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Karine est atteinte d’un cholangiocarcinome, un cancer des voies biliaires.
Karine est atteinte d’un cholangiocarcinome, un cancer des voies biliaires.

Karine, ou quand l’inexplicable se produit

Jean-Benoit Legault
La Presse canadienne
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Si le monde était juste et logique, il y en a certains que la maladie ne viendrait jamais embêter.

Ceux qui sont dans la force de l’âge, qui ont toujours été actifs physiquement, qui ont toujours bien dormi et qui ont toujours eu une alimentation de qualité. Ceux qui n’ont jamais fumé, qui n’ont même jamais été exposés à la fumée secondaire et qui ont toujours consommé de l’alcool avec modération.

Mais le monde est tout sauf juste et logique, alors il y a Karine.

La jeune femme de 38 ans est mère de deux petits enfants, Juliette qui a presque cinq ans, et Léo, qui en aura sept cet automne.

Sa page Facebook regorge de photos d’elle triomphante au sommet de différentes montagnes. Le tabac ou la fumée secondaire? Jamais. L’alcool? De temps en temps, avec modération la fin de semaine, rarement la semaine, comme bien d’autres.

«J’ai toujours bien mangé, a-t-elle raconté lors d’un long entretien téléphonique. Ma mère m’a toujours alimentée avec des bons produits, pas des produits transformés. Elle a toujours tout fait elle-même, ses muffins, ses lasagnes. Elle cuisinait beaucoup et moi je cuisine énormément. Je fais tout moi-même. On mange bien, pas trop de viande, on est équilibrés.»

Et pourtant.

Le fil qui se découd

Une petite douleur au dos, semblable à celle qu’on peut ressentir après avoir trop et mal pelleté, s’installe l’automne dernier. Elle l’attribue tout d’abord au télétravail et à un poste de travail peu ergonomique. Il y a aussi des brûlements d’estomac. Rien d’inquiétant.

C’est lors d’une visite chez le physiothérapeute en décembre qu’elle commence, sans le savoir, à tirer sur un fil qui à ce jour n’en finit plus de se découdre.

«Je pensais que c’étaient des troubles plus musculosquelettiques et qu’il allait pouvoir travailler un peu mon dos, a-t-elle expliqué. Mais il ne voulait pas pousser trop loin parce qu’il trouvait que j’avais des douleurs au ventre et au dos, donc il ne se sentait pas sécuritaire dans sa pratique. Il m’a demandé d’aller consulter mon médecin pour avoir une radiographie de la colonne dorsale, de pousser un peu plus pour pouvoir me traiter avec sécurité.»

Elle voit son médecin quelques jours avant Noël, mais son temps des Fêtes est plombé par la fatigue et une perte d’appétit.

Et à tous les soirs, une douleur au creux du ventre si intense qu’elle passe une heure recroquevillée en boule autour de son sac chauffant.

Une visite à l’urgence le 4 janvier ne donne rien. Son bilan sanguin est exemplaire. Les médecins croient à une gastrite ou à un ulcère.

Mais la jeune résidante de l’Estrie sait très bien qu’elle ne va pas bien. La médication est sans effet. Elle a perdu presque 15 kilos en deux mois. Le médecin prescrit finalement une échographie.

«C’est là qu’ils ont vu qu’il y avait des lésions, qu’il fallait investiguer davantage, a dit Karine. C’est là que ça s’est enchaîné, toute la batterie de tests : un scan (scintigramme), une biopsie du foie, une gastroscopie, un “PET scan” [tomographie par émission de positrons] en médecine nucléaire... tout ça s’est enchaîné assez rapidement.

«Ça s’est installé sournoisement et de manière foudroyante. Ça a été ultra rapide.»

Le mot en «c»

Le diagnostic tombe finalement : Karine est atteinte d’un cholangiocarcinome, un cancer des voies biliaires. Il y a aussi des lésions sur son foie et des métastases aux poumons et à la tête.

Le cholangiocarcinome est une maladie si rare qu’un expert à qui La Presse Canadienne a demandé des précisions a préféré ne pas se prononcer.


« J’ai le cancer. Ce mot-là, là. C’était un mot que je ne pensais jamais sortir de ma bouche. »
Karine

Mais la jeune femme s’y attendait. Malgré ses efforts pour se convaincre que ses symptômes n’annonçaient rien de grave, les recherches qu’elle multipliait sur Internet lui disaient le contraire.

Et quand elle subit son scintigramme abdominal, la radiologiste lui demande de retourner dans la machine une fois l’examen terminé parce qu’elle croit avoir aperçu quelque chose qui l’inquiète.

