Claudine Guay consacre tout son temps au bien-être de ses garçons, Yohan et Nicolas.

À la recherche d’une perle rare

CHRONIQUE / Claudine Guay ne demande pas la lune. Elle souhaite trouver la perle rare qui saura prendre soin de ses deux beaux garçons.

«Ils sont super gentils et aimants!»

Ses fils se ressemblent comme des jumeaux qu’ils ne sont pas. Yohan est âgé de 25 ans. Nicolas en a 19. Un peu plus de cinq années séparent ces frères dont l’existence est néanmoins un copier-coller.

Yohan et Nicolas ne marchent pas. Incontinents, ils sont aux couches. On doit les aider à manger, à se laver, à s’habiller, à se déplacer...

Leur fauteuil roulant n’est pas électrique. Trop risqué. Les gars n’ont pas la capacité de rester concentrés sur la manette.

«Quand je vais au centre d’achat avec eux, j’en pousse un en avant et je tire l’autre en arrière», décrit-elle doucement, comme si cette scène allait de soi.

Yohan et Nicolas sont atteints de la polyneuropathie sensitivo-motrice, l’une des maladies héréditaires qui sont plus fréquentes dans certaines régions du Québec, dont le Saguenay et Charlevoix. On la dit orpheline, sans traitement pour la guérir.

Claudine Guay est née à La Malbaie, a grandi aux Éboulements et a longtemps vécu à Baie-Saint-Paul où vit toujours son ex-conjoint et père des garçons.

Je l’ai rencontrée à Trois-Rivières, sa ville d’adoption depuis 2010. Qui prend chum, prend pays.

Habituée de vivre entre le fleuve et les hauts sommets, elle a dû s’acclimater à son nouveau décor, loin des massifs qui s’étendent à perte de vue.

«J’ai trouvé ça dur la première année. Je ne voyais que des toitures de maisons», sourit la femme dont le quotidien ressemble à une chaîne de montagnes qu’elle s’efforce de soulever. À bout de bras.

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L’hiver, Yohan et Nicolas habitent avec leur père, à Baie-Saint-Paul. Le reste de l’année, ils sont avec leur mère, à Trois-Rivières. Et peu importe la saison, les gars passent un week-end sur deux avec celui ou celle dont ce n’est pas le tour de garde à temps plein.

Claudine Guay est restée en excellents termes avec son ex-conjoint, Paul-André Fortin, également originaire de Charlevoix. «C’est un bon papa qui aime ses gars.»

Le couple a d’abord eu une fille qui a aujourd’hui 28 ans. Andréanne était encore un bébé lorsque son père a appris que sa bambine de 3 ans issue d’une union précédente était atteinte de polyneuropathie.

À l’époque, on savait peu de choses sur cette maladie, sinon que les deux parents devaient être porteurs du même gène défectueux pour la transmettre.

Claudine n’a pas passé de test de dépistage. Pas besoin. Elle n’était pas porteuse puisque sa fille Andréanne grandissait normalement.

La naissance de Yohan, en avril 1993, s’est très bien déroulée. Un poupon en santé aussi. Lorsqu’il a eu six mois par contre, la moitié de son visage a paralysé.

Une batterie de tests effectués au Centre hospitalier de l’Université Laval, à Québec, est venue confirmer ce que ses parents n’auraient jamais pu soupçonner. Il avait hérité des symptômes de la polyneuropathie sensitivo-motrice. Claudine était donc porteuse du gène, elle aussi.

On a remis aux parents un dépliant expliquant dans les grandes lignes cette maladie qui s’attaque aux nerfs responsables des mouvements du corps. Espérance de vie: une trentaine d’années seulement.

Il faudrait une deuxième chronique pour résumer les symptômes et les graves complications d’un tel diagnostic.

«Les doigts se referment, les pieds et les jambes deviennent croches, ça devient difficile de mastiquer, de respirer...»

Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de la polyneuropathie, la probabilité d’avoir un enfant qui en est atteint est de une sur quatre.

Claudine Guay et son conjoint ont décidé d’agrandir la famille, pensant être immunisés par cette statistique depuis la naissance de Yohan.

Le couple a tout de même été prévoyant. Sachant que des examens réalisés durant les premières semaines de grossesse leur permettraient de détecter la présence de la maladie chez un futur rejeton, le couple a pris cette décision: si le foetus présentait des signes, la grossesse serait interrompue.

Une lettre dévoilant les résultats les a vite rassurés. «Nous allions avoir un garçon en santé à plus de 99 %.»

De fait, Nicolas est venu au monde en septembre 1998, en pleine forme. Le bébé toujours de bonne humeur avait huit mois lorsque sa mère a eu un mauvais pressentiment.

«Quand je le prenais dans mes bras, au lieu de s’agripper à moi instinctivement, il laissait ses petites mains en arrière, dans son dos.»  

Pour le père de Nicolas, ça ne pouvait pas être ça. Normal. On leur avait écrit noir sur blanc que tout était beau à plus de 99 %. Claudine s’en faisait pour rien.

Devant ses inquiétudes persistantes, ils ont fini par reprendre la route du CHUL pour une nouvelle série d’examens avec le petit dernier.

Le verdict est tombé, irrévocable: «Votre fils Nicolas a la même chose que Yohan.»

Le choc.

Pour Claudine, il s’agissait de deux enfants sur trois. Pour Paul-André, de trois sur quatre.

Les probabilités ne sont jamais une certitude.

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S’occuper à temps plein d’un enfant sévèrement handicapé, c’est déjà énorme. Deux, c’est pratiquement surhumain.

«Quand bien même que je dirais que c’est facile, ça ne l’est pas», admet celle qui peut difficilement avoir un emploi à l’extérieur de la maison lorsque les garçons reviennent vivre à temps plein avec elle et son amoureux, une fois l’hiver terminé. 

Yohan et Nicolas ont besoin d’une présence constante. Leur corps se déforme et s’affaiblit en vieillissant. Leur santé se fragilise aussi.

Sans personne pour prendre sa relève, Claudine Guay ne les quitte jamais. Elle les amène partout. Assister à un spectacle de musique leur fait du bien à tous.

La femme de 49 ans prend soin d’elle comme elle peut.

«Je dois me mettre une barrière. C’est leur vie à eux. Tout ce que je peux faire, c’est de les accompagner, être la meilleure mère possible. Je ne suis pas malheureuse...»

La Trifluvienne aime faire du vélo et pratiquer la course à pied. C’est son moment à elle, son instant présent, son deuxième souffle.

«Il faut que je reste en forme pour m’occuper des enfants, les garder avec moi le plus longtemps possible.»

Claudine Guay vient de partager un avis de recherche sur les réseaux sociaux. L’aide gouvernementale qu’elle a reçue (pas pour elle, mais pour engager quelqu’un d’autre) lui permet de verser un salaire de 15 $ l’heure à celui ou celle qui veillera sur ses fils en son absence.

«J’ai besoin d’une personne disponible une vingtaine d’heures par semaine. Vous devez avoir beaucoup de compassion et être très généreux de vous-même. Normalement je flaire assez rapidement si la personne fait l’affaire ou pas.»

Cette perle rare doit bien exister quelque part.