Une tragédie qui ne s’oublie pas

Près de 44 ans se sont écoulés, mais Claire Brassard ne s’est jamais habituée. Dès qu’un bruit de sirène retentit au loin, son sang ne fait qu’un tour.

«Tout me revient... Je m’en rappelle comme si c’était hier.»

Isabelle Légaré

La douce folie de Geneviève

Cette chronique pourrait s’intituler «La folle journée de Guillaume Vermette», mais pour mieux comprendre de quoi il en retourne au juste, voici l’histoire du cadeau posthume de Geneviève Tardif, une femme qui n’était jamais à court d’idées empreintes d’une douce folie.

Tout est parti d’un courriel apparu à l’automne dernier dans la messagerie de Mégam Gagné-Bouchard. C’était un coucou de Geneviève Tardif, sa collègue également éducatrice spécialisée au CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec.

ACTUALITÉS

Joliane et ses colocs

CHRONIQUE / «On nous a déjà amené un chien et un chat, mais moi, je préfère avoir une étudiante comme Joliane!»

Elle est drôle, Madame Gagnon. Marie-Ange de son prénom. C’est l’heure de la partie de cartes du jeudi soir avec ses compagnes habituelles, Pauline et les deux Thérèse assises l’une en face de l’autre. Elles font équipe. À l’étage au-dessus, Françoise, Jacqueline, Anna et Gisèle sont tout aussi concentrées à marquer des points. Il n’y a pas à dire, le 500 est populaire entre les murs de cette résidence pour aînés.

Une nouvelle voisine a récemment fait son entrée. Ici, on l’appelle «la p’tite» et on lui pardonne son manque d’expérience autour de la table. Il faut encore lui expliquer les règles du jeu, mais ça s’en vient. «Elle commence à être bonne!», la félicitent les gentilles dames. 

Joliane Plante a 20 ans. Elle habite dans cet immeuble, entourée de personnes dont la moyenne d’âge est de 82 ans. La jeune femme est l’heureuse élue d’un projet de cohabitation intergénérationnelle qui, jusqu’à preuve du contraire, n’existe nulle part ailleurs au Québec.

L’offre de la résidence Les Marronniers, à Trois-Rivières, n’est pas passée inaperçue à l’automne dernier, particulièrement sur les réseaux sociaux où l’attention de Joliane a également été attirée par ceci: loyer gratuit en échange de 40 heures de bénévolat par mois. Critère numéro un: démontrer de l’intérêt envers les aînés en s’intégrant à leur quotidien.

«J’aime les personnes âgées!», m’annonce-t-elle tout de go en sachant pertinemment que ma première question sera «Pourquoi?»

Je peux comprendre l’économie réalisée. Son 3 pièces et demie est chauffé, éclairé, avec le câble et le téléphone compris. Le wi-fi est gratuit dans les aires communes. Ses repas sont également inclus, à condition de se présenter en même temps que les autres dans la salle à manger. Mais quand même. Elle a seulement 20 ans et ses 115 colocs, de 67 à 97 ans. Gros party. Elle rit.

La directrice de l’endroit s’est inspirée d’une initiative aux Pays-Bas pour mettre son projet de l’avant. Nancy Comtois avait déjà une bonne idée des effets bénéfiques d’une approche qui a fait ses preuves.

Depuis quelques années, les élèves de l’école primaire du secteur rendent visite aux résidents des Marronniers. Des liens ont été tissés entre ces derniers et les enfants. La gestionnaire a eu envie d’aller un peu plus loin en ouvrant ses portes à deux étudiants prêts à vivre en permanence en compagnie d’hommes et de femmes qui ont quatre fois leur âge.

À sa grande surprise, son offre a été partagée plusieurs milliers de fois sur Facebook. Une vingtaine de candidatures ont été retenues pour passer à l’étape des entrevues. Joliane Plante, une étudiante en psychoéducation à l’Université du Québec à Trois-Rivières, a été choisie. Une autre jeune femme aussi, mais elle a récemment dû quitter pour des raisons de santé.

