Une centaine de personnes ont pris part à la cinquième Marche pour vaincre la SLA, au parc de l’île Saint-Quentin, dimanche avant-midi. La comédienne Isabelle Giroux (en avant, à droite) en était la présidente d’honneur.

Sur fond de débat sur l’aide médicale à mourir

TROIS-RIVIÈRES — Une centaine de personnes se sont réunies dimanche en fin d’avant-midi au Parc de l’île Saint-Quentin pour la cinquième édition de la Marche pour vaincre la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les participants ont réussi cette année à ramasser plus de 13 000 $, des fonds qui seront consacrés à la recherche et au développement de services d’accompagnement.

Pour une deuxième année, la comédienne Isabelle Giroux était présidente d’honneur de la marche, organisée par la Société de la SLA du Québec. La Trifluvienne, qui a interprété le rôle d’Ève Charlebois, décédée de la SLA dans la série Ruptures, dit avoir accepté avec plaisir d’endosser à nouveau cette responsabilité.

«Je trouve tellement que c’est une maladie dont on ne parle pas assez, alors que pourtant, il y a beaucoup de gens qui sont atteints, souligne-t-elle. Quand j’en parle autour de moi, il y a tout le temps un oncle, une tante, une mère, un père, un grand-père (qui a été atteint par cette maladie), il y a tout le temps quelqu’un relié aux gens qu’on connaît. Alors je pense qu’on doit pousser la recherche et le soutien aux familles aussi, c’est important.»

C’est d’ailleurs un des objectifs de cette marche, outre le financement de la recherche et des services, de faire connaître la SLA au grand public.

«On essaie de rejoindre le plus de gens de la Mauricie, insiste Thérèse Carignan, coordonnatrice de la marche de Trois-Rivières. Juin est le mois de la SLA, alors on en profite pour ramasser des fonds, faire connaître maladie, faire savoir aux gens qu’ils peuvent avoir du soutien et des ressources. La Société de la SLA est là pour ça.»

Du montant amassé, 40 % iront à la Société de la SLA du Canada, qui coordonne le soutien à la recherche, et 60 % seront consacré au développement de l’accompagnement et des services offerts aux personnes atteintes et à leurs proches.

Un autre événement de financement, le défi cycliste Roulez pour Vaincre la SLA, aura lieu du 23 au 25 août à Bécancour. Le départ de cet événement aura lieu à l’Auberge Godefroy. Pour plus d’informations, visitez le site sla-quebec.ca.

Le combat de Ginette Leblanc

La marche trifluvienne pour la SLA avait été organisée pour la première fois en août 2015, par Dominique Lavergne, dont la mère Ginette Leblanc a été emportée par cette maladie en 2013. Mme Leblanc avait mené un long combat juridique pour faire légaliser l’aide médicale à mourir, ce que la Cour suprême du Canada a fait en 2015.

Selon un rapport de la Commission sur les soins de fin de vie déposé l’automne dernier à l’Assemblée nationale, 431 demandes d’aide médicale à mourir ont été refusées au cours des trois précédentes années, soit 35 % des demandes reçues. De ce nombre, 162 patients sont décédés avant la fin du processus.

Entre 20 à 25 % des personnes atteintes de la SLA au Québec ont eu recours jusqu’à présent à l’aide médicale à mourir, indique Yves Lafleur, intervenant psychosocial à la Société de la SLA du Québec. Un plus grand nombre d’entre elles pourraient-elles en bénéficier si les critères étaient assouplis?

«Avec la définition de l’éligibilité à l’aide médicale à mourir, ceux qui sont atteints de la SLA ont tout à fait le profil pour l’acceptation de leur demande, souligne-t-il. Au départ, il y avait un peu de réticence médicale. Il y avait une question d’éthique et morale. Mais avec le temps, il y a plus de discussion et d’ouverture, alors maintenant, c’est plus facile. Je pense que ça va progresser encore avec le temps.»

M. Lafleur préfère toutefois ne pas se prononcer sur la pertinence d’élargir l’aide médicale à mourir à d’autres maladies ou non. «On ne prend pas position par rapport à ça, mais c’est un débat de société et on va probablement voir des acceptations avec d’autres critères, potentiellement, avance-t-il. On verra.»

Pour sa part, Thérèse Carignan se dit plutôt favorable à ce que davantage de personnes puissent avoir accès à cette alternative, à condition d’«être prudents» dans les nouvelles balises qui pourraient être choisies.