Pas assez handicapée pour une école, trop pour l’autre: une fillette est coincée à la maison

Valérie Auger n'arrive pas à faire admettre sa fille Kyliann, vivant avec un rare syndrome, dans un établissement scolaire adapté à ses besoins.

Kyliann Auger Gélinas, huit ans, couche aux fesses, la démarche hasardeuse, ne s’exprime qu’avec la dernière syllabe des mots, conséquences multiples d’un rare syndrome. Son monde tout en rimes n’a cependant rien d’un poème. Son frère cadet vivait avec la même condition avant qu’il ne décède à l’âge tendre de cinq ans. Toujours endeuillés, ses parents sont maintenant perdus dans un dédale administratif, sans véritable option pour la scolarisation de la petite.


«On dit partout qu’il manque de professeurs, ben moi, il me manque une école», laisse tomber Valérie Auger dans un long soupir. Entre les rendez-vous à l’hôpital, les arrêts à la pharmacie, les boires des deux jumeaux, sept mois à peine, et l’attention que nécessite la petite Kyliann, la mère de famille a les mains pleines. L’imbroglio qui prive sa fille d’une place sur les bancs d’école était la dernière chose dont elle avait besoin.

Kyliann et Kayden naissent à 13 mois d’intervalle. Tous deux devront composer avec le syndrome de Coffin-Siris. Cœur, motricité, capacités intellectuelles, troubles multiples, leur santé et leur développement sont pour toujours hypothéqués. Kayden est confiné à un fauteuil roulant, tandis que sa sœur aînée déjoue les pronostics en gambadant dans un large sourire et à sa manière.

À l’âge de la maternelle, Kyliann intègre l’école Saint-Jacques, à Shawinigan. L’établissement compte un certain nombre de classes dédiées aux enfants qui présentent un retard global de développement. Or, malgré la spécialisation de l’institution, Kyliann peine à s’adapter. Même le transport scolaire se révèle une épreuve. La petite se braque de plus en plus, exprimant son malaise par des crises qui gagnent en intensité. Tant les parents que la direction scolaire en viennent à un constat d’échec, relate Valérie Auger.

Devant l’impasse, on fait valoir aux parents que de toute façon, la petite suivra son frère l’année prochaine à l’école Marie-Leneuf, à Trois-Rivières, dans le Centre de services scolaire voisin de Chemin-du-Roy. Les besoins de Kayden sont en effet trop importants pour fréquenter l’école Saint-Jacques.

«Ça faisait l’affaire de tout le monde, j’étais déjà en train de la sortir de l’école», confie Valérie Auger.

On fait grâce aux parents de faire la navette entre deux villes. Bien que non résidante du territoire, la jeune fratrie sera inscrite à l’établissement spécialisé trifluvien, réputé «suprarégional».

Nouveau départ, nouveaux écueils

La rentrée qui suit se vit sous le signe de l’épanouissement pour la petite Kyliann. Les résultats scolaires demeurent très moyens, mais la fillette semble apprécier son nouvel environnement, au grand soulagement de ses parents.

«Ma fille est heureuse dans sa vie, elle n’est plus dépressive», résume la maman.

Le ciel s’assombrit toutefois rapidement. En cours d’année, le jeune Kayden succombe à la maladie. À la lourdeur du deuil, les parents craignent que Kyliann se voie retirer le privilège de fréquenter l’école dont son frère avait ouvert les portes.

Or, la direction se veut rassurante. Kyliann peut rester. «On me dit de pas stresser avec ça, dans ma tête je me suis dit ‘‘parfait, c’est réglé jusqu’à ses 21 ans’'». L’année s’achève, une autre rentrée suit. La famille retrouve un semblant de normalité, tandis que deux jumeaux viennent s’ajouter à la maisonnée.

Avril 2023, alors que Valérie Auger se rend à l’école pour cueillir sa fille, on l’avise qu’elle ne pourra pas être réinscrite l’année suivante.

«Tout était déjà fait, les dossiers étaient déjà préparés, j’avais plus rien à faire, ‘‘t’as des papiers à signer pour qu’elle retourne à Saint-Jacques’'... On m’a dit qu’elle était trop évoluée pour rester à l’école.»

Deux ans ont passé, mais le souvenir des jours pénibles à l’ancienne école demeure frais dans l’esprit de la mère de famille. Elle refuse de signer les documents qu’on lui soumet. Devant sa réticence, la direction propose un transfert à l’école Mond’Ami. «On m’a dit que ça serait l’école parfaite... Ils m’ont vendu Mond’Ami, mais solide!»

La mère de famille doit toutefois se battre pour faire admettre sa fille dans le nouvel établissement, puisqu’elle ne réside pas sur le territoire. Le bureau du député Simon Allaire doit intervenir pour faciliter l’inscription. La petite est acceptée pour un an, tandis que son cas sera à réévaluer les vacances venues, détaille Valérie Auger.

Bien qu'elle ait déjoué certains pronostics, la petite Kyliann doit composer avec d'importantes limitations.

