La ministre de la Santé, Danielle McCann, dit attendre «avec impatience» le rapport d’experts se penchant sur la possibilité d’étendre l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes d’Alzheimer.

Alzheimer: Québec songe à offrir l’aide médicale à mourir

Trois-Rivières — Le Québec est prêt à envisager de permettre à une personne souffrant d’Alzheimer d’indiquer à l’avance qu’elle souhaite recevoir l’aide médicale à mourir quand elle ne sera plus apte à donner son consentement éclairé.

C’est du moins l’avis de la ministre de la Santé, Danielle McCann, qui dit attendre «avec impatience» le rapport d’experts qui doit lui être remis dans les prochains jours sur ce sujet délicat.

Pour le gouvernement Legault, il s’agira d’un des dossiers «majeurs» qui monopoliseront l’attention des parlementaires au cours des prochaines années, a commenté la ministre lors d’une mêlée de presse mercredi.

La ministre a refusé de commenter précisément le cas de Michel Cadotte, condamné la veille à deux ans moins un jour d’emprisonnement pour avoir mis fin aux jours de son épouse, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé.

Sans faire référence à ce dossier en particulier, le gouvernement doit être «sensible» aux questions que ce type de drames «met en lumière», a fait valoir la ministre, surtout que le nombre de cas de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ne cesse d’augmenter.

Chose certaine, la population désire que le gouvernement se penche sur cette question et fasse preuve d’ouverture, a fait valoir Mme McCann, et c’est ce qu’il fera.

«Nous devons avancer dans ce dossier-là. Nous devons faire certaines étapes. Nous devons nous en occuper. La population s’attend à ça», selon celle qui se dit convaincue que «le Québec est rendu à se pencher sur cette question-là».

Il restera à savoir «comment nous allons le faire, à quel moment nous allons le faire», mais le débat, chose certaine, se fera, et la population sera consultée.

«Il faut le faire (ce débat) avec la plus grande rigueur», a ajouté la ministre, qui estime qu’une large partie de la population appuie désormais l’idée d’élargir la portée de la loi actuelle, réputée très restrictive. Elle n’a pas voulu donner son opinion personnelle sur la question.

Seuls les grands malades incurables déjà rendus aux portes de la mort, d’âge adulte, éprouvant de grandes souffrances et aptes à donner leur consentement jusqu’à la dernière minute peuvent avoir accès à l’aide médicale à mourir, actuellement.

Cela exclut d’emblée toutes les personnes souffrant de diverses formes de démence et de pertes cognitives, comme l’Alzheimer, un phénomène grandissant avec le vieillissement de la population.

Le groupe d’experts qui a reçu le mandat d’examiner la pertinence d’offrir l’aide médicale à mourir aux personnes rendues inaptes doit remettre son rapport dans les prochains jours.

Nicole Poirier, directrice de Carpe Diem, souhaite que le débat sur l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes d’Alzheimer ouvre sur un débat plus large.

L’approche de la ministre dans ce dossier fait écho à l’engagement pris par la Coalition avenir Québec (CAQ) en campagne électorale.

En septembre, la CAQ avait promis de mener une consultation en vue d’élargir la portée de la loi aux personnes atteintes d’Alzheimer ou d’autres formes de démence, qui auraient donné leur consentement par écrit antérieurement.

La loi est en vigueur depuis 2015.

D’abord revoir l’approche de la maladie

Nicole Poirier, directrice et fondatrice de Carpe Diem, un centre de ressources Alzheimer de Trois-Rivières, se dit elle aussi impatiente de connaître le contenu du rapport. Or, elle souhaite que le débat qui va s’en suivre permettra de jeter un nouvel éclairage sur certains aspects de la question.

Se gardant de prendre formellement position dans le débat qui s’annonce, Mme Poirier soutient que trois facteurs principaux sous-tendent la position de ceux qui militent pour l’élargissement de l’aide médicale à mourir. Elle cite la peur de la maladie, la peur d’être un poids pour les proches et la peur de la dégradation des conditions de vie.

Elle explique que les recherches ont démontré que même en fin de vie, les personnes atteintes continuent de reconnaître certaines personnes et créer de nouveaux liens.

Par ailleurs, poursuit Mme Poirier, le cas de M. Cadotte illustre toute l’importance de revoir notre approche de la proche-aidance. «On a un chantier de soutien aux proches qui doit être mis en œuvre», plaide-t-elle.

Elle avance finalement que l’énergie qui sera mise dans des batailles judiciaires inévitables devrait plutôt être investie dans l’amélioration des conditions de vie «Si les perspectives d’avenir sont meilleures, la désirabilité sociale pour l’aide médicale à mourir va peut-être changer», propose Nicole Poirier.

La directrice de Carpe Diem rappelle que 10 000 Québécois recevront cette année un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. «Ce que l’on préconise, ce n’est pas de la haute technologie ou des choses qui coûteraient cher, c’est de l’accompagnement humain, du début jusqu’à la fin», conclut-elle.

«Mon choix est fait»

L’histoire de Sandra Demontigny, atteinte d’Alzheimer précoce, avait ému l’opinion publique en début d’année. On se rappellera que la jeune femme, alors âgée de 39 ans, avait choisi de prendre la parole pour démystifier la maladie, au nom de ceux qui en souffrent et de leurs proches.

Agissant à titre de porte-parole de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, elle avait aussi fait état de son souhait de voir l’aide médicale à mourir être offerte aux personnes atteintes d’une maladie cognitive incurable et dégénérative. Une position qu’elle maintient aujourd’hui, au point d’avoir fait inscrire sa volonté dans un acte notarié, espérant que le moment venu, la loi aura changé.

Sandra Demontigny va encore plus loin en affirmant que quand elle sera rendue là, elle désire se rendre là où c’est possible de mourir selon ses souhaits, si ce n’est pas possible de la faire au Québec. La Trifluvienne d’origine explique que son angoisse a cessé et qu’elle a fait la paix avec la maladie quand elle a fait le choix d’éventuellement en finir volontairement avec la vie plutôt que de voir la maladie prendre toute la place.

Sandra Demontigny, atteinte d’Alzheimer précoce, milite pour le libre choix en matière d’aide médicale à mourir.

Sa condition étant héréditaire, Mme Demontigny connaît déjà l’Alzheimer pour avoir accompagné son père jusqu’au dernier stade de la maladie. Elle dit ne souhaiter à personne, surtout pas à ses proches, de vivre ça. «C’est de la torture, pour le malade et pour les autres», déplore-t-elle.

Sur un ton militant, celle qui raconte avoir personnellement discuté avec la ministre McCann — et avoir confiance en elle —, plaide pour le libre choix. «Je veux partir d’une façon digne et sereine», déclare-t-elle.