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Actualités

Cinquante personnes dans le rétroviseur

CHRONIQUE / «Ça ne vous stresse pas d’avoir la responsabilité d’une cinquantaine de personnes assises derrière vous?»

Alain Pelletier n’est pas surpris par cette question que lui adressent parfois des passagers. Ça ne le vexe pas même si c’est une façon détournée de lui demander s’ils peuvent lui faire confiance pour les conduire du point A au point B.

Isabelle Légaré

Père et grand-père dans le même texto

Comment annonce-t-on à un pur inconnu qu’il est à l’origine de notre propre existence?

Lesly Samson s’est d’abord excusée d’arriver comme ça, à l’improviste. 

«Je suis désolée de vous déranger... Je ne sais pas comment aborder cela, mais... je suis à la recherche de mon père biologique...»

Ponctué de points de suspension, son message était tout aussi hésitant que son doigt au moment d’appuyer sur le bouton «Envoyer».

Comment allait réagir celui à qui la jeune femme révélait qu’elle était sa fille née vingt-quatre ans plus tôt? Bien? Mal? Pire encore, sans le moindre écho?

Camionneur pour la Société des alcools du Québec, Louis Pothier était entre deux livraisons, à l’entrepôt de Montréal, lorsque la terre s’est arrêtée de tourner et que le plancher s’est ouvert sous ses pieds. 

«C’est comme si j’étais tombé en moi.»

Sa fille venait d’apparaître au bout d’un texto.

Les yeux rivés sur son écran de cellulaire, l’homme de 49 ans ne voyait plus et n’entendait plus ses collègues s’affairer autour de lui. 

Enfermé dans sa bulle, le souffle court, il était quelque part entre la stupéfaction, le soulagement, l’exaltation et cette tristesse refoulée depuis vingt-quatre ans. Il n’y a pas d’accouchement sans larme de joie et de douleur.

Louis Pothier a dû s’asseoir, prendre une grande respiration et calmer ce cerveau qui devait penser vite afin de répondre ce qu’il fallait à sa fille perdue et retrouvée.  

«Je voulais l’accueillir comme il faut, sans lui faire peur.» 

Ces mots lui sont venus tout naturellement, comme s’il avait toujours su quoi écrire.

«Oui, c’est bien moi... J’attends que tu me contactes depuis des années. Je suis très heureux d’avoir de tes nouvelles.»

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Isabelle Légaré

Les voisins

CHRONIQUE / Jason Charland est mon voisin. Je l’ai vu grandir du coin de l’œil, de l’autre côté de la haie de cèdres où, ici aussi, la vie file à toute allure.

Un jour, le garçon fréquentait l’école primaire, le lendemain, il me dépassait de deux têtes et était au volant de sa voiture, en direction de son boulot où je l’ai croisé par hasard il y a un an ou deux. Dans une quincaillerie.

Isabelle Légaré

Voix perdue, voie retrouvée

Un lit électrique est installé dans le salon, à deux pas de la cuisine.

Entourée de sa tablette, de son ordinateur portable, de son cellulaire et d’appareils médicaux, Audrey Gélinas me salue d’un bref sourire avant de fixer son regard sur les gestes assurés de sa mère, une experte des soins à domicile. 

«Je n’ai pas le choix. On serait encore à l’hôpital sinon.» 

À l’aide d’une seringue, Josée St-Amand injecte de l’eau dans la sonde d’alimentation qui est insérée dans le haut de l’abdomen de sa fille. Munie d’une petite paire de ciseaux, celle-ci attend le signal pour couper le tube de gavage d’un coup sec, le pinçant par le fait même pour éviter que son estomac se vide de son contenu.

Satisfaites du résultat, mère et fille se tournent vers moi pour répondre à mes questions en tandem. L’une parle, l’autre écrit. 

Audrey Gélinas vient de subir une trachéotomie. En attendant de retrouver la parole, voici ce qu’elle a à raconter. 

