Cynthia Gagné de Saint-Boniface espère être entendue de la RAMQ et de Santé Canada.

Un combat pour être entendue et aidée

SAINT-BONIFACE — «Je le fais pour moi, mais je le fais aussi pour les femmes qui souffrent comme moi. Il va falloir qu’on nous entende, et surtout qu’on nous aide.» C’est en ces mots que Cynthia Gagné de Saint-Boniface résume son combat qu’elle mène actuellement afin de pouvoir se faire retirer une bandelette de polypropylène qu’on lui a implantée en 2015 afin de régler des problèmes d’incontinence urinaire à l’effort, une solution qui lui empoisonne littéralement l’existence depuis. La mère de famille de 42 ans espère maintenant rejoindre le plus de femmes possible afin de faire comprendre à Santé Canada et la Régie de l’assurance maladie du Québec qu’il faut aider des centaines de femmes vivant maintenant avec des douleurs chroniques et des malaises de toutes sortes en raison de ces bandelettes.

L’histoire de Cynthia Gagné, qui a fait l’objet d’un reportage à l’émission Enquête sur les ondes de Radio-Canada cette semaine, débute peu après avoir donné naissance à ses enfants. Comme plusieurs femmes de son âge ayant eu des enfants, il lui arrive de souffrir d’incontinence urinaire à l’effort. Cette grande sportive, habituée de la course à pied, du vélo et de nombreux sports de plein air, souhaite régler ce problème pour pouvoir poursuivre ses activités sans inconfort.

Or, la solution qu’on lui implante, une bandelette transvaginale de polypropylène servant à soutenir l’urètre, devient très rapidement la source de nombreux problèmes de santé chez elle. Douleurs au ventre, au bassin, dans les aines et dans les jambes, difficulté à se déplacer sans douleur, relations sexuelles douloureuses et abandon pratiquement complet de la pratique de ses sports. Même s’asseoir sur le plancher du salon pour jouer avec ses enfants est devenu douloureux pour elle.

En quête de faire retirer cet implant, elle se butera à des informations contradictoires, des avis médicaux différents les uns des autres, allant jusqu’à comprendre qu’il n’est pratiquement pas possible de faire retirer complètement ces bandelettes ici au Québec. Sa solution: un spécialiste au Missouri, aux États-Unis, qui pratique cette méthode depuis plusieurs années et qui a eu à traiter des centaines de femmes aux prises avec les mêmes symptômes. Le coût de cette opération pour la Québécoise: 25 000 $.

RAMQ

Cynthia Gagné essaie maintenant de faire reconnaître ce traitement comme étant admissible à un remboursement de la RAMQ. Toutefois, une médecin de Sherbrooke affirme pour le moment être en mesure de pratiquer cette opération, qu’elle aurait déjà pratiquée «à quelques reprises». «Si le service est offert au Québec, la RAMQ pourrait ne pas rembourser l’opération aux États-Unis. Mais moi, je ne suis pas intéressée à servir de cobaye ici», clame celle qui n’a pas encore réussi à savoir, à ce jour, le nombre exact de patientes opérées par cette spécialiste de Sherbrooke.

Mme Gagné a également songé à lancer une campagne de sociofinancement afin de bénéficier de ce retrait le plus rapidement possible.

«Présentement je suis très ambiguë. À la RAMQ, on me dit de commencer mes démarches mais que je ne dois pas me faire opérer avant d’avoir eu la confirmation que ce serait remboursé. Ça va prendre combien de temps encore? Du temps que je vais vivre avec cette douleur. D’un autre côté, même si ça peut aller plus vite avec le sociofinancement, je pense aussi que ce n’est pas au public à payer pour ça. On a pu m’implanter ces bandelettes, mais on ne peut pas me les retirer? C’est au système de santé de répondre lorsqu’un traitement autorisé ici cause plus de dégâts qu’il n’en règle», signale celle qui dit aussi avoir pensé à réhypothéquer la maison pour se payer l’opération.

Appel aux femmes

Avant même d’accepter de parler de son histoire dans les médias, Cynthia Gagné avait créé une page Facebook pour du soutien et de l’entraide auprès de femmes vivant les mêmes problèmes qu’elle. En quelques mois, elle a pu retracer tout près de 90 femmes, la plupart venant de la Mauricie. Après la diffusion d’Enquête, jeudi soir, 108 nouvelles demandes d’adhésion sont entrées sur ce groupe privé, et la quasi-totalité des femmes voulant y adhérer disaient vivre avec les mêmes symptômes depuis l’implantation de cette bandelette.

«L’important maintenant, c’est que les femmes s’inscrivent aux recours collectifs qui ont été autorisés ou qui sont en voie de l’être. Il faut aussi que les femmes fassent leur déclaration à Santé Canada pour que tous les cas soient répertoriés», indique Cynthia Gagné, qui souhaite par le biais de ce groupe d’entraide les guider vers la marche à suivre pour y parvenir.

Elle insiste en outre sur l’importance d’aviser leur médecin de leurs symptômes. «Il faut le dire, il ne faut plus que le corps médical continue de véhiculer ce que j’entends depuis des années, soit que les cas problématiques sont très très rares. Juste par Facebook, j’ai constaté qu’elles sont des centaines à subir ces douleurs», indique celle qui souhaite également que Santé Canada revoit son Plan d’action sur les instruments médicaux, mis à jour en décembre dernier, afin d’y inclure également un protocole pour aider les gens qui sont victimes de ces instruments médicaux, soit par le paiement de traitements de physiothérapie comme il se fait déjà en France, ou encore par la venue de médecins de l’étranger spécialisés dans cette opération qui pourraient pratiquer les interventions ici à moindres coûts pour les patientes.

Cynthia Gagné dit également avoir recensé 43 cas de femmes ayant eu une implantation de bandelette dans la région et souffrant de symptômes importants, dont la plupart sont âgées de moins de 40 ans. «On m’a dit, au cours de mes recherches, qu’il n’était pas normal qu’on ait posé de telles bandelettes à des femmes aussi jeunes. Dans la région, ça semble pourtant assez courant. Est-ce qu’on n’aurait pas des questions à se poser», se demande-t-elle.