Don d’organes: l'importance d'en parler en famille

MONTRÉAL — De nombreuses familles sont réunies en ce week-end pascal, un moment propice aux retrouvailles et aux festins, et pourquoi pas, pour célébrer la vie après la mort, mais dans un tout autre contexte.

En effet, le lancement de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus coïncide cette année avec le dimanche de Pâques, une occasion de plus pour amorcer la discussion avec ses proches, selon Gaston Martin, lui-même un greffé du coeur depuis près de 19 ans.

«Il faut en parler! C’est ça qui est le plus important!» lance-t-il en entrevue à La Presse canadienne. En parler pour éviter à nos proches de se retrouver avec un choix déchirant alors qu’ils sont déjà submergés par les émotions devant la perte d’un être cher.

«La famille a toujours le privilège d’accepter ou de refuser» le prélèvement de dons d’organes d’un proche à son décès, souligne M. Martin, malgré la signature du donneur sur sa carte de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ).

Au 31 décembre 2018, 805 personnes étaient inscrites sur la liste d’attente unique gérée par Transplant Québec. Le temps d’attente moyen pour une transplantation variait de 199 jours pour un foie à 231 jours pour un coeur et 265 jours pour un poumon, voire 448 jours pour un rein.

Une meilleure organisation

Chez Transplant Québec, son directeur général, Louis Beaulieu, souligne que les donneurs d’organes sont très rares et qu’il y a encore du travail de sensibilisation à faire en milieu hospitalier.

Seulement 1,4 % des personnes qui décèdent à l’hôpital sont susceptibles de devenir un donneur d’organes, et encore là c’est lorsque toutes les conditions sont réunies et que Transplant Québec en est informé.

«À chaque 100 décès à l’hôpital, il y a un donneur potentiel, souligne M. Beaulieu, mais si on omet de l’identifier et de le référer à Transplant Québec, il faudra attendre 100 autres décès à l’hôpital pour le prochain donneur potentiel.»

Et si le Québec imitait la Nouvelle-Écosse en adoptant une loi supposant le consentement présumé au décès, à moins d’une signature prouvant le contraire?

Le directeur général de Transplant Québec n’y voit pas la solution miracle, encore moins sans débat de société, même s’il compte suivre de près les effets de la nouvelle loi en Nouvelle-Écosse.

«Au Brésil, une loi très musclée de consentement présumé où la conversation avec la famille avait été exclue, a eu l’effet inverse, à tel point que le gouvernement avait dû reculer quelques mois plus tard. En France, où il y a le consentement présumé, le résultat est le même qu’aux États-Unis, où il y a le consentement explicite comme au Québec. Les résultats sont les mêmes, avec à peu près le même nombre de donneurs par million d’habitants», affirme M. Beaulieu.

Affirmer clairement son choix

Si par le don d’organes, une personne peut sauver jusqu’à huit vies, affirmer clairement son choix au préalable peut aussi être une source de réconfort pour les patients qui attendent.

«Ce n’est pas facile parce qu’on sait pertinemment que quelqu’un devra mourir pour pouvoir survivre», reconnaît d’emblée Gaston Martin qui se souvient très bien des dix dernières semaines passées aux soins intensifs. Une attente qui a pris fin subitement lorsque le médecin est entré dans sa chambre à l’Institut de cardiologie de Montréal pour lui annoncer: «M. Martin, c’est à votre tour».

«À partir de là, je suis descendu au bloc opératoire. La chirurgie comme telle n’a pas duré tellement longtemps, à peine deux heures, et quatre jours plus tard, j’étais sur un vélo stationnaire.»

À ce moment-là, Gaston Martin avait 53 ans. Il avait déjà subi un infarctus à l’âge de 38 ans en jouant au hockey et un autre à 46 ans en jouant au tennis. Les problèmes de coeur étaient toutefois héréditaires dans la famille.

Depuis, cet amoureux du sport a repris ses activités et participé à plusieurs Jeux canadiens des greffés et Mondiaux.

Il faut dire que l’amour du sport lui a bien servi, notant du coup ce paradoxe.

«C’est assez bizarre à dire, mais il faut être en santé pour être un bon candidat pour la transplantation.»

Près de 500 personnes ont bénéficié d’une transplantation au Québec, l’an dernier, 497 pour être plus précis. Un don de vie grâce au cadeau ultime de 164 donneurs décédés et 46 donneurs vivants.

«Je n’ai pas eu trop de misère à m’adapter, raconte M. Martin. Il y a des effets secondaires aux médicaments, mais ça s’atténue avec le temps, et l’exercice atténue davantage les effets secondaires des médicaments.»

Si aujourd’hui, il partage à nouveau son histoire, chez Transplant Québec on insiste aussi pour que les citoyens fassent connaître leurs volontés, verbalement et par écrit.

«C’est justement pour aider la famille au moment du drame à se rappeler clairement qu’elles étaient les volontés de la personne qui vient de décéder, affirme Louis Beaulieu, et ça, quand c’est fait, il est très rare que la famille refuse.»