La famille Désaulniers-Trahan a dû apprendre à composer avec la maladie. Léonie Trahan et ses parents, Michael Trahan et Marie-Soleil Désaulniers.

Le long chemin vers la guérison

Trois-Rivières — Le diagnostic d’un cancer du sang est arrivé comme un «soulagement» pour les parents de la petite Léonie. Il faut dire que pendant quelques heures — «qui ont paru une semaine», souligne papa — on a crû à un cancer des os, dont les lendemains laissaient présager le pire. Le pronostic de guérison de 80 % entrouvrait la porte à tous les espoirs.

Pour Marie-Soleil Désaulniers et Michael Trahan, parents de la jeune Léonie, le temps est un élément qui prend aujourd’hui une dimension particulière. Quand le diagnostic de cancer est tombé, les jeunes parents sont entrés dans un espace où l’adrénaline est devenue le moteur du quotidien. Pour un temps.

Le choc initial passé, il a bien fallu retomber sur terre et apprendre à composer avec la nouvelle réalité. Les aller-retour entre Saint-Boniface et Montréal. La «routine» des traitements. Le grand frère, qui lui n’était pas malade. Le travail — Michael a dû rapidement y retourner pendant que Marie-Soleil bénéficie d’un congé de maladie, les forces lui manquant toujours pour réintégrer son poste d’enseignante.

Une nouvelle vie, une nouvelle façon d’appréhender ses journées. Une à la fois.

De nouvelles ressources à trouver, aussi. «Ton corps veut tenir le coup. Tu te dis ‘‘je suis forte, je suis forte’’, mais, voir son enfant avoir de la peine, avoir de la peine quand toi tu lui fais mal, quand tu lui donnes des injections, c’est dur pour le moral, c’est dur pour le corps, c’est dur pour le mental», raconte, non sans émotion, la mère de Léonie. En parlant des injections à administrer à leur fille, Marie-Soleil relate qu’il arrive que celle-ci implore: «maman, fais-le pas, tu le sais que je vais avoir mal après».

La route vers le diagnostic

Quand elle évoque le début de la maladie de sa fille, Marie-Soleil serre un peu les lèvres. L’inconfort que l’on sent poindre ne tient pas tant à la douleur qu’évoque le souvenir de sa fille malade, mais à la façon dont on refusait de reconnaître que celle-ci était malade, aux portes où l’on cognait.

«Ça faisait six mois qu’on consultait, même mes élèves étaient au courant qu’on consultait, mais on ne nous croyait pas. On nous disait qu’on lui donnait trop d’Advil, ils disaient qu’elle faisait semblant», se désole encore Marie-Soleil. «Il a fallu qu’elle paralyse du bas du corps pour qu’on accepte de nous croire», déplorent les jeunes parents.

La masse cancéreuse que l’on a bien fini par découvrir était logée autour de la colonne vertébrale. La pression sur la moelle épinière affectait les jambes de Léonie et sa capacité à se mouvoir.

«On s’est même fait répondre à deux reprises ‘‘qu’est-ce que vous voulez que je fasse? Je suis juste urgentologue’’», relate Marie-Soleil. «Moi je suis juste prof, mais si j’ai besoin d’aide pour un élève, je vais référer, c’est ça mon travail», plaide-t-elle.

C’est à force d’insister, de laisser message par-dessus message chez les différents intervenants que le verdict finit enfin par tomber. Il est livré par téléphone à Marie-Soleil alors qu’elle est en classe avec ses élèves de 3e année. Elle s’effondre. C’est ce qu’on lui raconte. Elle ne s’en souvient pas.

Les parents ne veulent pas nommer personne ni pointer du doigt. On les sent davantage enclins à tirer un trait sur cette pénible période. Ils saluent toutefois l’intervention d’une pédiatre qui aura fini par faire avancer leur dossier.

Sainte-Justine

L’épisode du diagnostic derrière eux — on parlera d’un lymphome lymphoblastique B, un cancer semblable à la leucémie — les parents entrent dans une période où le système se déploie pour les prendre en charge. Ils sont ici tout en louanges. Si bien que, paradoxalement, après les deux premiers mois à l’hôpital Sainte-Justine, à Montréal, la famille ne désirait plus rentrer chez elle.

«La première fois qu’on a eu un congé de deux jours, moi je m’en venais et je me demandais ‘‘qu’est-ce qu’on va faire à la maison’’. On s’en vient avec nos médicaments et nos injections... moi, c’est pas mon travail, moi je suis prof, je n’ai jamais choisi d’être infirmière», raconte Marie-Soleil. « Ils nous ont formés en dedans de 24 heures, ils nous ont montré comment faire, mais je ne me sentais pas en sécurité, j’avais hâte de retourner», explique celle qui parle maintenant de soins de santé à l’aide d’un vocabulaire digne des spécialistes de la profession.

Les premières sorties étaient par ailleurs souvent de courtes durées, Léonie tombant facilement malade. Ce n’est pas tant que le cancer faisait des siennes, mais que son système immunitaire, affaibli par les traitements de chimiothérapie, la rendait vulnérable aux moindres infections. Une situation qui perdure et qui force la jeune famille à tempérer sa vie sociale.

La suite des choses

La maladie et le chemin vers la guérison ont fini par s’installer dans le quotidien et lui donner des airs de naturel. Enfin, presque. Les ponctions lombaires qui valident l’évolution de la rémission amènent toujours leur petit lot d’angoisse.

Quant à Léonie, lorsqu’elle parle de l’hôpital, elle semble davantage se souvenir de la salle de jeux et des «docteurs clowns» que des épisodes de soins. C’est du moins ce qu’elle évoque.

Aujourd’hui, et d’ici la date fatidique du 16 octobre 2019 qui marquera la fin des traitements, la jeune famille travaille à retrouver son équilibre. Si les pronostics sont bons et laissent espérer le meilleur, il restera à voir si Léonie garde des séquelles de sa maladie.

En attendant, les parents se réjouissent du sourire de leur petite.