La compréhension de la pandémie présente un défi supplémentaire pour les gens qui, comme Félix Lapointe, vivent avec une déficience intellectuelle.
La compréhension de la pandémie présente un défi supplémentaire pour les gens qui, comme Félix Lapointe, vivent avec une déficience intellectuelle.

Conjuguer pandémie et déficience intellectuelle

TROIS-RIVIÈRES — Si la pandémie de COVID-19 a suscité son lot d'angoisses et qu'elle nous a contraints à composer avec des consignes sanitaires changeantes – et parfois contradictoires –, trouver un sens et un peu de calme dans la tempête aura été d'autant plus ardu pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme (DI ou TSA). Et c'est précisément à la tâche d'accompagner ce segment souvent oublié de la population que s'est attelé le professeur Martin Caouette au cours des derniers mois.

C'est d'un ton empreint d'empathie et d'autorité que s'exprime M. Caouette, professeur en psychoéducation à l'Université du Québec à Trois-Rivières et titulaire de la Chaire de recherche autodétermination et handicap. Le chercheur œuvre en effet auprès d'un public dont les besoins nécessitent de baliser le quotidien avec mesure et sensibilité. Un public par ailleurs peu enclin à revendiquer sa juste place et qui tombe plus souvent qu'à son tour en marge de la gestion gouvernementale des priorités, souligne-t-il. Une réalité décuplée dans le contexte pandémique, observe le professeur.

Martin Caouette, professeur en psychoéducation à l'Université du Québec à Trois-Rivières et titulaire de la Chaire de recherche autodétermination et handicap, a créé des outils pour accompagner les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme à traverser la pandémie.

Tandis que la population générale peinait à pleinement assimiler la période inédite de la pandémie de COVID-19, Martin Caouette et son groupe ont pris le parti de créer des outils pour la clientèle à besoins particuliers auprès de qui ils travaillent. La première difficulté, souligne le professeur, est que la routine revêt un caractère apaisant pour les personnes vivant avec une DI ou TSA. Aussi, la rupture avec la «normalité» était pour elles génératrice d'anxiété, relate-t-il. On a donc développé des stratégies aptes à démystifier le virus et à leur donner une perception de contrôle sur celui-ci, fait-il valoir.

Un des outils en question est une vidéo YouTube où c'est le professeur Caouette lui-même qui explique la COVID-19 en termes simples, accessibles et intelligents. Le segment est dédié aux personnes vivant avec une DI ou TSA, mais il sert aussi à exemplifier la façon de traiter de la maladie avec ce public, indique-t-il. Fort des recherches que son groupe mène et de l'expérience de nombreux parents, M. Caouette aspire à mettre en commun des efforts trop souvent déployés en silo, confie-t-il.

Une webconférence tenue durant la pandémie, intitulée «Accompagner mon enfant ayant une DI ou un TSA pendant la pandémie» et organisée par la chaire de recherche dont il est titulaire, aura par ailleurs rassemblé près de 200 personnes d'un peu partout à travers le monde, relate encore M. Caouette. Des questions comme le port du masque, le lavage des mains, la contagion et la nature du virus y ont été abordées. «Il s'agissait d'établir le cadre de ce qui est possible, pour favoriser la sécurité, la santé et le bien-être, toujours dans l'optique de favoriser le sentiment de contrôle sur ce qui se passe», énumère le professeur.

Pour illustrer les difficultés que pouvaient représenter la compréhension de la pandémie ou du respect des consignes de sécurité sanitaire, M. Caouette relate avoir entendu le récit de certaines personnes vivant avec une DI se lavant les mains de manière obsessive et continuelle, ou d'autres se cachant sous le lit pour échapper au virus. Pour traiter avec ces réactions d'anxiété, le chercheur explique que l'«on travaille sur des façons imagées d'appréhender la réalité». «On peut associer le virus à de la peinture: une fois les mains propres et exemptes de peinture, on comprend qu'on peut arrêter de se les laver», donne-t-il à titre d'exemple. De manière similaire, on imaginera des zones où le virus «n'a pas le droit» de rentrer. Le port du masque pourra pour sa part être associé à un jeu de cow-boys, continue le chercheur.

Le nouveau quotidien de Félix

Les difficultés que décrit M. Caouette, Michèle Lafontaine les aura vécues en compagnie de Félix Lapointe, son fils de 26 ans. «On n’arrivait pas à trouver de façon de lui expliquer», relate Mme Lafontaine. Si son fils Félix est reconnu pour son sourire et sa jovialité, elle explique que le quotidien à l'enseigne du coronavirus n'avait rien de drôle. Le virus est rapidement devenu «le maudit virus», pour le jeune homme.

Impliquée auprès de familles qui composent avec une réalité semblable à la sienne, Mme Lafontaine fait écho aux constats du professeur Caouette. Des adultes vivant avec une DI trouvent souvent leur équilibre dans de menus emplois, fait-elle valoir. Ces derniers donnent néanmoins un sens à leur vie et une dimension rassurante au rythme des jours qui passent, explique-t-elle. Du jour au lendemain, ils se sont retrouvés privés de cette façon de se réaliser. Tout ça, de surcroît, par un mal invisible, qu'ils n'arrivaient pas à saisir. Sans compter que les parents ne trouvaient plus pour leur part de source de répit. «Ce n'était pas drôle», souffle Mme Lafontaine.

Avant la pandémie, Michèle Lafontaine et Félix Lapointe se sont par ailleurs fait connaître comme les visages du projet J'ai mon appart', à Shawinigan. Celui-ci vise à doter le milieu d'un immeuble de 12 appartements supervisés, pour adultes vivant avec une DI ou TSA. Un projet auquel le professeur Caouette est lui-même associé, à titre de chercheur et de conseiller.

Michèle Lafontaine et son fils, Félix Lapointe, sont  les visages du projet J'ai mon appart', à Shawinigan.

Alors que la première vague de la pandémie semble résolument vouloir s'estomper, Mme Lafontaine et son groupe sont occupés à remettre en marche le projet. Celui-ci avait le vent dans les voiles quand la crise a frappé. Le groupe de parents dont les enfants – devenus adultes – aspirent à plus d'autonomie doit rassembler 1,4 million $ en argent et contributions du milieu pour recevoir l'aval de la Société d’habitation du Québec. Plus de 850 000 $ ont déjà été amassés. La dernière portion du financement ne sera pas de tout repos, concède celle qui préside le conseil d'administration de l'OBNL, mais le groupe est résolu et fait preuve de beaucoup de dynamisme. Une attitude que la pandémie ne semble en rien avoir altérée.