Des obstacles encore

L’été passe ainsi sans que la famille n’ait de nouvelle, selon le récit toujours de la maman de Kyliann.

Le 28 août dernier, le téléphone sonne. La nouvelle enseignante de la jeune élève veut se présenter.

«On a jasé, je lui ai demandé si elle avait lu le dossier... Je lui demande: je te mets les couches où? Elle a dit ‘‘des couches?’’»

Le dossier de la jeune élève ne semble pas cadrer avec sa réalité. «Ça dit que ma fille est propre... ma fille est pas propre, elle fait ses besoins 10 fois par jour, 10 fois par jour, faut la changer!»

Il apparaît rapidement que ni l’enseignante ni l’école n’ont les ressources pour accueillir l’enfant et son handicap.

Valérie Auger n’est cependant pas femme à se laisser démonter. Les parties conviennent de se rencontrer. La mère et la fille se rendent sur place pour tirer les choses au clair.

La visite des lieux confirme l’inéluctable. L’école n’a pas d’ascenseur – «ma fille descend pas les marches, elle les déboule!». Le ratio adulte-enfant est nettement insuffisant pour les besoins de la petite. Les équipements sont inadaptés. Un objet trop petit peut être avalé, un autre trop pointu peut se retourner contre un camarade de classe. Kyliann est imprévisible, insiste sa mère.

La rencontre tourne à la réunion, raconte Valérie Auger. Le directeur, la psychologue, une éducatrice spécialisée et une stagiaire se rassemblent autour de la mère et de l’enseignante pour en venir à l’inévitable constat: la sécurité de l’enfant ne peut être assurée dans les murs de l’institution.

«Le directeur ne peut pas me dire que ma fille ne peut pas venir ici, il n’a pas le droit de me dire ça... mais il m’a quand même dit qu’il ne se sentait pas à l’aise qu’elle vienne ici, c’est pas sécuritaire», relate encore la mère de famille.

L’impasse

Malgré les évidences, malgré le malaise même du directeur de l’école, maintient Valérie Auger, le dossier de Kyliann semble peser plus lourd que la réalité. Dossier qu’on se refuse par ailleurs à lui remettre.

«Marie-Leneuf a écrit qu’elle était propre, qu’elle parlait, quand elle est pas propre, puis qu’elle parle pas! Mais là, ils ne veulent plus la reprendre, parce qu’elle est inscrite à l’autre école. Y’a quelqu’un quelque part qui veut pas de mes enfants, je ne sais ben pas pourquoi.»

La mère de famille en appelle aux instances du Centre de services scolaire du Chemin-du-Roy, où on brandit le dossier de la petite pour toute réponse. Un double diagnostic de déficience intellectuelle moyenne et de trouble du spectre de l’autisme niveau 2 lui ouvrirait à nouveau les portes de Marie-Leneuf, mais les listes d’attente sont interminables dans le réseau pour obtenir l’aval d’un expert, pointe à regret la jeune femme.

Devant l’impasse, il reste à Valérie Auger à se résoudre et à tenter de renvoyer Kyliann à l’école Saint-Jacques. On lui propose de «désensibiliser» sa fille. En termes clairs? «La rentrer de force dans l’école...», explique la maman dans un sanglot.

«On me demande de faire ça... Je ne sais pas c’est quoi qui va pas à cette école-là, elle ne parle pas! Qu’ils viennent eux-autres la chercher et qu’ils la mettent sur un trottoir, qu’elle hurle et se pète la tête, puis qu’elle ameute tout le quartier... moi je peux pas, j’ai carrément lâché!»

La petite famille en est là. Les plaintes faites à répétition par Valérie Auger au ministère de l’Éducation, à l’Office des personnes handicapées du Québec et au Protecteur national de l’élève ont tout juste été gratifiées d’un accusé de réception, au mieux. La rentrée est passée. Et rien ne semble indiquer qu’une solution se dessine à l’horizon.

Au bureau du député Simon Allaire, on n’était pas au fait des derniers développements dans les déboires de la famille Auger-Gélinas. Interpellé par Le Nouvelliste, on disait se mettre au téléphone illico pour tenter de trouver une voie de passage.

Au Centre de services scolaire du Chemin-du-Roy, une courte déclaration écrite nous a été transmise jeudi en réponse à notre demande de réaction.

«Bien que l’élève réside en dehors de notre territoire, une place est toujours disponible pour elle dans l’une de nos écoles. Celle-ci répondant aux besoins de l’enfant. En raison du caractère confidentiel de cette situation, le Centre de services scolaire n’émettra aucun autre commentaire.» L’organisation n’a pas voulu spécifier de quelle école il était question.

On apprenait toutefois vendredi que l’établissement maintenait sa décision et que la petite Kyliann demeurait inscrite à l’école Mond’Ami. À prendre ou à laisser, semble-t-il. En désespoir de cause, Valérie Auger a transmis une procuration au bureau du député Allaire pour que celui-ci ait accès au dossier de la jeune élève. L’affaire est à suivre.