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L’objectif de cette démarche est de sensibiliser le grand public à ce que vivent au quotidien les personnes qui doivent composer avec l’épilepsie, des situations qui sont nettement empirées par la COVID puisque ces personnes se retrouvent encore plus isolées que d’habitude, explique la directrice générale d’Épilepsie MCQ, Patricia Collin.

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En point de presse, l’organisme a présenté notamment le cas de Marika. «Avant la pandémie, j’allais chez ma cousine faire mon lavage aux deux semaines, raconte la jeune femme, mais avec cette pandémie-là, je ne peux plus aller chez elle parce que son gars et sa mère sont à risque. Alors il faut que je reste ici, entre quatre murs», déplore-t-elle. Seul Facebook lui permet d’échanger de temps en temps avec ses amis. «Ça commence à être dur», confie-t-elle. Sa vie se résume donc à s’occuper de son chat, à faire du ménage et à écouter la télé.

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Daniel, lui, estime que l’amitié, en temps de COVID, «a pris plus d’importance que jamais». Celle des gens d’Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec, notamment, l’est d’autant plus que cet organisme est le seul au Canada à offrir un transport dédié aux épileptiques.

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Alexys, un élève du secondaire qui compose lui aussi avec l’épilepsie, ne cache pas sa crainte de se rendre à l’hôpital quand il en a besoin, car il craint d’y contracter la COVID-19.

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Dany et sa copine vont assez bien même si Dany compose avec l’épilepsie. «Il y a eu des hauts et des bas», dit-il. Habituellement, à l’hôpital, ça se passe bien et il reçoit de bons soins. Toutefois, il n’y va plus à cause de la COVID, dit-il.

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Alain, lui, vit à la campagne, malgré son épilepsie, dans la maison familiale dont il a hérité. «Ça amène des inconvénients au niveau du transport. N’ayant pas de permis de conduire, je suis obligé de dépendre des autres, des personnes qui m’offrent des déplacements tandis qu’en ville, il y a toujours le transport en commun. C’est plus facile de passer au travers», fait valoir cet homme. Sa maison, explique-t-il, lui coûte moins cher qu’un appartement en ville et convient mieux à son budget.

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Dans son cas, c’est à Montréal qu’il doit se rendre lorsqu’il doit aller à l’hôpital. «Ce n’est pas nécessairement angoissant au point de ne pas y aller, mais il y avait toujours un petit doute de revenir avec la COVID», confie-t-il.

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«C’est difficile pour tout le monde la COVID», concède Patricia Collin. Toutefois lorsqu’une personne qui est aux prises avec l’épilepsie «est déjà isolée, n’a pas un grand cercle, ça comporte son lot de risques», fait-elle valoir.

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Ces vidéos sont un moyen, pour Épilepsie MCQ, d’aller à la rencontre de ses membres dans le confort de leur foyer. La chaîne s’enrichira de nouveaux vidéos au fil des prochains mois pour faire la promotion de l’organisme et rejoindre encore plus de personnes épileptiques. Elles sont entre 5000 et 7000 en Mauricie et au Centre-du-Québec. L’organisme compte 150 membres.

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Outre le service de transport santé qui permet aux membres d’aller à leurs rendez-vous médicaux dans la région ou à Montréal, Épilepsie MCQ compte un service d’accueil et d’écoute. Une ligne de premiers soins est également accessible en tout temps et permet aux proches d’apprendre quels sont les soins à apporter rapidement aux personnes qui font une crise d’épilepsie, car l’appel à l’ambulance n’est pas toujours nécessaire, explique Mme Collin. Des conférences avec des spécialistes sont également offertes périodiquement.

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Les vidéos d’Épilepsie MCQ seront relayées à d’autres organismes canadiens, en mars, mois de l’épilepsie, qui pourront les consulter grâce à la fonction traduction de YouTube.

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