Gabriel Charest et Laurence Mélançon aimeraient que la composante iLevel soit installée sur leur nouveau fauteuil roulant motorisé.
Gabriel Charest et Laurence Mélançon aimeraient que la composante iLevel soit installée sur leur nouveau fauteuil roulant motorisé.

Refus d’intégrer le composant iLevel au fauteuil roulant de leur enfant: la décision de la RAMQ remise en question

Audrey Tremblay
Audrey Tremblay
Le Nouvelliste
La Tuque — Deux familles de La Tuque dénoncent une décision de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Karine Thibault ne comprend pas qu’on refuse d’intégrer le composant iLevel au nouveau fauteuil de son fils de 19 ans atteint d’une maladie dégénérative, l’amyotrophie spinale de type 2. Une composante qui pourrait améliorer ses activités au quotidien et qui lui permettrait de gagner beaucoup en autonomie. Marie-Ève Jean s’est butée elle aussi à un refus pour sa fille Laurence atteinte de l’arthrogrypose.

«Je devais changer de fauteuil électrique pour Gabriel. C’est un spécialiste qui nous a parlé du iLevel. Le iLevel permet à l’usager de baisser et monter son fauteuil selon l’usage. Gabriel a adoré parce que ça lui permet de gagner beaucoup en autonomie», raconte Karine Thibault.

«Le minimum qu’il pourrait faire, est-ce qu’on peut lui permettre de le faire? Avoir un semblant de vie normale, ce n’est pas un luxe», ajoute-t-elle.

Le mécanisme pourrait lui permettre d’éviter les coudes au visage dans une foule, de se brosser les dents sans risque et de pouvoir prendre un repas au restaurant sans avoir les genoux directement dans la table par exemple.

«Quand on va au restaurant, je dois apporter un rehausseur… Sinon, je dois faire ses trucs et quasiment l’aider à manger. On s’entend qu’à 19 ans, Gabriel n’a pas envie que je l’aide à manger devant le public», lance Karine Thibault.

Dans la lettre de contestation qu’ils ont envoyée à la Régie de l’assurance maladie du Québec, ils mettent en lumière plusieurs situations qui pourraient améliorer leur qualité de vie.

«Juste avoir l’impression d’être une personne comme les autres et garder une estime de soi, c’est ce que je veux par-dessus tout. Derrière mon numéro de dossier, il y a un homme de 19 ans qui souhaite vivre le plus normalement malgré son handicap», peut-on lire.

«Gabriel est un mordu de sport, on est toujours dans les arénas… Oui, il y a des places pour se rendre jusqu’aux bandes, mais il a les bandes au niveau des yeux», ajoute sa mère Karine.

Cette dernière insiste que le iLevel pourrait améliorer à coup sûr leur quotidien et s’explique mal qu’on lui refuse.

«La RAMQ se borne sur une idée et c’est l’aide au transfert, mais cet appareil-là peut complètement changer la vie. Malheureusement, on se bute à une réglementation ou quelqu’un qui dit non.»

La jeune Laurence Mélançon, qui a un diagnostic bien différent de celui de Gabriel, ne pourra pas non plus profiter de la composante iLevel. Sa mère, Marie-Ève Jean, a décidé de faire pression également pour renverser la décision.

Gabriel Charest et Laurence Mélançon sont entourés de leur mère Karine Thibault et Marie-Ève Jean.

«Pour les transferts, ce serait avantageux, elle pourrait garder son autonomie. Elle se transfère du fauteuil au lit, du fauteuil au divan… Ça aiderait beaucoup son autonomie. Elle a 11 ans, mais un fauteuil c’est pour plusieurs années. Quand elle va avoir 16 ans, elle va être brimée dans ses activités encore plus».

«C’est frustrant aussi de l’essayer et de ne pas pouvoir l’avoir. On tue leur rêve. On est traité comme un numéro carrément», lance Marie-Ève Jean.

Cette dernière dénonce également qu’elle n’ait jamais reçu d’explication concernant le refus de sa demande. Karine Thibault, pour sa part, a reçu une lettre après des appels répétés à la RAMQ. On indique, entre autres, qu’il n’est «pas démontré que vous avez une incapacité particulière à vous déplacer avec votre fauteuil roulant motorisé sans le composant iLevel».

«C’est la seule phrase qui est lisible dans la lettre. On ne m’explique pas pourquoi. Ils me donnent des codes de loi et de règlement. C’est quasiment du chinois», dénonce-t-elle.

«C’est quoi les critères de sélection si ni un ni l’autre de nos enfants cadrent là-dedans? Est-ce que c’est un tirage au sort?», se questionne Karine Thibault.

La RAMQ lui a fait savoir qu’il était possible de payer pour ajouter le système. Elle estime qu’il en coûterait 5000 $ avec l’installation pour ajouter la composante iLevel sur le fauteuil roulant.

«On m’a offert de payer sans problème, c’est vrai, sauf que les fauteuils nous sont prêtés... Le jour où on va devoir changer de fauteuil, le iLevel ne pourra pas être transféré...», explique Karine Thibault.

«Je ne demande pas qu’il ait un fauteuil en cuir, avec le siège chauffant et l’air conditionné. Je demande un minimum et il nous est refusé parce qu’ils considèrent que pour Gabriel ce n’est pas utile. Peut-être dans leur vie de licorne, mais moi je ne vis pas dans une vie de licorne».

Les deux femmes ont également cogné au bureau de la députée de Laviolette–Saint-Maurice, Marie-Louise Tardif, afin d’avoir de l’aide. Elles sont toujours en attente d’une rencontre où elles comptent bien inviter le représentant du iLevel.

À la RAMQ, on n’a pas voulu commenter ces dossiers particuliers, mais on explique que le siège élévateur iLevel «n’est pas un composant prévu au Tarif des appareils suppléant à une déficience physique (ASDP). Il ne fait ainsi pas partie des aides remboursées par la RAMQ».

Une demande en considération spéciale doit être transmise à la RAMQ et cette demande doit démontrer, au moyen d’une évaluation réalisée par une équipe multidisciplinaire du centre de réadaptation, qu’en raison d’une incapacité particulière, la personne ne peut se voir utilement attribuer le fauteuil sans ce composant.

«Dans le cadre d’une demande en considération spéciale, il est possible de justifier la nécessité du siège élévateur iLevel seulement lorsque ce composant permet un transfert autonome au fauteuil roulant motorisé ou qu’on nous démontre qu’il est essentiel pour contrôler de façon autonome la direction du fauteuil roulant motorisé dans ses déplacements. Il faut donc que ce composant soit essentiel à la motricité de la personne», a fait savoir Caroline Dupont, porte-parole pour la RAMQ.