Denis Gratton
La mère de Jonathan Pitre, Tina Boileau
La mère de Jonathan Pitre, Tina Boileau

« Un enfant, ça ne s’oublie pas »

CHRONIQUE / Le Conseil des écoles catholiques du Centre-Est, à Ottawa, a nommé une école en son honneur. Les Sénateurs d’Ottawa de la Ligue nationale de hockey ont nommé un trophée en sa mémoire. Et cette semaine, la gouverneure générale du Canada, Julie Payette, a décerné à Jonathan Pitre, à titre posthume, la Croix du service méritoire.

L’enfant papillon, comme le monde l’a affectueusement surnommé, ne sera jamais oublié. Il s’est envolé le 4 avril 2018, à l’âge de 17 ans, après avoir lutté toute sa vie contre l’épidermolyse bulleuse (EB), une rare et douloureuse maladie de la peau qui le rendait prisonnier de son corps. Mais sa mémoire, son sourire et son courage vivront à tout jamais dans le coeur de milliers de gens.

La mère de Jonathan, Tina Boileau, qui a soigné et qui a accompagné son fils dans sa lutte toutes ces années, a aussi été honorée mercredi en se voyant remettre la Médaille du service méritoire.

Ensemble, mère et fils, ils ne faisaient qu’un devant cet ennemi redoutable. Ensemble, mère et fils, ils ont sensibilisé d’innombrables gens à cette maladie incurable et impitoyable. Et ensemble, mère et fils, leur mission se poursuit.

La gouverneure générale a reconnu leur contribution exceptionnelle à l’amélioration de la qualité de vie de leur communauté.

« Je suis restée bouche bée lorsque j’ai reçu l’appel du bureau de la gouverneure générale, avoue Tina Boileau. Je ne m’attendais vraiment pas à ça. C’est tout un honneur. Jonathan et moi, ça faisait longtemps que nous travaillions pour sensibiliser les gens à cette maladie. C’est juste dommage que Jonathan ne soit pas ici aujourd’hui afin qu’il puisse voir où nous en sommes rendus avec tout le travail qu’il a commencé.

—Jonathan aurait dit quoi, croyez-vous, en recevant cet honneur ?

—Mon fils était très humble. Il avait parfois l’impression qu’on ne faisait pas une grande différence dans le monde. Mais je pense que tout le positif qu’il a apporté et toutes les étapes qu’il a manquées depuis son départ lui auraient fait voir que, en fin de compte, un jeune homme peut faire une différence dans le monde d’aujourd’hui. Son but a toujours été de sensibiliser les gens à la maladie. Et je pense qu’il serait très fier de savoir qu’on continue, même s’il n’est plus là. »

Tina Boileau va bien. Fonctionnaire fédérale, elle occupe bénévolement la présidence de DEBRA Canada, un organisme à but non lucratif dédié à offrir un soutien aux familles touchées par l’EB et à accroître la sensibilisation des Canadiens face à cette maladie.

Le départ de son fils, au printemps 2018, a laissé un grand vide dans son coeur et dans son âme. Mais la vie continue. Et bien que son « Johny Boy », comme elle l’appelait, ne soit plus à ses côtés, il vivra à tout jamais en elle.

« L’adaptation à la vie sans Jonathan a été difficile, dit-elle. On s’adapte encore aujourd’hui. C’est quelque chose qui ne changera jamais. C’est un gros morceau de notre vie qui est parti et il faut essayer de figurer c’est quoi notre nouveau normal à travers tout ça.

« Ma fille de 18 ans, Noémy, a gradué du secondaire cette année et elle commence l’université en septembre. Jonathan aurait gradué lui aussi. Donc dans toutes ces étapes de nos vies qu’on vit avec Noémy, mais qu’on n’a pas eu la chance de vivre avec Jonathan, il y a toujours un mélange de joie et de tristesse. On s’assoit souvent, Noémy et moi, pour jaser de lui. Jonathan est un sujet de conversation chez nous tous les jours.

« Tout nous rappelle Jonathan, ajoute sa mère. Tout, tout, tout. Un papillon qui vole nous fait penser à lui. Un oiseau qui passe dans le ciel. J’ai une photo de lui et moi au-dessus de mon foyer. Je le vois en me réveillant le matin, je le vois en me couchant le soir. Je peux entendre son rire. J’ai des vidéos que je peux regarder. Je suis chanceuse, j’ai toutes ces choses-là de lui. Mais en même temps, il n’est plus là. Bien qu’en quelque part, il est toujours là car il n’y a pas grand-chose qui ne me font pas penser à lui. Un enfant, ça ne s’oublie pas. »

Tina Boileau et son fils Jonathan Pitre

Une toute nouvelle école ouvrira ses portes en septembre prochain dans le Sud d’Ottawa. L’école élémentaire catholique Jonathan-Pitre. Un autre honneur pour ce jeune héros qui, par son simple nom, incitera les élèves à se dépasser.

«C’est prestigieux pour un jeune d’avoir une école nommée en sa mémoire, dit Tina Boileau. C’est la première fois qu’on nomme une école en l’honneur d’un enfant. Cette reconnaissance serait venue chercher Jonathan droit au coeur, lui qui aimait tant l’école. Il était super bon à l’école et ça le grugeait en dedans lorsqu’il était trop malade pour y aller. Il voulait juste avoir des amis et être autour de ses pairs.

«Jonathan aurait aussi trouvé ça un peu comique qu’on nomme une école en son honneur, laisse tomber sa mère en souriant. Le connaître comme je le connais, il aurait trouvé ça trop gros pour lui. Mais en même temps, je suis certaine qu’il en aurait été très fier. Parce qu’avec son nom sur cette nouvelle école, il sera capable de motiver les jeunes et leur faire réaliser que t’as pas besoin d’être un adulte pour pouvoir changer le monde d’aujourd’hui. Que tu peux faire une différence.

—Quelles valeurs Jonathan voudrait que les élèves retiennent de leur passage à cette école ?

—La détermination, le courage, la résilience et l’empathie. D’être là pour les autres. Ce sont des valeurs que Jonathan aurait voulu ancrer dans cette école, j’en suis certaine. Mon fils n’a jamais lâché. Il aurait eu toutes les raisons de se lever de mauvaise humeur certains matins. Mais il avait toujours un sourire sur les lèvres. Quand on parle de résilience et de détermination, je pense qu’il les avait.

—Comment avancent les recherches sur l’épidermolyse bulleuse ?

—Il y a beaucoup de recherches de faites. On a des spécialistes super intelligents de tous les coins du monde qui travaillent pour trouver un traitement, un remède. Mais malheureusement, pour le moment, il n’y en a pas. Mais les recherches se poursuivent, bien que le temps joue contre nous. Depuis que Jonathan n’est plus là, c’est difficile de garder la vague d’appuis et le momentum jusqu’à ce que l’on trouve un traitement efficace. C’était mon fils qui était au centre de l’attention. Donc les collectes de fonds ne sont pas toujours faciles.

—Mais Jonathan compte sur vous, Mme Boileau.

—Oui. Je sais. Et on ne lâchera jamais. »

Pour faire un don à DEBRA Canada: debracanada.org