Née prématurément, Shanon Dontigny a passé la première année de sa vie à l'hôpital.

Le bébé miracle devenue grande

Aux yeux de sa mère, et de bien des gens, Shanon Dontigny, c'est le petit bébé miracle. À sa naissance très prématurée après 24 semaines de grossesse, le personnel médical croyait la petite morte, jusqu'à ce que, dans les bras de ses parents, on réalise qu'elle respirait toujours. Une petite battante venait de naître, et elle allait se battre dès le premier jour, du haut de ses onze pouces et de ses 520 grammes.
Il aura fallu un an avant que la petite Shanon puisse quitter l'hôpital. Les complications liées à sa naissance exceptionnelle auront causé un décollement de la rétine chez le bébé, puis mené à une quinzaine d'opérations aux yeux pour finalement en arriver au constat irréversible: elle serait aveugle toute sa vie.
Quelques mois après sa naissance, Le Nouvelliste s'était rendu rencontrer ce petit bébé miracle et ses parents. Dix-huit ans plus tard et bien du chemin parcouru, c'est une belle jeune femme qui nous a ouvert la porte de la maison familiale, se déplaçant lentement mais sûrement à travers les meubles et les objets qu'elle connaît par coeur dans sa maison. Sa mère et son frère, avec qui elle partage son quotidien, se doivent d'ailleurs de toujours remettre les choses à leur place pour faciliter ses déplacements. Une simple chaise non repoussée vers la table peut s'avérer un obstacle dangereux pour Shanon.
Ce constat, il se fait tous les jours: la condition de Shanon est un défi pour elle, mais aussi pour l'ensemble de sa famille. Son intégration à l'école ne se sera pas fait sans difficulté, réalisant souvent que les enfants peuvent être si cruels face à la différence et à ce qu'ils ne connaissent pas. «J'ai trouvé ça difficile, surtout d'arriver au secondaire. Il y avait tellement de monde, je n'aimais pas ça. Les gens ne se tassaient pas pour me laisser passer et c'était difficile de trouver mes repères», se souvient Shanon. Et difficile d'oublier cette fois où une jeune fille lui a chipé sa canne qui lui permettait de s'orienter, pour ensuite aller jouer au baseball avec l'engin à l'extérieur de l'école.
Son grand frère, souvent témoin des moqueries dont était victime sa soeur, a maintes fois voulu se porter à sa défense, entraînant coup sur coup des suspensions de l'école. «Rendu à un certain niveau, ça n'avait juste plus de sens, alors on l'a envoyé aux adultes pour faire un cours en cuisine», se souvient sa mère, Manon Dontigny.
Heureusement, la famille peut aussi compter sur l'appui et le soutien de nombreux intervenants dans son programme spécialisé à l'Académie Les Estacades, mais surtout sur l'aide d'Anne Évrard, intervenante au centre Interval et spécialiste dans l'orientation et la mobilité des personnes ayant une déficience visuelle. C'est entre autres grâce à Anne que Shanon a appris à se servir d'un ordinateur, un outil qu'elle maîtrise aujourd'hui presque parfaitement, grâce entre autre à une tablette tactile fournie par Interval.
C'est d'ailleurs cet outil qui l'aidera peut-être un jour à réaliser son rêve, soit de devenir secrétaire, répartitrice ou, dans ses rêves les plus fous, éducatrice spécialisée. Mais avant d'y parvenir, elle doit se trouver un stage d'intégration en milieu de travail dans le cadre de sa formation scolaire, ce qui est loin d'être évident étant donné sa condition particulière. Car en plus de son handicap visuel, Shanon souffre d'une sévère scoliose et de malformations aux genoux, une condition causée aussi par sa naissance prématurée et qui ralentit de beaucoup ses déplacements.
Mais les nombreuses embûches n'empêchent pas la jeune femme de rêver d'autonomie, et même de demander à sa mère de déménager dans un duplex où elle pourrait occuper un logement et apprendre lentement mais sûrement à vivre toute seule et à bien se débrouiller. «Je n'en reviens juste pas de voir d'où elle est partie et où elle en est maintenant, elle a fait tant de progrès», confie sa mère, les larmes aux yeux. «J'ai toujours eu du mal à la laisser faire ses choses, car c'était angoissant pour moi. Mais maintenant, quand elle me dit qu'elle veut le faire toute seule, c'est rassurant. Et je ne serai pas toujours là, il faut être conscient de ça aussi», mentionne Manon Dontigny.
La promesse du chien-guide...
En avril prochain, c'est tout un changement qui s'opérera dans la vie de Shanon. Elle se rendra pour un mois en stage à la maison Mira et aura enfin son chien-guide. Bien plus qu'un outil quotidien ou qu'un compagnon de vie, Shanon voit en cet animal la promesse de sortir enfin de sa petite coquille.
«Je ne suis pas très sorteuse, surtout l'hiver. Ça va me sécuriser et me pousser à sortir, à socialier un peu», souligne celle qui ne cache pas ne pas avoir d'amis. «Personne ne l'appelle pour sortir, aller se promener ou faire une activité», remarque sa mère, qui ajoute que les activités se font plus souvent qu'autrement en famille.
Pour Shanon, c'est commun de faire le deuil de ce que les autres peuvent faire naturellement. «Quand j'étais petite, je demandais souvent à ma mère pourquoi je n'étais pas capable de voir le soleil. Mon frère et ma soeur allaient patiner, mais moi je ne pouvais pas. Le plus difficile, c'est d'être tout le temps dans le noir», nous lance-t-elle avec une conviction nous laissant complètement désarmés. Mais Shanon est bien plus forte que ça, et avouera avec le sourire avoir, depuis le temps, accepté son handicap.
Et la promesse du chien-guide qui entrera bientôt dans sa vie n'est que le début d'un océan de possibilités qui s'offriront encore à elle dans les prochaines années.