des remerciements aux enseignants, des mots pour les petits. Comme ceux de Bérangère Fortin. «À mes beaux jeunes, une partie de votre grand-mère est dans ce récit.»

Et ceux de Monique Trottier. «Je dédie ce roman à ma petite-fille Alex-Sandrine que j’aime beaucoup.»

Monique n’était pas au lancement, elle est partie quelques heures avant.

Laissant une partie d’elle dans un roman.

Chronique

Entendez-vous?

CHRONIQUE / Lucie Bérubé s'est finalement décidée à venir faire son tour dans l'enclos de libre expression.

Depuis vendredi, on dit qu'il n'y a personne.

Elle a eu le goût de prendre le micro qui est mis à la disposition des manifestants et qui, dit-on aussi, est connecté quelque part au Manoir Richelieu, où les grands du monde sont réunis. «Je m'en allais acheter des outils et je me suis dit que je pouvais dire quelque chose. Ça n'a pas de bon sens ce qui se passe.»

Elle voulait réciter un poème.

«J'aurais commencé en chuchotant en parlant de plus en plus fort, “entendez-vous? entendez-vous? entendez-vous les cris étouffés de tout ce monde qui veut vivre en paix, en justice et en liberté?”»

Le micro était pris.

Près d'une centaine de Vietnamiens sont venus en bus de Mississauga et de Montréal pour dénoncer la présence au G7 du premier ministre du Vietnam, invité à discuter d'environnement en marge du Sommet. Ils ont dénoncé le régime communiste, le sort réservé aux objecteurs de conscience.

Ils ont agité des drapeaux du Vietnam Sud, interdit depuis la fin de la guerre, il y a plus de 40 ans.

Ils ont crié, chanté.

J'ai dû tendre l'oreille pour entendre le poème de Lucie.

Je me suis étonnée de voir si peu de gens de la place venir porter un message, alors que les grands étaient dans leur cour. «Ils ont eu peur. Ils ont dit qu'on serait envahis, ils ont construit une prison. Le message qu'ils ont envoyé est qu'on était mieux de rester chez nous ou même de partir.»

La peur, peut-être.

Ils n'étaient pas beaucoup plus quand Justin Trudeau est passé en mai, avant l'enclos, avant la sécurité. «Le centre femmes a organisé une manifestation, on était à peine une cinquantaine. J'ai parlé à Trudeau, quand les gens ont eu fini de prendre des selfies avec lui, je lui ai parlé des OGM. Il m'a demandé si je mangeais des bananes... Il m'a dit que les bananes, ce sont des OGM.»

Il ne lui a pas laissé le temps de répondre qu'elle mangeait des bananes équitables.

Ça n'aurait rien changé.

À quelques pas des Vietnamiens, des Coréens avaient accroché en bordure de la route quatre affiches blanches pour leurs prisonniers politiques. Pareil pour la poignée d'Ukrainiens qui réclamaient en silence la libération d'Oleg Sentsov, incarcéré depuis 2015 en Russie.

Son arrestation a d'ailleurs été dénoncée par les États-Unis et l'Union européenne.

Près de la clôture de métal, adossé aux blocs de béton, un homme s'est installé dans une chaise pliante aux couleurs du Canada. L'homme vient de Gatineau, il réclame qu'on enquête sur le 11 septembre. Il lit. J'ai étiré le cou pour voir ce qu'il lisait, Homo Deus, sur l'avenir qui nous attend.

Pendant qu'il se joue à quelques centaines de mètres.

À côté de lui, Tom Bucy s'est bricolé une pancarte avec une photo floue de Trump, «Treason» écrit en dessous. Originaire du Michigan, il reste à Cap-à-l'Aigle depuis 30 ans, il est tombé en amour avec la région et avec une femme. «Je faisais des compétitions de natation, je suis venu ici pour nager. J'ai trouvé ça beau.»

Il est tombé en amour avec une femme du Saguenay.

Il était venu dire à Trump tout le mal qu'il pense de lui. «C'est un traitre, un bouffon. C'est le pire président que le pays a connu, il est en train de tout détruire.» Il a deux gars qui habitent toujours aux États-Unis, un dans l'État de Washington, l'autre au Texas. «Ce n'est pas facile, Trump alimente la haine, le racisme.»

Il aimerait que le monde en tire une leçon. «Ça montre à quel point la démocratie est quelque chose de fragile.»

Tom est parti vers 14h.

Vers la fin de l'après-midi, alors que les dirigeants avaient levé les feutres depuis un moment déjà, l'ambiance a changé dans l'enclos de la libre-expression, des familles sont venues avec des pancartes colorées, des cœurs dessinés dessus. Des mots tout simples, «amour» et «paix».

C'est la base.

Pendant que les parents jasaient près de la clôture, les enfants couraient autour de moi, j'étais adossée aux grosses pierres au centre. Une petite fille s'est arrêtée, a mis en garde ses amis. «Il faut faire semblant de s'attraper, il ne faut pas le faire pour vrai, sinon la police peut venir nous chercher.»

Ce G7 va laisser des traces.

Ils sont partis vers 16h30, laissant la place déserte. Silencieuse. Il ne restait que cet homme de Gatineau.

- Vous êtes le dernier...

- Le dernier utopiste.

Il s'est levé, le vent aussi, il a marché le long de la clôture pour regarder les quelques pancartes restées accrochées au grillage. Il lisait, observait ce qui restait des manifestations, bien timides.

Je me suis tournée vers sa chaise, vide.

Un corbeau volait son lunch.

Chronique

L’urgence est un concept étranger au Sénat

CHRONIQUE / Le 16 juin 2017, les députés canadiens ont adopté à l’unanimité le projet de loi C-211, qui vise à mettre sur pied une stratégie nationale pour lutter contre le syndrome de stress post-traumatique.

Depuis? Rien.

Le projet de loi est coincé au Sénat depuis presque un an. Il a passé l’étape de la première lecture, de la deuxième... puis il a été envoyé, il y a un mois, au Comité de la défense et de la sécurité nationale. 

Et lundi, il était justement à l’ordre du jour.

À 13h, le député conservateur Todd Doherty — qui a déposé le projet il y a presque deux ans et demi — a pris la parole devant le comité pour implorer les sénateurs de donner le feu vert pour que les travaux visant à mettre sur pied le plan d’action souhaité puissent enfin commencer.

C’est ce que demande C-211, que le ministre de la Santé, avec d’autres ministres fédéraux, établisse une stratégie pour mieux détecter et traiter le syndrome du stress post-traumatique, qui touche des centaines de Canadiens d’un océan à l’autre, et pas seulement les militaires. 

Des personnes comme Andréanne Leblanc, dont je vous ai parlé lundi dernier, cette ambulancière qui est intervenue lors de la tuerie de la mosquée de Québec, qui s’est enlevé la vie en mars.

À 31 ans.