Isabelle Légaré

Le placard de Vincent

CHRONIQUE / Vincent Mercier n’était pas obligé de faire ça, retourner à son ancienne école secondaire pour y faire son «coming out».

Le terme est un anglicisme, mais il dit ce qu’il a à dire. Sortir du placard.

Chronique

À la recherche d’une perle rare

CHRONIQUE / Claudine Guay ne demande pas la lune. Elle souhaite trouver la perle rare qui saura prendre soin de ses deux beaux garçons.

«Ils sont super gentils et aimants!»

Ses fils se ressemblent comme des jumeaux qu’ils ne sont pas. Yohan est âgé de 25 ans. Nicolas en a 19. Un peu plus de cinq années séparent ces frères dont l’existence est néanmoins un copier-coller.

Yohan et Nicolas ne marchent pas. Incontinents, ils sont aux couches. On doit les aider à manger, à se laver, à s’habiller, à se déplacer...

Leur fauteuil roulant n’est pas électrique. Trop risqué. Les gars n’ont pas la capacité de rester concentrés sur la manette.

«Quand je vais au centre d’achat avec eux, j’en pousse un en avant et je tire l’autre en arrière», décrit-elle doucement, comme si cette scène allait de soi.

Yohan et Nicolas sont atteints de la polyneuropathie sensitivo-motrice, l’une des maladies héréditaires qui sont plus fréquentes dans certaines régions du Québec, dont le Saguenay et Charlevoix. On la dit orpheline, sans traitement pour la guérir.

Claudine Guay est née à La Malbaie, a grandi aux Éboulements et a longtemps vécu à Baie-Saint-Paul où vit toujours son ex-conjoint et père des garçons.

Je l’ai rencontrée à Trois-Rivières, sa ville d’adoption depuis 2010. Qui prend chum, prend pays.

Habituée de vivre entre le fleuve et les hauts sommets, elle a dû s’acclimater à son nouveau décor, loin des massifs qui s’étendent à perte de vue.

«J’ai trouvé ça dur la première année. Je ne voyais que des toitures de maisons», sourit la femme dont le quotidien ressemble à une chaîne de montagnes qu’elle s’efforce de soulever. À bout de bras.

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L’hiver, Yohan et Nicolas habitent avec leur père, à Baie-Saint-Paul. Le reste de l’année, ils sont avec leur mère, à Trois-Rivières. Et peu importe la saison, les gars passent un week-end sur deux avec celui ou celle dont ce n’est pas le tour de garde à temps plein.

Claudine Guay est restée en excellents termes avec son ex-conjoint, Paul-André Fortin, également originaire de Charlevoix. «C’est un bon papa qui aime ses gars.»

Le couple a d’abord eu une fille qui a aujourd’hui 28 ans. Andréanne était encore un bébé lorsque son père a appris que sa bambine de 3 ans issue d’une union précédente était atteinte de polyneuropathie.

À l’époque, on savait peu de choses sur cette maladie, sinon que les deux parents devaient être porteurs du même gène défectueux pour la transmettre.

Claudine n’a pas passé de test de dépistage. Pas besoin. Elle n’était pas porteuse puisque sa fille Andréanne grandissait normalement.

La naissance de Yohan, en avril 1993, s’est très bien déroulée. Un poupon en santé aussi. Lorsqu’il a eu six mois par contre, la moitié de son visage a paralysé.

Une batterie de tests effectués au Centre hospitalier de l’Université Laval, à Québec, est venue confirmer ce que ses parents n’auraient jamais pu soupçonner. Il avait hérité des symptômes de la polyneuropathie sensitivo-motrice. Claudine était donc porteuse du gène, elle aussi.

On a remis aux parents un dépliant expliquant dans les grandes lignes cette maladie qui s’attaque aux nerfs responsables des mouvements du corps. Espérance de vie: une trentaine d’années seulement.

Il faudrait une deuxième chronique pour résumer les symptômes et les graves complications d’un tel diagnostic.

«Les doigts se referment, les pieds et les jambes deviennent croches, ça devient difficile de mastiquer, de respirer...»

Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de la polyneuropathie, la probabilité d’avoir un enfant qui en est atteint est de une sur quatre.

Claudine Guay et son conjoint ont décidé d’agrandir la famille, pensant être immunisés par cette statistique depuis la naissance de Yohan.

Le couple a tout de même été prévoyant. Sachant que des examens réalisés durant les premières semaines de grossesse leur permettraient de détecter la présence de la maladie chez un futur rejeton, le couple a pris cette décision: si le foetus présentait des signes, la grossesse serait interrompue.

Une lettre dévoilant les résultats les a vite rassurés. «Nous allions avoir un garçon en santé à plus de 99 %.»

De fait, Nicolas est venu au monde en septembre 1998, en pleine forme. Le bébé toujours de bonne humeur avait huit mois lorsque sa mère a eu un mauvais pressentiment.

«Quand je le prenais dans mes bras, au lieu de s’agripper à moi instinctivement, il laissait ses petites mains en arrière, dans son dos.»  

Pour le père de Nicolas, ça ne pouvait pas être ça. Normal. On leur avait écrit noir sur blanc que tout était beau à plus de 99 %. Claudine s’en faisait pour rien.

Devant ses inquiétudes persistantes, ils ont fini par reprendre la route du CHUL pour une nouvelle série d’examens avec le petit dernier.

Le verdict est tombé, irrévocable: «Votre fils Nicolas a la même chose que Yohan.»

Le choc.

Pour Claudine, il s’agissait de deux enfants sur trois. Pour Paul-André, de trois sur quatre.

Les probabilités ne sont jamais une certitude.

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S’occuper à temps plein d’un enfant sévèrement handicapé, c’est déjà énorme. Deux, c’est pratiquement surhumain.

«Quand bien même que je dirais que c’est facile, ça ne l’est pas», admet celle qui peut difficilement avoir un emploi à l’extérieur de la maison lorsque les garçons reviennent vivre à temps plein avec elle et son amoureux, une fois l’hiver terminé. 

Yohan et Nicolas ont besoin d’une présence constante. Leur corps se déforme et s’affaiblit en vieillissant. Leur santé se fragilise aussi.

Sans personne pour prendre sa relève, Claudine Guay ne les quitte jamais. Elle les amène partout. Assister à un spectacle de musique leur fait du bien à tous.

La femme de 49 ans prend soin d’elle comme elle peut.

«Je dois me mettre une barrière. C’est leur vie à eux. Tout ce que je peux faire, c’est de les accompagner, être la meilleure mère possible. Je ne suis pas malheureuse...»

La Trifluvienne aime faire du vélo et pratiquer la course à pied. C’est son moment à elle, son instant présent, son deuxième souffle.

«Il faut que je reste en forme pour m’occuper des enfants, les garder avec moi le plus longtemps possible.»

Claudine Guay vient de partager un avis de recherche sur les réseaux sociaux. L’aide gouvernementale qu’elle a reçue (pas pour elle, mais pour engager quelqu’un d’autre) lui permet de verser un salaire de 15 $ l’heure à celui ou celle qui veillera sur ses fils en son absence.

«J’ai besoin d’une personne disponible une vingtaine d’heures par semaine. Vous devez avoir beaucoup de compassion et être très généreux de vous-même. Normalement je flaire assez rapidement si la personne fait l’affaire ou pas.»

Cette perle rare doit bien exister quelque part.

Isabelle Légaré

Deux Louise et quatre mains

CHRONIQUE / Le bruit de la petite main cognant délicatement à la porte des Lacoursière était reconnaissable entre mille. Anita, la mère non voyante de huit enfants, devinait à tout coup de qui il s’agissait. C’était Louise, une fillette de 7 ou 8 ans qui aimait jouer à la corde à danser avec la benjamine de sa marmaille, une Louise aussi.

«Louise St-Onge a été ma première vraie amie d’enfance, celle avec qui j’ai appris ce que voulait dire le sens du partage.»