Quand Karine rencontre son médecin quelques jours plus tard, elle sait donc très bien qu’on ne lui annoncera pas que tout va bien, que ce n’était qu’une fausse alarme.

«Le coup de masse, je l’avais déjà eu, a-t-elle dit. J’étais prête à accueillir ce qu’il allait me dire. Je savais ce qui m’attendait. Tu fais un plus un, et c’est égal à deux.»

Le sommet de la Victoire

Karine documente son combat contre son ennemi, qu’elle surnomme «la bête», sur un blogue Facebook auquel sont abonnées presque 500 personnes, «Le sommet de la Victoire».

Ses traitements de chimiothérapie deux semaines sur trois, le vendredi et le samedi, sont tolérables, même si elle a dû être hospitalisée quelques jours au tout début de la thérapie. Elle n’a pas de douleur et ses nausées sont contrôlées par de la médication. Elle n’a pas perdu ses cheveux.

Une analyse a montré qu’elle n’est porteuse d’aucun gène qui pourrait expliquer sa maladie, ce qui est une bonne nouvelle pour ses parents et pour son frère.

Et évidemment, pour Léo et pour Juliette. C’est uniquement quand elle parle d’eux qu’on la sent défaillir, que sa force la déserte et que sa voix s’étrangle.

«Ils ont seulement quatre et six ans, et ils sont déjà confrontés à cette maladie de marde là, a-t-elle dit. Ils ne méritent pas ça. Quand je regarde les gens autour de moi et qu’ils ont une vie normale, je les trouve chanceux. Moi, j’en ai pas de vie normale, je suis confrontée à la maladie, j’ai une épée continuellement au-dessus de la tête.

«C’est sûr que je veux voir mes enfants grandir, c’est ma seule priorité, de les voir grandir. Je veux voir ma fille rentrer à l’école, je veux faire des devoirs avec mon fils.»

La jeune femme a bien prévenu ses médecins : elle n’est pas une statistique et elle ne veut rien savoir de choses comme «le taux de survie à cinq ans» qui ne tiennent pas compte de la rage et de la détermination qui l’animent.

Karine leur a expliqué que leur maman est atteinte d’une maladie grave et qu’elle devra être soignée.

Le fait qu’elle n’ait pas perdu ses cheveux et que son apparence physique n’ait pas trop changé aide, tout comme le fait qu’elle puisse lentement recommencer à s’occuper d’eux, à faire avec eux des «activités normales», même si elle demeure encore trop faible pour être en mesure de les prendre dans ses bras.

Léo, du haut de ses six ans et demi, lui promet qu’elle va s’en sortir, que le cancer va s’en aller. Juliette, plus sensible, est plus émotive et plus «colleuse».

«Ils n’ont plus la mère qu’ils avaient, a dit Karine. Ça va revenir, mais ils n’ont plus la mère qu’ils avaient et je trouve ça difficile parce qu’ils sont jeunes.»

Pas une statistique

La jeune femme a bien prévenu ses médecins : elle n’est pas une statistique et elle ne veut rien savoir de choses comme «le taux de survie à cinq ans» qui ne tiennent pas compte de la rage et de la détermination qui l’animent.

À 38 ans, elle ne cadre tout simplement pas dans les colonnes de chiffres.

Elle suit un programme d’entraînement conçu par une kinésiologue de la Fondation québécoise du cancer pour essayer de retrouver un peu de sa force perdue.


« On reste positifs, Je ne dis pas que c’est facile, j’aimerais mieux être dans une autre vie, mais je pense que mon corps réagit bien. »
Karine

Le combat contre la bête se poursuit. Les traitements de chimiothérapie s’enchaînent, mais semblent commencer à perdre un peu de leur efficacité. Les résultats du plus récent scintigramme, il y a quelques jours, sont mitigés : la maladie n’a pas progressé au niveau du foie et des poumons, mais de nouvelles métastases sont apparues sur l’os de la colonne vertébrale.

Les marqueurs de cancer dans son sang sont aussi en hausse, ce qui témoigne de la vigueur de l’ennemi qu’elle combat.

Karine attend maintenant de voir si elle sera admissible à un protocole de recherche à l’Hôpital général juif de Montréal, une forme de thérapie ciblée.

Mais une chose n’a pas changé : son seul objectif est de se battre et de tout faire pour gagner.

«Quand je me permets d’avoir des idées négatives, de me demander ce qui va arriver à mes enfants quand je ne serai plus là, c’est comme si je baissais les bras, donc je ne veux pas aller dans le négatif, a dit la jeune femme. Cette porte-là, je la laisse fermée.»