Simon Blackburn peut compter sur le fidèle soutien de sa conjointe Marie-Claude Gaudreault.

Son foie rejeté 30 ans plus tard

Simon Blackburn, ce Chicoutimien qui a reçu une greffe de foie à l’âge de neuf ans, est de retour dans le processus de transplantation. Opéré de toute urgence le 30 novembre 1988, il a besoin d’un nouvel organe, plus de 30 ans plus tard.

L’histoire de Simon Blackburn avait fait grand bruit dans les médias. Atteint de la tyrosinémie, une maladie héréditaire principalement présente au Saguenay-Lac-Saint-Jean, il devait recevoir un nouveau foie pour espérer rester en vie puisqu’à l’époque, il n’existait pas d’autre option. Aujourd’hui, la maladie se traite — mais ne se guérit pas —, avec la prise d’un médicament et une diète faible en tyrosine.

Jusqu’à il y a un mois, l’homme de 39 ans menait une vie relativement normale. Il prend un médicament anti-rejet depuis le jour de la greffe et fait attention à son alimentation, mais il n’a jamais vu sa situation un handicap.

« J’ai toujours essayé de mener une vie la plus normale possible », a partagé Simon Blackburn, rencontré dimanche dans sa chambre de l’hôpital de Chicoutimi, où il est pris en charge depuis une semaine.

« Ça fait 13 ans qu’on est ensemble et je n’ai jamais senti que sa maladie l’affectait », a ajouté sa conjointe Marie-Claude Gaudreault.

La condition de Simon Blackburn s’est toutefois compliquée en novembre. Lors d’un rendez-vous chez son médecin, on lui a annoncé des signes de rejet. Le père de deux enfants a alors cru que la médication allait suffire pour régler le problème.

Alors âgé de neuf ans, Simon Blackburn avait reçu une greffe de foie, rendue nécessaire en raison de la tyrosinémie, une maladie héréditaire.

« Mon médecin a sonné l’alarme en voyant les résultats sanguins, a raconté Simon Blackburn. J’ai ensuite été appelé à Montréal le 30 janvier pour subir une biopsie et avant même les résultats, mon médecin et son équipe ont décidé qu’une nouvelle greffe de foie était nécessaire. Après 30 ans, mon foie en avait assez enduré. »

Une semaine avant de se rendre à Montréal, Simon Blackburn a remarqué que ses membres inférieures avaient enflé. Il a pris une trentaine de livres en peu de temps. Un gain de poids causé par la rétention d’eau.

Ses reins sont également touchés, mais un ajustement dans la dose du médicament anti-rejet tend à vouloir stabiliser la situation. Un taux élevé de bilirubine dans le sang explique le teint jaune de la peau de Simon Blackburn.

Celui qui travaille dans le monde de la restauration garde le moral à travers cette nouvelle épreuve. Il s’arme de patience avant d’être placé sur la liste officielle, tout en espérant être compatible avec le prochain donneur. Il ignore combien de temps ça peut prendre, mais il croit que le délai risque d’être moins long puisqu’il s’agit d’une deuxième greffe.

« D’ici quelques semaines, je devrais être sur la liste et à partir de ce moment, le téléphone peut sonner à tout moment, a fait valoir Simon Blackburn. Il reste à me souhaiter que ça aille le plus vite possible et qu’il n’y ait pas trop de complication. »

Tout en invitant la population à consentir au don d’organes, Simon Blackburn et sa conjointe entendent prendre le temps de savourer chaque moment de la vie, une fois cette épreuve traversée. Bourreau de travail, le trentenaire a l’intention d’ajuster son mode de vie.

Simon Blackburn garde le moral malgré des circonstances difficiles.

« Je vais prendre certaines décisions pour moi, c’est certain, a-t-il reconnu. Je vais prendre le temps de profiter de la vie avec ma famille. C’est bien beau travailler et faire de l’argent, mais quand la santé vient tout arrêter... »

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UNE GREFFE MÉDIATISÉE EN 1988

Simon Blackburn conserve plusieurs souvenirs de la greffe de foie qui lui avait littéralement sauvé la vie.

Le 30 novembre 1988, Simon Blackburn devenait le premier enfant en Amérique du Nord à recevoir la greffe d’un foie réduit, c’est-à-dire que des morceaux de l’organe avaient été retranchés pour en réduire le volume.

Le foie provenait d’un donneur de 28 ans, ce qui a permis de réduire le temps d’attente. Étant un organe qui se régénère facilement, le foie a ainsi pu être coupé et adapté à la taille de Simon, âgé de neuf ans à l’époque.

Le déploiement qui a entouré son transport vers l’hôpital Sainte-Justine de Montréal avait également fait réagir. Transporté d’urgence à bord d’un hélicoptère de la Base militaire de Bagotville, il avait atterri sur le terrain de football du Collège Jean-de-Brébeuf moins de deux heures après le décollage.

« J’avais ensuite été transféré sous escorte policière à l’hôpital. Tout le monde, journalistes inclus, se demandait ce qui se passait », s’est remémoré Simon Blackburn, qui se souvient encore très bien de plusieurs moments.

« Je me souviens de pas mal d’affaires, a-t-il confirmé. À neuf ans, on est assez vieux pour prendre conscience et à force de se faire raconter l’histoire, on se remémore. Après l’opération, le médecin a dit que sans la greffe, je ne me serais pas rendu jusqu’aux Fêtes. »

La greffe avait duré 15 heures et une quarantaine de personnes ont été impliquées. D’importantes complications pulmonaires ont suivi dans les heures suivant la greffe. Tout est finalement rentré dans l’ordre et Simon Blackburn quittait l’hôpital environ un mois plus tard.

« À Noël, j’étais au Manoir Ronald McDonald de Montréal et au jour de l’An, j’étais chez moi », a-t-il souligné.