De gauche à droite: Stéphane Beaulac, animateur de la soirée, François Boudreau, président de la Fondation et Yves Lévesque, président d’honneur.

Luc Langevin apparaîtra au souper!

Trois-Rivières — Beaucoup se souviendront de l’histoire émouvante des petites jumelles Ariane et Jasmine Boudreau décédées l’une après l’autre à l’âge d’un peu plus de 2 ans, les 4 et 9 avril 2014, d’une maladie rare, une maladie qui touche un enfant sur 7600.

Leur père, le Trifluvien François Boudreau, s’est donné comme mission, au terme de la perte douloureuse de ses deux filles, de faire tout en son possible pour pousser la recherche afin de trouver un remède à ce groupe de maladies encore incurables qu’on appelle les leucodystrophies et qui détruisent la gaine de la myéline, empêchant ainsi la bonne circulation des messages dans le système nerveux.

La section Mauricie de la Fondation Leucodystrophie, dont il est devenu président, organise cette année une nouvelle activité de financement afin de se rapprocher de son objectif de 200 000 $ sur 5 ans lancé l’an dernier.

Il s’agit d’un souper qui se déroulera le 4 avril, à 18 h, au Complexe Laviolette, en présence de nul autre que l’illusionniste Luc Langevin, porte-parole provincial de la Fondation sur les leucodystrophies.

Il faut aller sur le site leucofondation.com pour acheter des billets en ligne au coût de 150 $ chacun.

Le célèbre illusionniste ne donnera pas de spectacle en tant que tel, mais animera une partie de la soirée en faisant de la micro-magie, indique M. Boudreau.

Cette année, la présidence d’honneur de l’événement a été confiée au maire de Trois-Rivières, Yves Lévesque.

Ce dernier confie qu’il lui arrive souvent, par manque de temps, de décliner des offres de ce genre, mais que la cause des enfants malades le touche tout particulièrement puisque son fils a souffert de la leucémie.

«On a passé beaucoup de temps à Sainte-Justine», l’hôpital pour enfants, dit-il.

«J’ai vu des enfants guérir. J’ai vu des enfants mourir, des parents pleurer. Ça m’a touché parce que j’ai des enfants et on n’est pas à l’abri de la maladie.»

«J’ai passé au travers d’une épreuve assez importante, mais contrairement à François, mon fils est encore là», dit-il.

Dans les années 1980, rappelle-t-il, le taux de guérison de la leucémie était à peine de 15 %, mais grâce à la recherche, ce taux est aujourd’hui de 85 %, se réjouit M. Lévesque en saluant les efforts de la Fondation Charles-Bruneau. Yves Lévesque estime qu’à force de recherche, l’espoir de guérison et de survie augmentera d’année en année pour les enfants atteints d’une forme ou l’autre de leucodystrophie.

L’an dernier, les deux filles de M. Boudreau, Ariane et Jasmine, avaient été mises au cœur de l’activité-bénéfice.

Cette année, on a décidé d’inviter un enfant ambassadeur en la personne de Xavier Barthe, 11 ans, un jeune garçon de l’Outaouais qui a découvert, en 2013, que les symptômes qui l’affligeaient depuis sa plus tendre enfance étaient occasionnés par une leucodystrophie incurable.

L’an dernier, la collecte de fonds, qui s’était faite sous la présidence d’honneur du député Jean-Denis Girard, avait permis d’amasser 45 000 $. Le maire Lévesque espère dépasser ce montant cette année. «Chaque dollar est important», rappelle M. Lévesque.

«J’invite la population à venir le 4 avril pour encourager la cause.»

«Il n’y a rien de pire que d’avoir un pronostic comme celui-là. Quand ça nous arrive, c’est comme un coup de masse dans la face. C’est comme un mur qui est devant nous. On dit aujourd’hui aux gens que le mur, on va le monter. Tout seul, c’est impossible. De battre la cause tout seul, c’est impossible», dit-il. «Il faut se regrouper.»

La soirée sera animée par Stéphane Beaulac de Rouge 94,7.