Atteinte d’une maladie dentaire rare qui entraîne des traitements onéreux, Cléophée Eymard, 16 ans, peut compter sur le soutien de ses parents, Lydia Soulard et Guillaume Eymard, qui souhaitent que la RAMQ revoit sa décision de ne pas rembourser les frais liés à l’amélogenèse imparfaite.

Le sourire de Cléophée

Un sourire ne coûte rien à celui qui le donne? Ça dépend pour qui.

Sur la photo de famille qui accompagne cette chronique, Cléophée Eymard, 16 ans, sourit à belles dents. Elle est sincère, mais ne vous y méprenez pas. Ce sourire fait mal. Physiquement, psychologiquement et au portefeuille.

L’adolescente est atteinte d’une maladie génétique qui s’attaque à l’émail dentaire. L’amélogenèse imparfaite.

L’émail protège nos dents. Il agit comme un bouclier lorsqu’on ingère des aliments et des liquides. La dentition de Cléophée ne bénéficie d’aucune protection contre les assauts du froid, du chaud, de l’acidité et du sucré. Il a fallu lui en fabriquer une, sans quoi elle ressent une douleur perçante chaque fois qu’elle boit ou mastique. Même respirer par le nez peut entraîner une hypersensibilité dentaire et c’est tout son être qui est à bout de nerfs.

Cléophée n’y est pour rien. Ses premières dents sont apparues avec cette anomalie.

Elle avait 3 ans lorsque ses parents sont allés consulter le dentiste. Quelque chose n’allait pas avec la dentition anormalement jaunâtre de leur fillette.

«Ses dents de bébé étaient rugueuses, s’effritaient et cassaient à rien. On aurait dit des pics.»

Le spécialiste a posé son diagnostic sans hésiter. Il avait affaire à un rare cas d’amélogenèse imparfaite. Lydia Soulard et Guillaume Eymard ne connaissaient pas l’existence de ce trouble héréditaire avant que leur bambine s’assoie sur la chaise du dentiste et ouvre la bouche.

Ils ont eu un choc en apprenant que cette maladie affecte autant les dents temporaires que permanentes. C’est automatique. La pathologie ne disparaît pas à mesure que tombent les dents de lait. Elle ne se volatilise pas non plus avec la fée des dents.

Il fallait donc oublier la magie.

La structure même de la dentition de Cléophée était atteinte. Tout au long de sa vie qui ne faisait que commencer, leur fille devrait recevoir des traitements dentaires, orthodontiques et prosthodontiques réguliers. Pour commencer, il fallait aller au plus pressant: soulager la petite qui en avait assez enduré.

«On devait la courir dans la maison pour qu’elle se brosse les dents... On essayait de la convaincre avec la plus grande tendresse possible, mais c’est sûr qu’elle ne voulait pas. C’était trop souffrant», raconte Lydia Soulard en rappelant que cette scène devait se répéter quotidiennement. L’enfer pour tout le monde.

À 4 ans, Cléophée a subi une restauration complète de sa dentition sous anesthésie générale. On lui a posé des couronnes et des facettes pour recouvrir provisoirement et désensibiliser ses dents déformées et sujettes aux caries. «On était tout le temps rendu chez le dentiste...»

Cléophée écoute ses parents, songeuse. Elle souffre d’une maladie qui fait mal aux dents et à l’estime de soi .

Plus jeune, l’élève a eu droit à son lot de remarques désobligeantes et de questions malveillantes. «Coudonc, est-ce que ça t’arrive de te brosser les dents?», lui a-t-on déjà demandé effrontément, comme si elle faisait exprès pour avoir des dents jaunies, tachées et ébréchées.

Cléophée se dépêche d’essuyer ses larmes qui coulent le long de ses joues pour se faire rassurante. Aujourd’hui, en 4e secondaire, ça va mieux à l’école. Elle est entourée d’amis compatissants, qui ont été les premiers à se réjouir pour elle l’an dernier. Une partie de sa dentition a de nouveau été restaurée pour laisser place au sourire que vous voyez ici.

Total de la facture: 40 000 $. Pour le haut seulement... Il en coûtera vraisemblablement la même somme pour refaire la dentition du bas.

«C’est l’enfer quand je me brosse les dents et que je me rince la bouche», avoue Cléophée qui prend son mal en patience. Ses parents lui ont promis que toutes ses dents seraient protégées et étincelantes pour son bal de fin d’études secondaires, l’an prochain.

Prêts à bien des sacrifices pour que leur fille puisse sourire en souffrant le moins possible, Guillaume Eymard et Lydia Soulard cumulent les heures de travail et ont réhypothéqué la maison.

Il n’existe pas encore de solution définitive. Une personne atteinte d’amélogenèse imparfaite doit recevoir des soins spécialisés tout au long de sa vie. Pour Cléophée, il en coûte 1600 $ par couronne par dent. Si un traitement de canal est nécessaire, il faut ajouter 1300 $ par dent.

Les matériaux qu’on lui a mis dans la bouche ont une durée de vie limitée. «C’est à refaire aux quinze ans», explique Lydia Soulard avant de mentionner que le plan de traitement estimé en 2018 atteint les 250 000 $, en supposant que sa fille vive jusqu’à 85 ans.

«Rendue là, elle se posera la question à savoir si elle veut se faire poser un dentier, mais pour le moment, à 16 ans, il n’en est pas question.»

Au Canada, on estime qu’une personne sur 14 000 est frappée par cet accident de la nature et au Québec, elle en paie chèrement le prix. C’est d’ailleurs pour cette raison que Cléophée Eymard a accepté cette entrevue.

«J’ai réalisé que je ne suis pas toute seule.»

L’adolescente de Trois-Rivières s’est reconnue à travers le témoignage de Florence Mireault. Également atteinte de l’amélogenèse imparfaite, la jeune fille de 14 ans s’est récemment présentée à l’Assemblée nationale pour y déposer une pétition réclamant la couverture publique des frais de traitement de la maladie.

Les soins très onéreux ne sont pas remboursables par la Régie de l’assurance maladie du Québec à partir de l’âge de 10 ans. Toute la pression financière repose par la suite sur les épaules des parents et, éventuellement, sur l’enfant devenu grand.

«Ça n’a pas de bons sens!», dénonce Lydia Soulard avant de mentionner qu’en 2013, elle et son mari ont intenté un recours judiciaire contre la RAMQ pour laquelle elle contribue sans bénéficier d’une aide financière en retour.

Comme plusieurs autres familles touchées par l’amélogenèse imparfaite, Guillaume Eymard et Lydia Soulard espéraient que le témoignage de la jeune Florence trouve un écho favorable auprès du ministre de la Santé, Gaétan Barrette.

«On s’attendait à ce que le gouvernement appuie notre pétition et qu’il en arrive à un règlement, mais ce ne sera pas le cas... On vient d’avoir la réponse et c’est non. Il ne s’en occupe pas. Il n’a pas d’argent...»

Forte du soutien de ses parents, Cléophée essaie de ne pas se laisser décourager, mais à l’âge où s’amorce sa réflexion sur son avenir, l’adolescente sait qu’elle n’a pas vraiment le choix.

Pour garder le sourire, il lui faudra une profession qui lui permettra de joindre les deux bouts.