Le porte-parole d’Opération Enfant Soleil, Alain Dumas, discutant avec Valérie Auger, la mère de Kayden Auger Gélinas et de Kyliann Auger Gélinas (absente sur la photo), les deux enfants soleil de la Mauricie d’Opération Enfant Soleil.

Opération Enfant Soleil: «La mission nous tient vraiment à cœur»

Trois-Rivières — Alors que les enfants de leur âge passent leur journée à s’amuser, le quotidien de Kyliann, 3 ans, et de son petit frère Kayden, 2 ans, est ponctué de nombreuses visites dans les hôpitaux. Atteints d’une maladie rare, ces deux enfants de Saint-Élie-de-Caxton nommés enfants soleil de la Mauricie bénéficient d’appareils médicaux acquis grâce à Opération Enfant Soleil.

«La mission d’Opération Enfant Soleil nous tient vraiment à cœur. Autant au centre hospitalier de Trois-Rivières qu’au CHU Sainte-Justine de Montréal, mes enfants utilisent ces équipements au quotidien», confie Valérie Auger, la mère de deux jeunes enfants soleil.

Kyliann et Kayden sont atteints d’une duplication partielle du chromosome ARID1B causée par le syndrome de Coffin-Siris. «Il y a juste mes deux enfants qui ont cette maladie comme ça. Ça apporte beaucoup d’autres problèmes autant au niveau de la tête que du cœur. Ça atteint aussi le développement global», explique Valérie Auger.

Lorsque la maladie a été diagnostiquée chez Kyliann, les pronostics n’étaient guère encourageants. Les médecins avaient informé la famille que la petite ne pourrait jamais parler ni marcher. Or, la petite qui mord dans la vie a déjoué les pronostics en apprenant à marcher. Kyliann est toutefois en attente d’une opération au cœur pour refermer une valve.

De son côté, Kayden suit un chemin plus cahoteux. Il souffre d’hypotonie, d’hyperlaxité, de dysphagie sévère pharyngée, d’une laryngomalacie et d’un important retard de développement. Très sensible aux infections, le garçon doit aussi être alimenté par gavage.

Des octrois de 84 437 $

De passage au centre hospitalier régional de Trois-Rivières, les porte-parole d’Opération Enfant Soleil, Alain Dumas et Ève-Marie Lortie, ont annoncé les octrois de l’organisme pour la région de la Mauricie et du Centre-du-Québec. En tout, Opération Enfant Soleil remet cette année 84 437 $ pour les soins destinés aux enfants.

Le Centre hospitalier affilié universitaire régional du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec a reçu la part du lion de ces octrois, avec un montant de 63 000 $. Cela se traduira par l’achat d’un tire-lait électrique d’une valeur de 3000 $. De plus Opération Enfant Soleil et le ministère de la Santé offrent chacun la somme de 30 000 $ pour l’achat de deux incubateurs néonataux pour les nouveau-nés nécessitant des soins particuliers.

Afin de permettre l’achat d’une lampe de photothérapie utilisée pour le traitement de la jaunisse chez le nouveau-né ainsi que d’un moniteur physiologique multiparamétrique pour assurer une surveillance continue des paramètres vitaux de l’enfant, le Centre de service du Haut-Saint-Maurice reçoit une somme de 12 225 $. De son côté, l’hôpital du Centre-de-la-Mauricie a eu un octroi de 6820 $ pour l’acquisition d’une balance électronique et d’un otoscope, des appareils utilisés lors des suivis chez l’enfant en médecine de jour.

La Maison de naissance de la Rivière reçoit 2392 $ pour l’achat de quatre tire-lait et d’un appareil de réanimation néonatale sécuritaire. En terminant, le Fonds Josée Lavigueur d’Opération Enfant Soleil offre au Défi-Jeunesse du Haut-Saint-Maurice 675 $ pour le financement d’un équipement de Kinball.