Nicole Poirier, directrice générale et fondatrice de la Maison Carpe Diem.

Aide médicale à mourir et alzheimer: une question complexe à trancher

TROIS-RIVIÈRES — La possibilité de voir l’accès à l’aide médicale à mourir être élargi aux personnes inaptes, notamment celles souffrant d’alzheimer, ne devrait surtout pas faire l’objet d’un amendement à la présente loi sur l’aide médicale à mourir, et mériterait à elle seule une nouvelle commission parlementaire afin de réfléchir collectivement aux enjeux soulevés par une telle décision. C’est du moins l’avis de la directrice générale et fondatrice de la Maison Carpe Diem de Trois-Rivières, Nicole Poirier, qui espère que le gouvernement ne prendra pas à la légère cette réflexion.

Sans pour autant être contre l’aide médicale à mourir pour les personnes souffrant d’alzheimer, Mme Poirier constate que la grande volonté populaire à ce sujet se base avant tout sur des peurs, et elle se questionne à savoir si on ne pourrait pas d’abord agir sur les causes de ces peurs. Selon elle, les gens réagissent d’abord par peur et méconnaissance de cette maladie, mais également sur la peur du poids qu’ils pourraient représenter pour leurs proches s’ils devaient en être atteints, de même que sur la peur des conditions de vie dans lesquelles la personne atteinte d’alzheimer devra finir ses jours.

Pour Nicole Poirier, devant ce constat, il importe aussi de se demander si on a mis tout en place pour que ce qu’elle appelle «l’aide à vivre» soit mise sur le même pied d’égalité, notamment en ce qui concerne l’aide aux proches aidants et l’amélioration tant du soutien à domicile que de l’accompagnement des proches lors du transfert de la personne malade en ressource d’hébergement.

«La présente loi est applicable parce que mesurable avec des critères objectifs. Mais dans le cas d’une personne avec la maladie d’alzheimer, quels seront ces critères? Comment mesurer la souffrance, la douleur, l’état de conscience? Certains disent qu’ils voudraient en bénéficier le jour où ils ne reconnaîtront plus leurs proches, mais ce moment arrive quand? On peut reconnaître certaines personnes sans en reconnaître d’autres, on peut reconnaître des voix. Ou alors une personne qui ne parle plus, ça ne veut pas nécessairement dire qu’elle ne pense plus. Quels outils les médecins vont-ils utiliser pour trancher objectivement», se demande-t-elle.

Par ailleurs, le fait d’imposer à une tierce personne la décision de devoir trancher le moment venu ajoute à l’inquiétude de Mme Poirier. «Moralement, c’est un poids éthique énorme à assumer pour une personne proche. Dans ces circonstances, on va changer une souffrance contre une autre, soit celle du proche qui aura à trancher», mentionne-t-elle.

Nicole Poirier assure qu’elle a l’intention de suivre de très près ce débat, quitte à s’imposer pour réclamer que les choses se fassent dans l’ordre.

«On ne peut pas juste penser à un amendement à la présente loi. Ça va prendre une commission parlementaire parce qu’il y a trop d’enjeux qui ne sont actuellement pas soulevés, on doit pratiquement jeter les fondements d’une nouvelle loi. S’il faut réclamer cette commission, on va la réclamer», assure-t-elle.

Recherche

Par ailleurs, Mme Poirier accueille favorablement l’annonce de la ministre Marguerite Blais, qui débloque des fonds de 5 M$ cette année afin de réaliser des recherches sur la maladie d’Alzheimer, mais la directrice de Carpe Diem soutient qu’il faudra que ces fonds financent d’abord la recherche active, soit une recherche qui se fera sur le terrain, en même temps que des solutions sont apportées.

«On veut mieux soutenir les intervenants en CHSLD, mais c’est de mettre encore la pression sur leurs épaules, alors que c’est le modèle même qui est à revoir. Actuellement, la personne malade doit s’adapter au moule en place, mais c’est le moule qui doit s’adapter», constate Mme Poirier.

Cette dernière avait participé, entre 1989 et 1993, à une recherche visant à trouver des solutions pour les milieux d’hébergement et l’aide à domicile. Selon elle, les résultats de cette étude sont encore bons aujourd’hui et il ne faudrait pas que les fonds servent à refaire des recherches qui vont conclure à ce que les gens sur le terrain savent déjà.

«Le modèle des CHSLD amène présentement une vision médicale, basée sur les soins. Nous on dit qu’il faut penser d’abord un milieu de vie dans lequel on intègre des soins. C’est à nous de s’adapter à la personne», mentionne Nicole Poirier, rappelant que l’approche Carpe Diem vise avant tout l’intégration de la personne dans ce milieu de vie, en lui permettant notamment de sortir à l’extérieur pour éviter qu’elle se sente retenue, ou encore en participant aux tâches quotidiennes comme l’entretien paysager ou la cuisine. Une façon, explique-t-elle, de continuer d’assurer la plasticité du cerveau en conservant une forme d’autonomie pour la personne qui garde ainsi sa dignité.

«On va se proposer, certainement, pour faire partie de cette recherche», assure Nicole Poirier, qui voit dans le projet d’agrandissement présentement sur les rails de Carpe Diem une possibilité d’en faire une forme d’école pour les besoins de cette recherche.