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Emy-Rose Morin-Rocheleau en est à sa cinquième récidive de la maladie.
Emy-Rose Morin-Rocheleau en est à sa cinquième récidive de la maladie.

Autre récidive pour la petite Emy-Rose juste avant les Fêtes

Sébastien Lacroix
Sébastien Lacroix
Le Nouvelliste
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Shawinigan — C’est un retour à la case départ pour la famille d’Emy-Rose Morin-Rocheleau qui a fait une récidive après plus de 18 mois de rémission de son encéphalite auto-immune, la semaine dernière, tout juste avant la période des Fêtes.

Une cinquième récidive pour la petite fille de cinq ans qui espère revenir chez elle à temps pour déballer ses cadeaux. «On n’est pas supposé avoir de récidive à cette maladie-là. Tu es supposé l’avoir juste une fois et après tu ne l’as plus», explique sa mère, Marie-Ève Pellerin-Morin, qui était à son chevet depuis quelques jours, dimanche, au Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine.

La situation semblait pourtant bien aller pour la fillette qui prenait un nouveau médicament et qui suivait des traitements d’immunoglobulines tous les mois, en faisant la route entre Shawinigan et Montréal, pour arrêter la maladie qui s’attaque à son cerveau.

«C’est une maladie assez complexe. C’est comportemental. Elle n’est pas dans le lit à ne pas bouger. C’est le contraire, explique sa mère. Elle devient comme TDAH avec des troubles d’opposition. Après, ça touche un peu à l’autisme et ça peut se rendre quasiment à de la paralysie cérébrale.»

«Il y a déjà une fois qu’elle s’est levée et elle ne marchait plus, continue-t-elle. Les premiers symptômes, c’est de l’impulsivité. Puis, on ne la reconnaît plus. Elle tombe dans sa bulle. Elle a des pertes de mémoire. Elle se lève, elle est confuse, elle ne sait pas elle est où.»

Marie-Ève Pellerin-Morin, qui a vu sa fille faire des rechutes pratiquement aux six mois depuis que la maladie s’est déclarée, croyait bien que la situation était réglée. Les médecins aussi. Si bien que la fréquence des rendez-vous avait été repoussée de trois à quatre semaines parce que la petite Emy-Rose se portait bien. Ce qui était possiblement une erreur. «Ils pensent qu’ils n’auraient pas dû les espacer et que c’est peut-être pour ça que c’est revenu», a-t-elle fait savoir.

Une campagne pour aider la famille

Comme elle doit accompagner sa fille et qu’elle ne peut pas travailler durant son hospitalisation qui dure environ deux semaines, la mère de quatre enfants a lancé une autre campagne de sociofinancement sur la plate-forme GoFundMe pour l’aider à payer ses frais. Ce qu’elle a fait à chaque fois qu’Emy-Rose a eu une récidive.

«Ça nous aide financièrement et ça nous empêche d’être stressés, souligne-t-elle. Comme là, j’ai 105 $ d’amassés. Ç’a payé mon gaz aller-retour deux fois pour aller chercher mes valises. Une fois, j’avais amassé 1300 $. Une autre fois, l’employeur de mon conjoint avait ramassé 630 $.»

Si elle espère sortir de l’hôpital le 24 décembre, juste à temps pour Noël, Marie-Ève Pellerin-Morin ne se berce pas d’illusions. «Si ça continue comme ça, on risque de passer les Fêtes à Sainte-Justine. (…) Les examens sont tous passés. Tout était beau. Le problème c’est que s’ils décident de lui donner ses traitements pour sauver la récidive, c’est là qu’on risque d’être encore à l’hôpital le 24. Parce que ça va prendre trois jours minimum», explique-t-elle.

«Pour le moment, elle va bien, continue Mme Pellerin-Morin. Elle a eu ses traitements d’immunoglobulines. Ça l’a remis sur le droit chemin. Elle est en bonne forme, mais ça dépend des journées. Il y en a de moins bonnes que d’autres, alors ils sont bien embêtés. Ils ne savent pas quoi faire pour le moment.»

La maman avait tout de même bon espoir que cette fois-ci serait la bonne pour que sa fille cesse de faire des récidives. Elle voulait prendre les choses en main et s’assurer de ne pas répéter l’erreur en reprenant les traitements aux trois semaines, ou aux deux semaines, s’il le faut «même si financièrement c’est difficile, on n’a pas le choix. C’est pour sa santé.»

La campagne «Récidive pour les Fêtes», lancée vendredi dernier, avait permis d’amasser une somme de 105 $, dimanche, sur un objectif de 2000 $. Il est possible de soutenir la famille en se rendant au https://www.gofundme.com/f/rcidive-pour-les-ftes.

Si la campagne permet d’amasser suffisamment d’argent, le père de la petite fille pourra lui aussi se déplacer à Montréal pour la voir. Il est présentement à la maison à s’occuper des autres enfants et il doit continuer de travailler pour assurer les finances de la famille.