Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec, Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux et Jean Gravel, président du conseil d’administration de Transplant Québec, à l’occasion de l’ouverture du colloque en don et en transplantation d’organes, mardi matin à Trois-Rivières.

La ministre de la Santé de passage en Mauricie: près d’un million $ pour Transplant Québec

TROIS-RIVIÈRES — Si 92 % des Québécois se disent pour le don d’organes, les registres de donneurs potentiels peinent à refléter cette faveur populaire. C’est pour réduire l’écart entre l’intention et le geste concret que Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux, procédait au lancement de la campagne de sensibilisation «dites-le comme vous voulez, mais dites-le», de Transplant Québec, en ouverture du colloque en don et en transplantation d’organes qui se tient ce mardi et mercredi à l’hôtel Delta de Trois-Rivières.

L’an dernier, ce sont 510 Québécois qui ont bénéficié d’un don d’organes provenant de 198 donneurs, en hausse de 7 % par rapport à l’année précédente, selon les chiffres avancés par la ministre McCann. Elle souligne également que la liste d’attente s’est vue réduite pour la sixième année consécutive, en baisse de 50 % par rapport à 2011. «Des résultats très encourageants», se réjouit la ministre. 

Bien que les statistiques mises de l’avant témoignent d’une amélioration de la situation, Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec, indique que beaucoup reste à faire. Celui-ci souhaite voir augmenter le taux d’inscriptions dans les registres, ce qui diminuerait le nombre de refus par les familles. Il explique que la signature de la carte d’assurance maladie est une mesure non permanente — sans compter que tous n’ont pas toujours leur carte sur eux —, tandis que l’inscription dans un registre est durable. 

Malheureusement, souligne M. Beaulieu, les procédures actuelles pour signifier son consentement au don d’organes et de tissus au registre de l’assurance maladie sont laborieuses et constituent un frein. Il explique par exemple que pour l’inscription en ligne, les gens doivent avoir en main leur numéro clicSÉQUR, tandis qu’une inscription par la poste implique une série de correspondances, des procédures qu’il aimerait voir simplifiées.

Le directeur général de Transplant Québec convient toutefois que 226 000 $ — montant de la subvention de Québec pour l’actuelle campagne — demeure modeste pour une campagne de communication. Or, une relance est possible à l’automne, laisse-t-il entendre.

À ce jour, 3,2 millions de Québécois sont inscrits au registre de l’assurance maladie, tandis que 1,7 million le sont par le biais de leur testament, selon M. Beaulieu. «Ça commence à faire du monde, mais il faut continuer», plaide-t-il.

De son côté, la ministre McCann souligne «l’importance de renforcer les efforts de communication et de sensibilisation aux dons et la transplantation d’organes», alors que se déploie la campagne qui se tiendra jusqu’au 6 mai prochain. La ministre parle d’une culture du don d’organes à développer. Les avancées de la recherche et la récente greffe du visage réalisée au Québec laissent entrevoir de
nouvelles possibilités, soutient-elle.

Danielle McCann a également profité de son passage à Trois-Rivières pour annoncer l’octroi d’un montant de 994 488 $ à Transplant Québec, pour poursuivre et finaliser le développement du système d’information en don d’organes. Il est ainsi question de la refonte de la base de données donneurs/receveurs qui gère la compatibilité de chaque type d’organes entre donneurs et receveurs. À elle seule, cette base de données accaparera près du tiers de la subvention annoncée.

Le montant accordé vient s’ajouter aux 10 millions $ dont dispose déjà l’organisme chargé de coordonner le processus de don, en assurant notamment l’équité d’attribution des organes. 

Recevoir un organe

En parfaite santé, n’ayant jamais fumé, Linda Paradis n’avait pas vu venir la maladie qui l’a amenée à trois semaines de la mort. La Montréalaise, rencontrée à l’occasion du colloque de Transplant Québec, à Trois-Rivières, raconte le processus qui lui a permis de recevoir une greffe des deux poumons, il y a deux ans et demi. 

Il y a quelques années, constatant qu’elle manque de souffle, Mme Paradis redouble d’efforts à l’entraînement. Rien n’y fait. Elle décide d’investiguer. Les résultats sont catastrophiques, une biopsie ouverte révèle une fibrose pulmonaire idiopathique en ébullition. «Idiopathique, ça veut dire qu’on ne connaît pas la cause», précise-t-elle. Elle compare son état d’alors à celui d’un travailleur ayant passé sa vie dans une mine d’amiante. «Les poumons étaient finis, mais le reste de mon corps était en parfaite santé, on ne me donnait pas six mois à vivre», raconte-t-elle.

Le processus vers le don d’organes est laborieux et implique plusieurs tests. «Normalement, tout le processus, juste pour les tests, ça prend six mois», se remémore Mme Paradis. Heureusement, elle est en forme et le processus d’investigation pour diagnostiquer son mal lui avait déjà fait subir une batterie de tests. Elle passe les étapes à grande vitesse. Les tests lui donnent le feu vert. On la place sur la liste d’attente d’urgence pour un donneur compatible. Le temps presse.

L’attente durera dix longs jours. Elle est clouée au lit, sur assistance respiratoire continue. Puis, le téléphone sonne. L’ambulance, l’hôpital, l’opération. Linda Paradis dit avoir su qu’elle s’en sortirait dès qu’elle a eu l’annonce qu’un donneur avait été trouvé. «C’était clair que si on me trouvait des poumons, j’étais sauvée», sourit-elle.

S’il elle doit aujourd’hui vivre avec une lourde médication pour contrer les réactions de rejet, la mère de trois enfants s’estime chanceuse.