Marie Hélène Bourbeau déplore le manque de soins à domicile pour les personnes en fin de vie. 
Marie Hélène Bourbeau déplore le manque de soins à domicile pour les personnes en fin de vie. 

Des soins à domicile défaillants en temps de pandémie?

Gabriel Delisle
Gabriel Delisle
Le Nouvelliste
Trois-Rivières — Agir comme proche aidant auprès d’une personne en soins palliatifs n’est jamais une mince responsabilité. En temps de pandémie, cette lourde tâche peut devenir un fardeau surtout lorsque les services de soins à domicile sont très limités, comme le déplore Marie Hélène Bourbeau.

Le 20 mars dernier, sa cousine recevait le diagnostic tant redouté. Elle avait un cancer stade 4 avec métastases au foie. Dix jours plus tard, elle apprenait qu’aucun traitement n’était possible.

«Il lui restait moins de trois mois», mentionne Marie Hélène Bourbeau.

Son état de santé était si précaire qu’il nécessitait une hospitalisation, selon son hémato-oncologue. Mais dans le contexte de la pandémie et comme le souhait de la cousine de Marie Hélène Bourbeau était de passer ses derniers moments à la maison, elle n’a pas été hospitalisée.

«À partir de ce moment, j’ai passé tout mon temps avec elle», précise Mme Bourbeau, qui vit depuis avec des maux de dos tellement la tâche était difficile sans équipement spécialisé. «J’ai de la difficulté à finir mes journées», ajoute-t-elle.

De nombreux obstacles se sont dressés devant Marie Hélène Bourbeau qui s’occupait de sa cousine. «J’avais beaucoup de volonté et j’avais de la misère à faire certains soins… comme le bain», précise-t-elle en mentionnant que l’aide était difficile à obtenir.

Durant les 22 jours que Marie Hélène Bourbeau a passés au chevet de sa cousine mourante, cette dernière n’a eu droit qu’à sept visites à domicile d’une infirmière ou d’un infirmier. Des services de soins à domicile devaient pourtant être offerts, mentionne sa cousine. Marie Hélène Bourbeau indique qu’une infirmière lui aurait dit que sa cousine aurait droit à quatre visites quotidiennes lorsque les soins seraient plus complexes.

«Ceux qui sont venus ont fait du mieux qu’ils pouvaient, mais ils n’étaient pas assez», déplore Marie Hélène Bourbeau qui évoque un bain offert à sa cousine dans des conditions extrêmement difficiles.

Marie Hélène Bourbeau déplore le manque de soins à domicile pour les personnes en fin de vie. 

Alors que la condition de santé de sa cousine nécessitait des soins médicaux plus importants, sa fille aurait pu venir aider et mettre à profit sa formation d’infirmière bachelière. Toutefois, elle revenait tout juste de France et devait demeurer en confinement.

«Elle aurait pu nous aider pour donner les médicaments. J’ai même dû l’appeler la nuit pour qu’elle me dise quoi faire», explique Mme Bourbeau.

Marie Hélène Bourbeau affirme aussi qu’elle et sa cousine ont dû faire face à des «menaces» de la part de la médecin des soins palliatifs. «Elle nous menaçait de couper tous les services à ma cousine si sa fille venait la voir ou prendre soin d’elle», soutient Mme Bourbeau.

«La médecin disait qu’elle ne voulait pas contaminer tous les autres patients. Mais elle rentrait chez nous, elle avait fait son quart de service à l’hôpital et rencontré d’autres personnes qui l’avaient peut-être. Quand elle venait, elle nous mettait à risque.»

Le suivi médical n’était également pas à la hauteur de ce qu’il aurait dû être, croit Marie Hélène Bourbeau. «La médecin disait qu’elle allait nous appeler tous les deux jours, ce n’est pas arrivé. Elle est venue une fois dix minutes. Elle n’a même pas touché avec compassion le bras de ma cousine. Elle ne s’en est même pas approchée sauf pour une signature», raconte-t-elle.

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie et du Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ) admet en effet que les services de soins à domicile et de soins palliatifs à domicile ont dû être diminués en cette période de pandémie. Cela répond, précise la direction du CIUSSS, à une directive du ministère de la Santé et des Services sociaux.

«On a fait un plan de délestage pour notre soutien à domicile qui inclut les soins palliatifs», précise Julie Michaud, agente d’information au CIUSSS MCQ.

«On s’assure de répondre aux besoins des usagers selon leur état de santé. Certains soins peuvent être adaptés, alors que d’autres peuvent être retirés.»

Par ailleurs, le personnel de la santé doit respecter les normes sanitaires en place pour lutter contre la propagation de la pandémie. Cela comprend bien sûr l’obligation de respecter un confinement de 14 jours pour les personnes qui reviennent de voyage.