La ministre de la Santé, Danielle McCann, a annoncé que les personnes atteintes des types II et III d’amyotrophie spinale 5q (AS) pourront désormais avoir accès au médicament Spinraza. Actuellement, seulement les cas de type I ont droit au remboursement au Québec.

Québec pourrait payer jusqu’à 25 M$ par année pour un médicament pour soigner une maladie neurodégénérative

Québec pourrait décaisser jusqu’à 25 millions $ par année pour un médicament dont l’efficacité a été remise en question.

Ce médicament aiderait à soigner environ 600 Québécois atteints d’amyotrophie spinale 5q (AS), une maladie neurodégénérative.

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Mercredi, la ministre de la Santé, Danielle McCann, a annoncé que les personnes atteintes des types II et III de cette maladie pourront désormais avoir accès au médicament Spinraza. Actuellement, seulement les cas de type I ont droit au remboursement au Québec.

Elle a déclaré que cette décision faisait suite à une recommandation de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

En décembre 2017, l’INESSS avait recommandé au ministre de la Santé de l’époque, Gaétan Barrette, de ne pas inscrire le Spinraza sur la Liste des médicaments — Établissements, car il ne répondait pas au critère de valeur thérapeutique pour le traitement de l’AS, en plus d’être excessivement coûteux.

«Les résultats générés par l’analyse coût-utilité sont empreints d’une grande incertitude», écrivait-on dans le rapport, en notant que le traitement coûtait environ 700 000 $ la première année, puis 350 000 $ les années suivantes.

L’INESSS avançait alors que sept Québécois sur 100 000 seraient atteints d’AS de type I, II et III, pour un total de 591 Québécois sur 8,4 millions. Le remboursement par le régime public du médicament Spinraza ne constituait donc pas «une décision responsable, juste et équitable, compte tenu des prix soumis par le fabricant».

Il aurait occasionné des coûts additionnels de 9,3 millions $ pour les trois premières années suivant son inscription, pour le traitement de 10 personnes atteintes d’AS de type I, selon l’institut.

Or, au bureau de la ministre McCann, on affirme qu’au total, le médicament coûtera à l’État entre 20 et 25 millions $ par année. Ce chiffre ne tient pas compte du rabais négocié par le Québec et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique. «C’est l’estimation qui nous a été fournie par le ministère et la RAMQ», a indiqué par courriel l’attaché de presse de la ministre, Alexandre Lahaie.

Une option

Plus tôt, Mme McCann avait été incapable de confirmer aux journalistes le nombre de Québécois atteints de la maladie, ni le coût de sa mesure, ni si elle s’appliquerait aux enfants ou aux adultes, disant attendre le rapport final de l’INESSS, qui sera rendu public le 14 janvier prochain. «Il faut être sensible à des situations comme ça dans notre population», a-t-elle plaidé en mêlée de presse.

Il s’agit de décisions difficiles à prendre, a reconnu M. Barrette en entrevue téléphonique mercredi. «Il y a deux ans, j’ai autorisé un médicament qui coûtait 238 000 $ par personne. Pourquoi? Parce que son taux de succès était de 95 %, a-t-il relaté. À l’autre bout, quand le taux de succès est de 15 % pour 500 000 $, on dit non. Le Spinraza, le taux de succès est assez faible.»

L’amyotrophie spinale 5q est une maladie neurodégénérative qui implique une constante détérioration de la condition physique.