Julie Garceau vit avec une stomie et elle s’en porte mieux.

Un sac en permanence, mais libérée

CHRONIQUE / Le sujet est délicat, tabou même. Julie Garceau le sait et ne manque pas d’humour pour dissiper le malaise. La femme de 44 ans a un sac collé sur l’abdomen, une poche qui recueille ses matières fécales. Voilà, c’est dit.

Je n’ai pas eu besoin de la convaincre de raconter son histoire à l’intention de ceux et celles qui ont des questions, des inquiétudes ou des fausses perceptions. Julie n’a rien à cacher.

Vivre avec une stomie, c’est son quotidien depuis plus de quinze ans. Chaque cas est unique. Personne ne réagit de la même façon. Julie s’estime chanceuse. «Je suis une fille hyper joyeuse.»

Elle a toujours été comme ça, même durant ces années où d’insoutenables douleurs abdominales lui empoisonnaient l’existence.

Julie n’a pas toujours cohabité avec un sac fixé discrètement sur son ventre. Elle avait 16 ans lorsqu’on lui a d’abord diagnostiqué la maladie de Crohn.

«J’avais du sang dans les selles, de fortes crampes au ventre, une très grande fatigue...»

Quand la souffrance devenait insupportable, l’adolescente demandait à ses parents d’appeler l’ambulance. Oui, à ce point-là.

«C’était comme si je n’avais plus de peau sur le ventre, que j’avais les intestins complètement à l’air», se souvient Julie qui ne compte plus le nombre de colonoscopies qu’elle a dû passer à l’époque ni la quantité de polypes intestinaux qu’on lui a enlevés.

«Julie ne s’est jamais plainte. Je dis souvent qu’elle est mon idole.»

C’est Claude Lacerte, son mari, qui la présente ainsi. En couple depuis 26 ans, Julie et Claude ont six enfants: biologiques, adoptés ou en famille d’accueil. Ce n’est pas important de savoir ici qui est quoi exactement. Ces quatre filles et deux garçons se considèrent tous comme des frères et sœurs à part entière. Répartis sur deux triades, les plus vieux ont 20, 21 et 22 ans, les plus jeunes, 10, 11 et 12 ans.

«Toi, est-ce que tu veux beaucoup d’enfants?»

Dès le début de sa relation avec Claude, Julie a mis cartes sur table. Elle voulait une grande famille même si les symptômes de la maladie ont augmenté en intensité durant ses grossesses.

Julie avait 27 ans lorsqu’elle a subi une colectomie. On lui a retiré le côlon dans sa totalité. L’intestin grêle est resté en place, sauf qu’une tumeur au niveau du rectum a été détectée durant l’intervention chirurgicale qui s’est soldée par une iléostomie temporaire.

J’ai lu que le terme stomie vient du mot grec stoma qui signifie bouche ou orifice. Pour favoriser la guérison du petit intestin, il a donc fallu créer une ouverture sur l’abdomen de Julie, permettant l’évacuation des selles dans un sac.

Personnellement, après cette opération pour le moins délicate, je serais restée au lit pour retrouver des forces. La jeune mère de famille a plutôt repris ses études en éducation spécialisée, une formation qui n’a jamais été ralentie par ses nombreuses visites à l’hôpital pour la délivrer de violentes crampes provoquées par des subocclusions intestinales.

Si, par exemple, Julie mangeait des aliments que le petit intestin n’avait pas l’habitude de digérer sans la présence du gros, son ventre gonflait et durcissait à vue d’œil, entraînant des douleurs qu’on ne veut même pas imaginer. Tout était bloqué.

Entre deux cours, l’étudiante se présentait d’urgence à l’hôpital afin de se faire installer un tube gastrique par le nez. Soulagée, Julie attendait que ça passe ou - traduction libre - que son estomac se vide enfin.

La résidente de Notre-Dame-du-Mont-Carmel a subi une proctectomie totale en 2004. «C’est l’ablation complète du rectum. L’anus est cousu. Il n’y a plus d’ouverture», dit-elle tout bonnement. Par la force des choses, l’iléostomie avec laquelle elle vivait depuis un an est devenue permanente.

«Je n’ai pas eu de peine», me dit Julie qui ne s’est pas réjouie non plus. Il ne faut quand même pas exagérer. Sauf qu’elle savait que c’était la seule et meilleure chose à faire pour se délivrer de la douleur.

On lui a proposé un suivi psychologique, elle a préféré partir en Australie avec son chum et leurs enfants. Un séjour de six mois avec, pour seul bagage, un sac à dos dans lequel l’aventurière avait glissé son appareillage de stomie.

Julie Garceau ne s’est jamais privée de voyager, de porter un maillot deux pièces sur la plage, de faire du sport ou de se lancer dans la construction d’un chalet.

«Si je me dessine toute nue, c’est sûr que je me fais avec un sac! Ça fait partie de moi.»

Accompagnée de Claude, Julie a déjà acheté de la lingerie «coquette» pour femmes stomisées. «Comment tu me trouves?», a-t-elle demandé à son amoureux en paradant fièrement devant lui.

«Dans ses yeux, je me suis toujours sentie belle. Je n’ai jamais eu de doute.»

Non, le sac ne laisse pas échapper des odeurs. Julie le change chaque semaine. Ses enfants n’en font pas de cas, lui remettent au besoin les accessoires dont l’anneau protecteur – la collerette – qui permet d’appliquer la poche à la surface de l’abdomen.

Ce n’est pas écrit sur son front qu’elle vit avec une stomie. Des gens qui la connaissent depuis plus de vingt ans le découvriront ici, prétend Julie qui est devenue une oreille attentive pour des personnes nouvellement stomisées ou sur le point de l’être, des hommes et des femmes qui acceptent difficilement cette situation.

Elle peut les comprendre. Ils lui sont parfois référés par l’Association des stomisés de la Mauricie qui sera l’hôte, ce samedi 12 octobre à Trois-Rivières, du Congrès provincial de l’AQPS qui dénombre plus de 35 000 personnes stomisées au Québec dont quelque 11 000 ont une stomie permanente.

Pour revenir à Julie, on l’appelle pour lui poser des questions, mais également pour avoir ses trucs face aux imprévus, y compris en présence de fuites légères qui surviennent exceptionnellement, mais généralement quand on s’y attend le moins. Encore là, pas de panique.

«Il faut savoir rire des situations qui peuvent nous arriver», soutient la femme qui s’amuse en racontant une anecdote qui s’est conclue par un retentissant: «Là, je suis dans la mar…!»

C’est ce que je voulais dire en introduction. Julie Garceau a la capacité de dédramatiser une réalité pas toujours comique, mais assurément libératrice.