Pour celle qui est également directrice de l’Association du Québec pour enfants avec des problèmes auditifs (AQEPA), il n’en fallait pas plus pour qu’une idée qui allait simplifier la vie des parents d’enfants à besoins particuliers, comme elle, lui vienne à l’esprit.

Et cette idée de génie, c’est par le biais d’une application Web d’archivage d’informations médicales qu’elle s’est finalement réalisée. Le but: permettre de simplifier et d’améliorer l’accès aux renseignements.

«Je suis bien placée pour savoir à quel point on accumule beaucoup de documentation à travers les années. Avec le temps, ça devient difficile de s’y retrouver. Je sais que je ne suis pas seule dans cette situation et que d’autres parents se reconnaissent là-dedans. C’est justement pour cette raison que j’ai proposé aux administrateurs de l’organisme où je travaille depuis 21 ans de se lancer dans la réalisation de ce projet. Le but, ce n’est pas de faire du profit, mais plutôt d’aider des parents avec un outil qui leur simplifiera la vie. C’est ma mission personnelle qui se réalise grâce à l’AQEPA», mentionne Mme Proulx.

Une application pour classer les informations médicales

Cette nouvelle application CLASSS (classeur logique archives santé services sociaux) développée en collaboration avec Rum & Code permet entre autres de regrouper dans une seule application toute l’information partagée par les professionnels de la santé et les intervenants qui sont en contact avec l’enfant.

Diagnostic, informations médicales, médication, caractéristiques particulières de l’utilisateur, plan d’intervention scolaire, plan de réadaptation, les sections sont d’ailleurs nombreuses sur l’application CLASSS afin d’alléger la charge mentale des parents.

«En regroupant tout au même endroit, cet outil permettra nécessairement une meilleure circulation de l’information entre les parents et les professionnels qui entourent l’enfant. À noter que les documents n’appartiennent qu’à l’usager. Les professionnels de la santé ne peuvent donc pas se partager des informations entre eux», précise-t-on.

Si le projet suscite déjà de l’intérêt pour plusieurs parents comme Hélène Proulx, l’outil pourrait très bien être utile à d’autres clientèles, dont les personnes atteintes d’Alzheimer, croient certains.

«On n’a pas validé cette hypothèse, mais on abonde dans ce sens. On pense que ça peut être utile pour un proche aidant, par exemple», souligne Mme Proulx.

Créé en 2016, le projet a notamment pu voir le jour grâce à la participation de chercheurs universitaires, de professionnels de la santé et de parents. Le projet a d’ailleurs été subventionné par l’Office des personnes handicapées du Québec via son programme de soutien aux organismes de promotion.