Brigitte Breton
Le Soleil
Brigitte Breton
Ces derniers jours, des chercheurs, bioéthiciens et experts en cybersécurité ont fait part de leurs craintes dans les médias, exposé certaines incohérences et signalé les lacunes à combler avant de donner accès aux données de la Régie de l’assurance maladie à des compagnies pharmaceutiques.
Ces derniers jours, des chercheurs, bioéthiciens et experts en cybersécurité ont fait part de leurs craintes dans les médias, exposé certaines incohérences et signalé les lacunes à combler avant de donner accès aux données de la Régie de l’assurance maladie à des compagnies pharmaceutiques.

Dorer la pilule

CHRONIQUE / Le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, aura beaucoup à faire pour convaincre les Québécois que donner accès aux données de la Régie de l’assurance maladie (RAMQ) à des compagnies pharmaceutiques, c’est «winner». Il y a des conditions à réunir avant que M. et Mme Tout-le-monde s’estiment du côté des gagnants.

Ce ne sont pas que les partis d’opposition, Québec solidaire et le Parti québécois, qui soulèvent des doutes sur l’idée de M. Fitzgibbon d’attirer les «pharmas» au Québec en leur fournissant les précieuses données -anonymisées- de la RAMQ.

Ces derniers jours, sans qualifier le ministre caquiste de «businessman déconnecté» ou de «monsieur dangereux» comme l’a fait l’opposition, des chercheurs, bioéthiciens et experts en cybersécurité ont fait part de leurs craintes dans les médias, exposé certaines incohérences et signalé les lacunes à combler avant d’aller de l’avant avec un tel projet.

Les données de la RAMQ c’est une mine d’or, dit le ministre. Sur ce point, tout le monde s’entend. 

Mais à qui doit profiter cette mine d’or? Quelles sont les précautions à prendre pour éviter les dangers et les dérapages lors de «l’exploitation»? Comment s’assurer que les avantages et les bienfaits, pour les détenteurs de la carte-soleil, seront plus grands que les inconvénients?

«Les données de la RAMQ sont une mine d’or pour guérir la population du monde entier», a soutenu en commission parlementaire le ministre de l’Économie. Rien de moins. Le ministre occulte que le but des pharmaceutiques est aussi de faire de l’argent. Beaucoup d’argent.

Ironiquement, le Québec a toujours fait preuve de réticence à partager cette mine de données en santé qui permettrait à des chercheurs de faire une meilleure évaluation des pratiques médicales et des politiques gouvernementales en cette matière.

Pourtant, il vaudrait mieux assurément pouvoir se fier sur des données scientifiques probantes plutôt qu'au pif des politiciens ou l’humeur de l’électorat avant de prendre des orientations dans un domaine qui accapare 50 % du budget de l’État.

En 2015, certains chercheurs universitaires avaient déploré publiquement devoir attendre des mois pour avoir accès aux données de la RAMQ. Faute de personnel, l’organisation ne suffisait pas à la tâche.

Cinq ans plus tard, des chercheurs signalaient samedi dans La Presse devoir encore se buter à des contraintes administratives et à des délais de 12 à 24 mois. 

«Si les données deviennent accessibles aux entreprises pharmaceutiques, le moins qu’on puisse dire est qu’elles le soient aussi pour les gens qui veulent améliorer le bien-être des patients», affirmait le DOlivier Drouin, duv CHU Sainte-Justine. En effet.

L’objectif d’améliorer le bien-être des patients ou de «guérir la population du monde entier», doit aussi se faire en protégeant les données personnelles détenues par la RAMQ. Cette masse de données doit être contrôlée et protégée. Un cadre réglementaire digne de ce nom est requis.

Un resserrement est aussi exigé au sein même de la RAMQ pour mieux gérer les renseignements personnels et confidentiels. 

En juin dernier, la Vérificatrice générale du Québec notait dans un audit de performance que l’organisation accusait toujours des faiblesses dans son système informatique et que des zones à risque subsistaient malgré les efforts déployés.

Elle jugeait notamment insuffisant le contrôle des activités du personnel ayant des accès informatiques privilégiés. Il va falloir corriger cette lacune avant de prétendre, comme le fait M. Fitzgibbon, que les données de la RAMQ ne seront pas données à n’importe qui. 

Bon nombre de citoyens sont déjà inquiets à la suite de vols de données, notamment chez Desjardins et à l’Agence de revenu du Canada. Que le ministre de l’Économie songe à séduire et à attirer les pharmaceutiques avec les renseignements que possède la RAMQ ne les rassurera pas. Surtout si celui-ci ne peut mieux démontrer l’efficacité et la sécurité de l’opération.