«Je pense qu’on avait besoin de vivre ça en famille...»

Alexandra Hould et son conjoint, Éric Pedneault, sont maintenant prêts à en parler et plus encore. Ils veulent se dépasser pour permettre à leur petite d’aller plus loin.

C’est d’abord Agathe qui m’accueille, la femelle goldendoodle fraîchement rasée pour la belle saison, suivie de la jolie Fleur, 4 mois, dans les bras de sa mère. Accompagnée de son papa, Dahlia vient à ma rencontre, le regard intrigué par cette visite qu’elle n’attendait pas, avant de sourire volontiers au collègue photographe, davantage populaire avec son appareil qui émet de la lumière en pesant sur un bouton.

Pour les besoins de la pose, la fillette manipule avec douceur la pâte à modeler d’une couleur très attrayante, puis une fois la séance photo terminée, s’en retourne dans le salon avant de revenir fréquemment dans la cuisine pour essayer d’ouvrir la porte-jardin sécurisée.

Une fois, deux fois, trois fois... Patiemment, ses parents interrompent la conversation pour s’avancer vers la bambine, retirer sa petite main sur la poignée et lui répéter doucement la consigne. Non, elle ne peut pas sortir comme ça, toute seule, à l’extérieur.

Alexandra et Éric auraient pu continuer de vivre leur vie de famille sans entrer dans les détails de leur quotidien avec Dahlia, 3 ans. S’ils acceptent de raconter leur histoire, c’est pour agir maintenant en prévision de plus tard. Ils le font pour leur petite et les autres enfants autistes qui, un jour, seront grands. Comme aujourd’hui et probablement toute leur vie, ils auront besoin d’être accompagnés vers l’autonomie.

Infirmière auprès des personnes âgées, Alexandra est en congé de maternité, mais avec quatre enfants âgés de 4 mois à 6 ans, ce n’est pas vraiment des vacances. Directeur de comptes commerciaux dans une institution financière, Éric était en télétravail lors de mon passage dans la demeure de Trois-Rivières où la déco lumineuse est digne de Pinterest.

Plusieurs d’entre vous connaissent déjà Alexandra Hould qui préfère se présenter comme une créatrice de contenu qu’à titre d’influenceuse. La jeune femme de 32 ans est très active sur les réseaux sociaux, notamment sur Instagram où son compte «ale_Hould» totalise près de 37 000 abonnées.

Au début, Alexandra se servait surtout de sa plateforme pour encourager l’achat local, mais de fil en aiguille, elle s’est mise à partager des scènes du quotidien avec sa famille qui s’est agrandie sous les yeux de celles qui se reconnaissent à travers sa réalité de maman, de femme, d’amoureuse, d’amie, etc.

«Mon message est de leur rappeler l’importance de prendre soin de soi», ajoute Alexandra qui profite aussi de sa visibilité sur les réseaux sociaux pour adopter des causes qui lui tiennent à coeur, les faire connaître et solliciter des dons.

Ce fut le cas à l’été 2020, lorsqu’elle s’est inscrite au défi Têtes rasées de Leucan. Au départ, la nouvelle trentenaire avait pour objectif d’amasser 10 000 $ pour le mieux-être des enfants atteints du cancer. Son geste symbolique lui a finalement permis de remettre la somme impressionnante de 52 000 $.

«Mon but est de faire une différence!», indique la Trifluvienne qui veut influencer le cours des choses, et ce, par des actions concrètes.

Alexandra remet ça aujourd’hui avec la Fondation Véro & Louis dont la mission consiste à créer des milieux de vie répondant aux besoins des adultes autistes.

Dahlia n’aura pas toujours 3 ans.

«On avait envie de faire une différence à notre façon. On avait envie de se dépasser personnellement, mais aussi en couple. On a décidé de courir 10 kilomètres le 2 octobre prochain et d’amasser des fonds pour la Fondation Véro & Louis.»

Octobre, c’est encore loin, mais courir un premier 10 km, ça ne se fait pas en criant Go! Alexandra et Éric viennent d’amorcer un programme d’entraînement. Au cours des prochains mois, ils vont avancer progressivement, sans brûler les étapes, comme Dahlia qui accumule des petites victoires.

Le diagnostic d’autisme a été posé il y a un an, mais les démarches de ses parents pour obtenir des réponses ont commencé bien avant, lorsque leur fille a cessé, vers l’âge de 12 mois, de babiller et de les regarder dans les yeux.

«On l’a perdue...», laisse tomber Alexandra et Éric qui étaient inquiets de ne plus pouvoir communiquer aussi facilement avec leur petite. Tests à l’appui, celle-ci n’avait aucun problème d’audition. C’était plus profond que cela, ont deviné ses parents impuissants devant les crises de Dahlia qui n’arrivait pas, ou difficilement, à se faire comprendre.

Avait-elle faim? Était-elle fatiguée? Voulait-elle sa suce? Les sources de conflits étaient de plus en plus nombreuses.

Alexandra et Éric ont décidé de se tourner vers une clinique privée pour accélérer le processus d’évaluation de leur fillette. Un mois plus tard, ils avaient un diagnostic. Coût de cette démarche... quelque 2800 $.

«Beaucoup de gens n’ont pas l’argent pour débourser un tel montant», rappelle Alexandra avant de mentionner que dans le réseau public, l’attente peut être très longue avant de recevoir un diagnostic.

Or, c’est maintenant que la femme et son conjoint ont besoin de conseils pour aider Dahlia. D’ailleurs, le diagnostic obtenu au privé leur permet d’avoir accès aux services publics, notamment au soutien d’une éducatrice spécialisée.

C’est parfait. Jusqu’à l’âge de 21 ans, Dahlia pourra être scolarisée à son rythme et à sa façon, mais après? En ce moment, les ressources sont moins nombreuses, quasi existantes.

«Comme si après 21 ans, les adultes autistes n’avaient plus besoin de stimulation...», déplore Alexandra Hould tout en regardant vers sa fillette assise sagement dans le salon, près de la fidèle Agathe qui la surveille du coin de l’oeil.

«Ce sont des enfants qui sont tellement intelligents et attachants», dit-elle en espérant qu’une fois adultes, Dahlia et les autres pourront toujours compter sur nous.

La petite devenue grande pourra demeurer avec ses parents tout le temps voulu, mais si un jour, leur fille désire avoir son propre chez-soi, Alexandra et Éric souhaitent qu’elle puisse avoir la possibilité de résider dans une maison d’hébergement comme celle qui a vu le jour à Varennes grâce à l’implication sociale de Véronique Cloutier et Louis Morissette.

À l’instar de plusieurs parents d’enfants autistes, ils fondent beaucoup d’espoir sur ce projet de la Fondation Véro & Louis. Une résidence comme celle-là, on devrait pouvoir en construire dans toutes les régions du Québec.

Évidemment, ça prend du temps et de l’argent, d’où l’initiative d’Alexandra et d’Éric d’inviter les gens à donner.

Quant à eux, ils vont aussi courir pour la première fois la distance de 10 kilomètres, question de montrer qu’il est possible d’abaisser les obstacles pouvant apparaître sur la route d’un enfant autiste et de son entourage.

«Plus on parle d’autisme, moins il y aura de la stigmatisation, moins il y aura de tabous et plus les gens seront à l’écoute», soutient Alexandra Hould qui s’inspire de sa fille pour exercer la plus belle et grande influence.

Pour contribuer au défi, rendez-vous sur www.jedonneenligne.org.