Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Louis-David a reçu un prix, le prix Roger-Pedneault qui est remis chaque année à cinq Québécois qui ont des handicaps et qui sont, pourrait-on dire, les «employés de l’année». Ci-dessus, Louis-David est accompagné de sa mère Josée et de son père Jean.
Louis-David a reçu un prix, le prix Roger-Pedneault qui est remis chaque année à cinq Québécois qui ont des handicaps et qui sont, pourrait-on dire, les «employés de l’année». Ci-dessus, Louis-David est accompagné de sa mère Josée et de son père Jean.

Et puis, quoi de neuf?

Voici venu le temps de faire quelques suivis d’histoires que je vous ai racontées ou de dossiers qui me préoccupent. Nous avons rendez-vous en chronique depuis un peu plus de huit ans et, presque 1200 textes plus tard, je garde contact avec plusieurs personnes qui m’ont inspirée, dont l’histoire méritait d’être racontée, et qui m’écrivent à l’occasion pour me donner des nouvelles. En voici quelques-unes.

L’héritage de Louis et Philippe

Je vous ai parlé de Claudine Nadeau pour la première fois en 2014, j’étais allée chez elle à Lac-Beauport, elle berçait son petit Louis, ne savait pas pour combien de temps encore. Avant lui, elle avait bercé Philippe pendant quatre ans, jusqu’en décembre 2010, emporté par une mystérieuse maladie.

Il ne se développait pas, pleurait sans arrêt.

Louis avait la même chose, même si les médecins avaient dit à elle et au père Simon que les risques étaient à peu près nuls, leur aîné, Charles, étant en parfaite santé.

Louis a vécu un an de plus, il est décédé en 2017 sans que Claudine et Simon ne sachent plus ce qu’il avait eu, tellement que Charles pensait avoir brisé quelque chose dans le ventre de sa mère en sortant. Les médecins «n’avaient pas trouvé ce que Philippe avait, même en comparant son ADN dans des laboratoires de Boston, d’Allemagne, de Toronto. Il n’existait pas un autre cas dans le monde», m’avait dit Claudine.

Louis était le seul autre cas connu.

Et à partir de là, le Dr Carl Ernst, généticien à l’Institut universitaire de santé mentale Douglas à Montréal a entrepris de trouver ce qui avait emporté les deux garçons. Après avoir fait des analyses très poussées, lui et son équipe ont découvert que «le septième chromosome a une thymine de trop, ce qui rend caduque la séquence du code génétique», m’a écrit Claudine cet été.

Avec des cellules souches, le généticien est même parvenu à créer des neurones à l’identique. «Ce qu’il découvre est stupéfiant. Loin de ressembler à des neurones normaux, un arbre avec plusieurs branches et racines, les neurones ressemblent à un gros tronc mou avec une ou pas de branche et de racine. Les informations ne peuvent donc pas passer d’un neurone à l’autre.» 

Donc, l’enfant ne se développe pas.

Le Dr Ernst a même rabouté l’arbre en laboratoire. «Même si on avait su avant le décès de Louis, il n’aurait pas été possible de «réparer» tout son corps, mais les recherches se poursuivent. […] Mes fils ont permis à la médecine d’en apprendre un peu plus sur ce bout-là de l’ADN. Comme quoi, du haut de leur un mois d’âge mental, mes fils ont fait avancer la science. C’est pour moi un baume sur mon cœur écorché de maman.»

Une image des neurones des garçons de Claudine Nadeau, Louis et Philippe, telles qu’illustrées par les chercheurs.

Simon, lui, est remonté dans un autre arbre. «À travers tout ça, Simon a fait toute notre généalogie. Il a découvert que nous avons tous les deux, vers la fin du 19e siècle, une Joséphine Bédard dans notre arbre généalogique. Vraisemblablement, elle serait le point de départ de la mutation génétique sur le 7e chromosome, la même que Simon et moi portons dans nos gènes. Nous sommes donc cousins de la fesse gauche, comme beaucoup de Québécois descendant des premiers colons…»

Joséphine ne le saura jamais, mais, avec le Dr Ernst, elle a soulagé, toute la famille d’un poids énorme. «Charles a arrêté de penser, qu’étant l’aîné, il avait brisé quelque chose dans mon ventre et qu’il était responsable de l’état de ses frères. Et moi, j’ai tellement pleuré, tout ça n’était pas de ma faute...»

