Audrey Gélinas peut compter sur le soutien de chaque instant de sa mère, Josée St-Amand.

Voix perdue, voie retrouvée

Un lit électrique est installé dans le salon, à deux pas de la cuisine.

Entourée de sa tablette, de son ordinateur portable, de son cellulaire et d’appareils médicaux, Audrey Gélinas me salue d’un bref sourire avant de fixer son regard sur les gestes assurés de sa mère, une experte des soins à domicile. 

«Je n’ai pas le choix. On serait encore à l’hôpital sinon.» 

À l’aide d’une seringue, Josée St-Amand injecte de l’eau dans la sonde d’alimentation qui est insérée dans le haut de l’abdomen de sa fille. Munie d’une petite paire de ciseaux, celle-ci attend le signal pour couper le tube de gavage d’un coup sec, le pinçant par le fait même pour éviter que son estomac se vide de son contenu.

Satisfaites du résultat, mère et fille se tournent vers moi pour répondre à mes questions en tandem. L’une parle, l’autre écrit. 

Audrey Gélinas vient de subir une trachéotomie. En attendant de retrouver la parole, voici ce qu’elle a à raconter. 

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La jeune femme de 20 ans a la taille d’une fillette au corps chétif. Son crâne, ses cils et ses sourcils sont dégarnis. 

Pour ceux et celles qui ne connaissent pas son histoire, Audrey est atteinte du syndrome de Rothmund-Thomson, une maladie génétique rare qui provoque un affaiblissement du système immunitaire, des anomalies squelettiques, d’importants problèmes de peau et un risque accru de cancer.

Les os de la jambe droite ont été atteints en 2008. Une nouvelle tumeur est apparue sept ans plus tard au niveau du bras gauche. Chaque fois, même lorsqu’elle avait seulement 10 ans, c’est Audrey qui a pris la décision finale de se tourner vers l’amputation pour augmenter ses chances de guérison.

Au moment de notre premier entretien, la jeune femme se disait en rémission. Des lésions près de l’oeil droit avaient dû être retirées en raison d’un début d’un cancer de la peau. 

«Mais là, je n’ai plus rien», avait-elle souligné avec confiance.

L’extrême fragilité et la détermination herculéenne qui émanent de cette jeune femme ne laissent personne indifférent. 

À pareille date l’an dernier, l’étudiante au Collège Shawinigan venait de se voir décerner la Médaille du Lieutenant-gouverneur pour ses résultats académiques, son rayonnement positif et son engagement bénévole.

Aux commandes de son fauteuil électrique, elle était montée sur la scène pour y recevoir les honneurs, prouvant à tout le monde que la maladie et ses effets collatéraux n’ont jamais été un frein à son plein épanouissement. 

Un an plus tard, Audrey n’a pas changé d’avis, même si elle n’est pas au bout de ses peines.

Le diagnostic du cancer de l’amygdale est tombé à l’été 2017. Ça faisait des mois que la jeune femme souffrait le martyre, qu’on lui répétait qu’il s’agissait d’une infection de la gorge. 

Ce type de cancer touche généralement des gens plus âgés. «Ils n’avaient jamais vu ça en pédiatrie», s’est fait dire Josée St-Amand à l’hôpital Sainte-Justine avant de prendre la direction du centre hospitalier Maisonneuve-Rosemont. Sa fille y a subi trente-cinq traitements de radiothérapie. Cinq par semaine. 

Les cellules cancéreuses ont été détruites, mais ce concentré de puissantes radiations a laissé des traces. En février dernier, Audrey a dû être hospitalisée d’urgence. Elle était en grave détresse respiratoire en raison de l’inflammation de son épiglotte. L’asphyxie était inévitable sans la trachéotomie, mais en raison de son état de santé précaire, Audrey pouvait mourir durant cette délicate intervention chirurgicale. 

Pile ou face? 

À bout de souffle, la jeune femme a joué le tout pour le tout. «Je suis partie vers la salle d’opération sans savoir si j’allais en revenir, mais j’avais espoir que tout allait bien se passer.» 

Audrey a pris la bonne décision. On a pratiqué une incision au niveau de sa trachée afin d’y installer un petit tube qui laisse passer l’air. C’est par ici qu’elle respire de nouveau à la vie. 

Il lui est cependant impossible de parler, et ce, pour une période indéterminée, tant et aussi longtemps que la présence d’un ballonnet sera nécessaire pour empêcher les sécrétions de tomber dans ses poumons. 

Quand je vous disais qu’elle ne l’a pas facile...

«L’important, c’est que je sois là et que je me sente bien», affirme-t-elle dans une récente vidéo où elle s’adresse à nous grâce à une synthèse vocale. 

«C’est très pratique. Je peux écrire ce que je veux dire.»

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Audrey Gélinas ne se plaint jamais, même pas un peu. Que fait-elle à la place? Elle s’implique depuis plusieurs années pour la cause des enfants malades. Ses nombreuses implications ont permis d’amasser plus de 5000 $ pour la recherche dédiée à l’oncologie pédiatrique.

Même sans voix et alitée, cette femme plus grande que nature organise en ce moment un spectacle-bénéfice qui réunira plusieurs artistes, notamment les humoristes Guy Bernier et Mike Ward, de même que le chanteur Kevin Bazinet.

Le gagnant de la troisième saison de l’émission La Voix est comme un grand frère. «Il a toujours les bons mots. Je suis chanceuse de toujours pouvoir compter sur lui.»

L’inverse est aussi vrai. On veut tous être l’ami d’Audrey dont la force de vivre nous laisse sans mot. 

En sortant de l’hôpital, il y a à peine dix jours, elle s’est arrêtée chez Kevin Bazinet qui a mis sa voix sur sa composition. «C’est le plus beau cadeau qu’il m’a fait de la chanter.»

Intitulée Je vais gagner, cette chanson est devenue une touchante vidéo que des milliers de personnes se partagent sur les réseaux sociaux. 

Ses yeux parlent. Audrey est comblée. Sa mère aussi.

Le spectacle GUÉRIRe aura lieu le samedi 5 mai prochain, à 20 h, à l’école secondaire des Chutes, à Shawinigan. Tous les profits de cette soirée seront remis à la Fondation Charles-Bruneau.