Gabriel Charest est accompagné de sa mère, Karine Thibault.

«C’est une belle victoire»

La Tuque — «C’est énorme, c’est grandiose, c’est une belle victoire… ça amène un potentiel d’avenir qu’on n’avait pas. C’est du pur bonheur.» Karine Thibault n’hésite pas une seconde à dire que c’est tout un cadeau de Noël que le gouvernement a fait à pour plusieurs familles. Désormais, les personnes atteintes des types II et III de l’amyotrophie spinale pourront avoir accès au médicament Spinraza. Karine Thibault se nourrit d’espoir de voir la qualité de vie de son garçon Gabriel Charest, qui en est atteint, s’améliorer. Elle n’est pas la seule, le Trifluvien Alain Gaudet soutient également que c’est une excellente nouvelle pour les jeunes personnes atteintes d’amyotrophie spinale, mais n’est pas convaincu que ce médicament sera utile aux personnes plus âgées.

«La médecine avance et il faut garder espoir. Quand il y a de la vie, il y a de l’espoir», lance d’entrée de jeu Karine Thibault.

Cette décision fait suite à une recommandation de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) d’ajouter une indication reconnue au Spinraza. C’est la physiothérapeute de Gabriel qui l’a appris à Karine Thibault.

«Je me suis mise à pleurer», raconte-t-elle.

On ne veut pas s’imaginer qu’un miracle pourrait se produire dans la famille de Gabriel Charest, mais on est prêt à apprécier chaque petite victoire qui pourrait suivre les injections de Spinraza.

«C’est certain que dans la condition de Gabriel, on ne s’attend pas qu’il se lève et qu’il marche après les injections. Nos attentes ne sont pas là. On est conscient et lucide là-dedans, mais on va accueillir chaque petit gain… qu’il puisse retrouver l’usage de ses mains, qu’il arrête de s’étouffer en mangeant, qu’il ait des gains au niveau pulmonaire… Juste ça. On pourrait arrêter d’avoir des inquiétudes», soutient Karine Thibault

«Chaque petit gain devient énorme parce qu’on le vit au quotidien et imaginez pour Gabriel. Il vit avec les frustrations de voir son corps le lâcher tranquillement pas vite. C’est encore plus frustrant pour lui. Lui, il subit. […] C’est vraiment majeur! J’ai de la misère à trouver les mots», ajoute-t-elle.

Gabriel Charest est présentement en démarche pour recevoir les injections de Spinraza. On essaie tout de même de rester terre à terre et de ne pas se créer d’attentes qui pourraient laisser une amère déception.

«Gabriel est plus pragmatique. Il attend de voir s’il va y avoir des résultats avant de s’emballer. Il est prudent, et on le comprend, de ne pas vouloir être déçu au bout du compte. Moi, je suis une personne naturellement optimiste et j’ose croire que tout va bien aller», a souligné la mère de Gabriel.

Le Trifluvien Alain Gaudet.

À en parler, Karine Thibaut a les yeux mouillés tellement la joie est grande. Elle pense, entre autres, aux parents qui recevront ce diagnostic pour leur enfant dans le futur.

«Ils ont trouvé quelque chose qui pourrait potentiellement sauver la vie de nos enfants, c’est énorme».

«Dans les 17 dernières années, on est passé par toute une gamme d’émotions. Ça chamboule une vie, un couple, des plans… Là, on nous dit que ces enfants-là ont une possibilité de vivre une vie normale… Je suis contente pour eux. On aurait aimé définitivement que ça arrive avant, mais on ne veut pas vivre de frustration. On vit dans le présent et on est très content», insiste-t-elle.

Karine Thibault est heureuse que le gouvernement actuel ait décidé «de mettre son pied à terre» pour le Spinraza. Les propos de l’ancien ministre de la Santé Gaétan Barrette l’avait dérangée, surtout lorsqu’il affirmait que quand «le taux de succès est de 15 % pour 500 000 $, on dit non».

«Ça coûtait trop cher pour sauver nos enfants? […] C’est aberrant. Vous êtes qui pour juger qui doit vivre, qui doit mourir parce que dans le fond c’est ça. Enfin, une ministre a décidé de mettre son pied à terre et réalisé que nos enfants avaient le droit d’avoir une chance d’essayer», a-t-elle lancé.

L’amyotrophie spinale est une maladie neurodégénérative qui implique une détérioration constante de la condition physique. Atteint par le type III de cette maladie, Alain Gaudet estime que l’accès à ce nouveau médicament est une très bonne nouvelle pour les jeunes.

«Je suis très content que le gouvernement ait accepté de payer ce médicament. Mais de mon côté, j’ai 46 ans et je me demande s’il va être utile pour les personnes moins jeunes. Ce médicament a plusieurs effets secondaires importants aux reins et au cœur», mentionne Alain Gaudet. «C’est toutefois un élan d’espoir pour les jeunes et c’est une excellente nouvelle avant Noël.»

Alain Gaudet se demande toutefois comment le gouvernement va réussir à payer ce médicament qui coûte près de 350 000 $ par année pour un seul patient. «C’est un médicament très coûteux. Où est-ce que le gouvernement devra couper pour le payer?», se demande-t-il.

Avec la collaboration

de Gabriel Delisle