Bravo, 007

La mère de Louis-David Gagnon m’avait invitée chez elle en juin l’année dernière, elle et son mari avaient organisé un après-midi de finissant pour leur garçon, les femmes étaient en robes chic et les hommes en smoking. Une journée magnifique, gros soleil, Louis-David était arrivé en décapotable.

Comme James Bond.

Louis-David est autiste, il adore tout de James Bond, le thème de la journée s’est donc imposé de lui-même. Sa mère Josée Gosselin et son père Jean n’avaient lésiné sur aucun détail, ils n’auraient peut-être pas cru au début de son parcours particulier à l’école de Rochebelle que Louis-David arriverait jusque-là. 

Il était beau à voir.

Il était fier. 

Ça ne s’est pas fait tout seul, ses parents ont toujours été là, et Louis-David a été particulièrement bien entouré, des intervenants dévoués et stables, qui lui ont permis de développer son potentiel. Tellement que quelques mois plus tard, il s’est trouvé du travail, j’avais écrit une autre chronique, «Louis-David aime les lundis matins», parce qu’il est toujours content d’aller travailler.

Louis-David travaille pour la Société Via, qui intègre beaucoup de travailleurs avec des différences, il est aussi ambassadeur d’ITSA, pour Intégration TSA, qui aide les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme à intégrer le marché du travail.

Et ça fonctionne.

Eh bien, le 23 septembre, Louis-David a reçu un prix, le prix Roger-Pedneault qui est remis chaque année à cinq Québécois qui ont des handicaps et qui sont, pourrait-on dire, les «employés de l’année». Josée est fière de son gars. «Quelle belle fierté encore une fois!  C’est une belle tape dans le dos qui te dit que nous avons bien fait de foncer jusqu’ici et quelle motivation à persévérer pour le futur!» qu’elle m’a écrit pas courriel.

Elle m’a envoyé des photos de la remise du prix, le 23 septembre.

Les patrons de Louis-David chez Via lui ont organisé une petite réception, dans le respect des règles de distanciation physique, pour souligner ce nouvel exploit. Le gars de Josée était fier. «Il me disait : «encore un party pour moi»...    

Pour une autre mission accomplie.

Imaginez si on était en découverture…

C’était il y a trois ans, le médecin Étienne Durand m’avait écrit pour porter à mon attention une aberration. C’était à l’époque où le ministre de la Santé Gaétan Barrette était obsédé par ses cibles de prises en charge, et les personnes qui résidaient dans un CHSLD n’entraient pas dans le calcul.

Un adulte en bonne santé compte pour un patient, une femme enceinte, trois, un aîné en perte d’autonomie à domicile, 12.

Mais en CHSLD, c’était zéro.

Résultat, des médecins délaissaient – ou n’allaient pas vers – la pratique en CHSLD et on s’était retrouvé avec quelques centaines de personnes qui n’avaient plus de médecin attitré. À cause de ça, on envoyait des gens en ambulance à l’hôpital pour traiter une infection urinaire, entre autres.

Ça n’avait aucun sens.

Ma collègue Élisabeth Fleury a aussi soulevé le problème et le gouvernement a refait ses calculs, les résidents des CHSLD allaient compter pour six patients. 

Étienne m’a donné des nouvelles – ça fait presque un an, mais j’ai oublié de vous en faire part – et ce sont de bonnes nouvelles. «Nous avons vu que les acteurs ont choisi de valoriser la pratique en hébergement de façon significative et ont permis exactement ce dont je te parlais, c’est-à-dire permettre de comptabiliser les patients hébergés comme des êtres humains à part entière pour les statistiques du ministère.» 

Et il a ajouté ceci, «je suis touché de voir que les médias peuvent être un facteur de changement social positif».

Quand on soulève un problème, c’est pour qu’il soit réglé.

Et encore une chance que celui-là l’ait été avant que la pandémie frappe. En sonnant l’alarme il y a trois ans, Étienne Durand a peut-être contribué à ce que la situation ne soit pas encore plus problématique dans les CHSLD, où une découverture médicale aurait compliqué davantage les choses.

Elles le sont bien assez comme ça.