Isabelle Légaré
Depuis trois ans, à raison de quatre fois par semaine, Florence St-Gelais, 27 ans, fait ses traitements d’hémodialyse à la maison.
Depuis trois ans, à raison de quatre fois par semaine, Florence St-Gelais, 27 ans, fait ses traitements d’hémodialyse à la maison.

Le double emploi de Florence

CHRONIQUE / Quatre fois par semaine, Florence St-Gelais met son quotidien entre parenthèses. Elle ne va pas s’entraîner au gymnase ou relaxer dans un spa. La jeune femme de 27 ans se branche et attend. Pendant au moins quatre heures, elle est reliée à un appareil qui lui est aussi indispensable que les reins le sont pour l’organisme.

«Je ne pourrais pas vivre sans cette machine», dit-elle d’emblée.

Assise dans un fauteuil inclinable, les jambes bien au chaud sous deux couvertures, Florence m’accueille de belle humeur au sous-sol de la maison de ses parents.

Semaine après semaine depuis trois ans, la résidente de Bécancour doit s’astreindre à une discipline d’enfer. Atteinte d’insuffisance rénale terminale, Florence s’administre ses traitements d’hémodialyse à domicile.

Née au Mexique, Florence avait 9 mois lorsqu’elle est devenue la fille adoptive de Nathalie Girard et de Rémi St-Gelais. Des problèmes de santé sont apparus peu de temps après son arrivée dans sa nouvelle famille qui, à l’époque, habitait Jonquière.

Hospitalisé en raison d’une pneumonie, le poupon a subi une batterie de tests au terme de laquelle une maladie rénale lui a été diagnostiquée, un syndrome néphrotique empêchant les reins d’assumer pleinement leur rôle de filtre.

Dès lors, la petite de 18 mois a dû se soumettre à des traitements de dialyse péritonéale, d’abord à l’Hôpital de Montréal pour enfants, puis à la maison. Ça a duré un an, jusqu’à ce que la bambine soit greffée d’un rein en santé, un don qui lui a permis de grandir somme toute normalement.

Vingt-cinq ans plus tard, Florence est en attente d’une seconde greffe. L’hémodialyse est sa seule option d’ici l’appel tant espéré.

Les fonctions de l’organe transplanté se sont considérablement dégradées ces dernières années pour atteindre moins de 10 % de leur capacité normale.

La jeune femme ne peut pas compter sur le deuxième rein pour assurer la relève. Atrophié, l’organe est inopérant et l’a probablement toujours été.

Jusqu’à tout récemment, Florence se confiait peu sur son quotidien dicté par les traitements qui lui sont vitaux. Si elle en parle aujourd’hui, ce n’est certainement pas pour susciter l’apitoiement.

«Si mon histoire peut sensibiliser les gens au don d’organes...»

La jeune femme souhaite également démystifier l’hémodialyse à domicile, un programme qui lui évite de nombreux déplacements à l’hôpital. Cela améliore sa qualité de vie, mais ce n’est pas de tout repos pour autant.

Dotée d’une force de caractère hors du commun, l’assistante technique en pharmacie a l’habitude de dire qu’elle a deux emplois. Celui qu’elle a choisi et l’autre, l’hémodialyse, que lui impose la maladie.

«Les gens ne comprennent pas nécessairement c’est quoi. Ils pensent que ça consiste seulement à se brancher, que ça se fait rapido presto.»

Florence parle davantage d’un «deuxième job», un boulot pratiquement à temps plein.

La jeune femme a suivi une formation intensive d’un mois. Une infirmière est demeurée à ses côtés pendant onze séances afin de lui permettre d’apprivoiser la machine et de gagner en autonomie.

Florence a notamment appris à se servir d’une seringue et de la fistule fixée à son bras. «Je prends une aiguille et je retire mon sang. C’était difficile au début, mais je suis capable!»

Chaque geste exige beaucoup de minutie. Florence définit les paramètres sur l’écran où elle peut suivre en temps réel l’évolution de la dialyse. La machine reste une machine. Un pépin peut survenir. Au besoin, un technicien biomédical est accessible en tout temps.

L’eau utilisée doit répondre à des normes très strictes de qualité. Des analyses doivent être faites régulièrement en laboratoire. Les filtres au charbon sont également changés une fois par mois.

«C’est important de faire un petit ménage de temps en temps. Les déchets se retrouvent là-dedans.» Les déchets du corps que ses reins n’arrivent pas à éliminer.

Florence doit également tenir l’inventaire des articles et produits qu’il lui faut sous la main: seringues, tubulures, soluté, bicarbonate, pansements, masques, gants, gel désinfectant...

Sauf exception, le matériel lui est livré directement à la maison où plusieurs boîtes jonchent le plancher du sous-sol. Une pièce sert pratiquement d’entrepôt.

Florence avoue avoir ressenti un stress incroyable la première fois qu’elle a été laissée à elle-même avec l’appareil primordial à sa survie. Le sentiment d’insécurité au moment de peser sur le bouton a rapidement fait place à une grande fierté.

Florence a beau être étendue dans un fauteuil, elle n’est pas en congé pour autant. Une sensation de froid et de fatigue l’envahit durant une séance qui dure au minimum 240 minutes.

C’est tout son corps, à commencer par le cœur, qui travaille pendant l’épuration du sang.

Son ordinateur portable devant elle, Florence écoute une série, lit ou joue aux cartes, à la... patience. Parce qu’il en faut énormément pour faire ce qu’elle fait, mettre sa vie sur pause quatre fois par semaine.

«Je n’ai pas le choix, c’est ma seule façon de rester en vie.»

Ses parents ont raison. Son sourire est lumineux. La résilience coule dans les veines de leur fille grandement appréciée par ses collègues qui la côtoient entre deux journées de traitement.

Je confirme. L’écouter nous résumer son emploi du temps dicté par la maladie relativise nos petits bobos.

À 27 ans, elle devrait être libre de voyager, d’aller vivre en appartement, de rencontrer l’âme sœur, de fonder une famille, de s’amuser quand bon lui semble...

Florence se branche et s’accroche à l’espoir que d’ici peu, son tour viendra. Le téléphone sonnera et au bout du fil, on lui annoncera qu’on a enfin un rein pour elle.

Ce jour-là, la courageuse pourra éteindre la machine pour de bon et vivre sa vie en toute liberté.