Dolorès Dupuis est atteinte de sclérodermie systémique depuis 1998.

Vivre avec la maladie qui momifie

La maladie qui momifie, voilà qui a de quoi faire peur. Dolorès Dupuis souffre de la sclérodermie systémique diffuse depuis 1998 et, depuis presque aussi longtemps, elle s’implique dans des groupes d’entraide afin de soutenir des gens qui, comme elle, ont reçu un diagnostic de cette maladie incurable et méconnue.

L’organisme Sclérodermie Québec explique que «la sclérodermie se caractérise par une production surabondante de collagène et une atteinte des vaisseaux sanguins qui provoque une cicatrisation excessive au sein des organes. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés».

Dans la plupart des cas, la sclérodermie limite également la motricité et la dextérité des personnes atteintes. La maladie touche six fois plus de femmes que d’hommes.

«Les signes ne sont pas les mêmes pour tout le monde et les gens sont tous atteints différemment. De mon côté, ç’a été tellement fulgurant. En septembre 1998, j’ai eu le diagnostic et en janvier 1999, quatre mois plus tard, je devais avoir quelqu’un à temps plein à la maison», raconte Dolorès Dupuis.

«Mon corps s’est durci partout, les bras, les jambes… Mes bras n’allaient plus par en arrière. Je ne pouvais plus prendre de douche toute seule. Je pouvais tenir une fourchette pour manger et tenir un verre de plastique pour boire. C’est tout ce que je faisais seule, pour le reste je devais être accompagnée. Je ne pouvais pas tirer une couverture sans que ça fasse mal», poursuit-elle.

Bien entêtée à affronter la maladie, la Trifluvienne a rencontré des spécialistes ici, mais également aux États-Unis.

«Ce sont les rhumatologues qui soignent cette malade. Je suis allée jusqu’à Boston. À Montréal, on avait dit à mon conjoint que c’était tellement fulgurant qu’ils pensaient que je ne passerais pas plus qu’un an. On a dit ça à mon conjoint. Moi, je ne le savais pas. Ç’a fait en sorte que je m’en allais d’une façon positive.»

«Tous les organes internes peuvent être touchés. Tous les organes internes sont couverts d’une enveloppe de collagène. Comme il y a excessivement de collagène produit dans le corps, ça fait durcir. Si ça durcit l’enveloppe du cœur, l’enveloppe des reins ou du foie, ça peut être vraiment désagréable. J’ai la forme systémique, ça aurait pu m’arriver...», ajoute-t-elle.

Comme si ce n’était pas assez, Dolorès Dupuis a développé une gastrite qui a provoqué l’anémie «de façon très considérable».

«Pendant 16 mois, j’ai dû recevoir des transfusions.»

«J’étais comme dans une prison. Je me couchais le soir en me demandant jusqu’où ça allait aller. J’étais rendue prisonnière de mon corps», note Mme Dupuis.

Puis, au bout d’un an et demi et une thérapie «qui a beaucoup aidé», les petites victoires ont commencé à s’accumuler. Si bien qu’aujourd’hui Dolorès Dupuis va bien. Ses principaux symptômes sont une limitation aux mains et quelques raideurs aux articulations.

«Aujourd’hui, j’arrive à cuisiner comme avant», lance-t-elle.

Elle présente également un faciès sclérodermique, soit un durcissement de la peau du visage.

«On est tiré de partout. J’avais la paupière tombante et elle ne l’est plus du tout. Ç’a changé un peu la physionomie de mon visage. J’avais des lèvres normales, là elles sont un peu plus minces. Ça change des choses dans ta physionomie, mais ça ne m’a pas dévisagé», explique Mme Dupuis.

Cette dernière assure que si elle a passé au travers, c’est grâce notamment à son entourage.

«Quand t’es malade, peu importe la maladie, si tu n’es pas bien accompagné, si tu n’as pas des gens qui veulent autant que toi, si tu n’as pas de la famille qui t’aide, qui t’aime, qui prend soin de toi, ça doit être très difficile. Moi j’ai eu tout ça et la volonté».

Donner au suivant

Dolorès Dupuis s’implique activement auprès de Sclérodermie Québec depuis plusieurs années, notamment dans les groupes d’entraide.

«On nous a demandé de former un groupe de soutien. Mon conjoint l’a parti. On a recruté avec l’aide de certains rhumatologues.»

«On leur offre mon conjoint et moi de les rencontrer. Lui aussi il a passé à travers et il sait c’est quoi être l’accompagnateur. Mon mari s’est beaucoup investi et c’est peut-être la raison qui a fait que ç’a si bien fonctionné pour moi», ajoute-t-elle.

Pour Mme Dupuis, l’accompagnement est la clé. Elle veut également servir de modèle pour démontrer qu’il est possible de s’en sortir.

«Il n’y a pas personne qui le vit de la même façon. J’essaie toujours de les encourager. On ne sait pas quelle tangente ça va prendre. C’est bien sûr que quelqu’un qui a le diagnostic, il ne sait pas comment ça va virer. Si ça s’attaque aux organes internes, ce n’est pas drôle. Oui, il y a des gens qui en décèdent, mais malgré tout, on essaie de les sécuriser en leur parlant, en leur disant que moi ça fait 5 ans, 10 ans, 15 ans et là ça en fait 21 ans. J’essaie aussi de voir aussi s’ils sont bien entourés. C’est tellement important».