Colette Bibeau a vu son mari Paul Allard connaître une mort horrible après des complications liées à un traitement de chimiothérapie dite légère. Elle apprendra plus tard que le drame avait été causé par une déficience enzymatique de nature génétique. 

Un test pouvant sauver des vies intégré au protocole médical

Tous les patients du CIUSSS de l’Estrie — CHUS qui commencent une chimiothérapie à base de 5-fluorouracile (5-FU) font désormais un test sanguin pour s’assurer que le traitement n’entraîne pas de conséquences graves, voire mortelles. Ce test génétique aurait évité une mort atroce au Sherbrookois Paul Allard en 2011. Une grande victoire pour sa veuve, Colette Bibeau, qui est en croisade depuis plusieurs années pour que ce test, peu coûteux, soit offert systématiquement à tous les patients concernés, soit environ 6000 par année au Québec.

« Ça fait sept ans que je me bats pour ça. Au départ, je m’étais dit que si mes démarches pouvaient éviter à une seule personne de vivre le cauchemar que mon mari a vécu, ça aurait valu la peine. Déjà des patients ont évité le pire en passant le test génétique. Maintenant, il faut que tous les hôpitaux intègrent ce test au protocole », explique Mme Colette.

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La dame se réjouit donc que l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) ait recommandé dans un rapport remis au ministère de la Santé et des Services sociaux en janvier que tous les patients atteints d’un cancer traités par une chimiothérapie contenant du 5-fluorouracile (5-FU) ou capécitabine soient soumis à un test pouvant détecter la déficience enzymatique de nature génétique problématique, soit la déficience en dihydropyrimidine déshydrogénase (DPD).

« Maintenant, le ministère de la Santé doit prendre les mesures pour que tous les médecins praticiens offrent ce test, car le 5-FU fait encore des victimes au Québec. Encore cet automne, un homme de Sept-Îles est décédé et, la semaine dernière, l’enterrement d’une autre victime avait lieu à Québec », ajoute Mme Bibeau, précisant qu’environ 60 % des chimiothérapies traitant le cancer du sein, de l’œsophage, du côlon et de l’intestin grêle contiennent du 5-FU.

« Il y a une inégalité dans le système de santé. Le test devrait être offert à tous les Québécois peu importe l’hôpital dans lequel ils sont traités », note Mme Bibeau, précisant que les premières publications démontrant la toxicité du 5-FU datent de 1984, soit 27 ans avant la mort de mon mari.

De façon générale, le 5-FU est relativement bien toléré et les effets indésirables sont gérés par un traitement symptomatique ou un ajustement posologique. Par contre, chez 10 à 40 % des patients, une chimiothérapie à base de 5-FU ou de capécitabine peut causer des toxicités sévères, parfois mortelles (0,5 à 1 %). Une des causes de cette toxicité peut être la déficience en DPD.

Colette Bibeau a vu son mari Paul Allard connaître une mort horrible après des complications liées à un traitement de chimiothérapie dite légère.

« Les gens qui ont ce type de déficience enzymatique, partielle ou complète, ont de la difficulté ou sont incapables de gérer la toxicité alors leurs organes vitaux sont brûlés par le traitement. C’est l’horreur, ils brûlent de l’intérieur tout en restant conscients », confie Mme Bibeau, précisant qu’elle n’est pas contre la chimiothérapie, sachant très bien qu’elle sauve de nombreuses vies. Elle souhaite simplement que personne ne subisse le sort qu’a connu son mari.

Les derniers jours de Paul Allard

M. Allard a été opéré le 10 novembre 2010 pour son cancer du côlon de stade 2. Aucune métastase ne se trouvait sur les 17 ganglions enlevés lors de la chirurgie. La chimiothérapie lui a été donnée à titre préventif en février 2011. Elle devait durer 6 mois et diminuer ses risques de récidives de 5 %.

« Avant la chimio, il était en pleine forme. Le lundi, il avait joué au tennis. Mardi et mercredi, on a fait du ski au mont Orford. Le jeudi, on a quitté notre club de lecture pour aller voir son médecin qui lui a proposé une chimio dite légère. »

M. Allard a avalé cinq comprimés au total entre le 2 février et le 4 février 2011. « Quand le médecin l’a vu le lundi suivant, Paul donnait l’impression de s’être endormi en plein midi au soleil; son visage était tout rouge et enflé. Il a cessé de manger le mardi et le jeudi, il était très difficile de le comprendre tellement sa langue était enflée. »

Ce même jeudi, il a été hospitalisé et ce, jusqu’à son décès le 3 mars. Aux soins intensifs, il avait été placé dans un coma artificiel pour qu’il ne souffre plus. Des photographies de M. Allard, méconnaissable, montrent sa détérioration.

« Les médecins me disaient que c’était des complications liées au traitement. Je voulais savoir pourquoi il était victime de ces complications. Lors d’une rencontre avec un hématologue, j’avais demandé à une amie médecin de m’accompagner pour être certaine de bien comprendre les réponses à mes questions. Et c’est ce médecin qui a eu l’honnêteté de me dire qu’une déficience enzymatique de nature génétique était à l’origine du drame. »

« Quand j’ai su que c’était génétique, j’ai entamé des démarches. Pour que mes deux enfants et mes petits-enfants ne traversent jamais cette épreuve. Personne ne mérite de mourir de cette manière », dit Mme Bibeau.

Sa colère et ses frustrations concernant la mort horrible de son mari ont rapidement laissé place à l’action. Mme Bibeau a senti le devoir de faire changer les choses, en dénonçant dans les médias la situation, en déposant des plaintes, en interpellant le ministre de la Santé et des Services sociaux et en prenant la parole dans des forums de la santé, parce qu’elle avait les capacités et le temps, en tant que retraitée qui a enseigné la communication à l’Université de Sherbrooke pendant de nombreuses années. Elle a cofondé l’Association francophone de défense des victimes du 5-FU (http://www.association-victimes-5-fu.com).

« Paul était une personne très généreuse. Tous ceux qui lui ont rendu hommage l’ont souligné dans leur témoignage. Et aujourd’hui encore, il rend service à beaucoup de gens », conclut Mme Bibeau.