Nous portons plusieurs visages. Nous sommes Céleste, Énya, Ludovic, Sindy, Tommy, Sophie, Daniel, Maryse, Simon… Nous sommes des centaines, voire des milliers, de 2 ans à 70 ans. Nous traînons le poids de la maladie de Lyme depuis qu’un jour, à notre insu, une tique porteuse s’est agrippée à notre peau. Pour Rachel, c’était il y a vingt ans; pour Alain, il y a six ans; pour Catherine, trois ans… Certains de nous ont vu la tique, d’autres non. Certains ont obtenu un test positif, d’autres un test négatif, mais tous se sont promenés de médecin en médecin sans réussir à obtenir de traitement adéquat. C’est souvent ici, dans toutes les régions du Québec, que des tiques infectées nous ont mordus, gracieuseté des changements climatiques. Il faut s’ouvrir les yeux: la maladie de Lyme est en expansion depuis plusieurs années.

Aujourd’hui, nous parlons au nom de chaque malade chronique de cette maladie au Québec, mais aussi au nom de ces parents qui bercent leur enfant malade, au nom de nos conjoints ou conjointes qui nous soutiennent, de nos enfants avec qui nous n’avons plus la force de jouer tous les jours, au nom de nos employeurs qu’on doit souvent quitter. Nous parlons au nom de ceux qui n’ont pas les moyens d’aller à l’étranger pour se faire soigner et qui sont condamnés à dépérir.

Il faut spécifier que même avec des résultats de test positifs au Québec, il est très difficile d’obtenir les traitements appropriés. Certains d’entre nous, découragés de se battre, ont malheureusement choisi de quitter la souffrance et d’en finir avec la vie. Quand le fait d’être traité ou non ne tient qu’au fil d’un test de dépistage qui n’est pas assez sensible, on sent très fort que la vie est si fragile.

L’errance médicale coûte cher à l’État et aux malades. Coûteux non seulement en argent, mais en capital humain, en jeunesse perdue, en vies gâchées. Plus le temps passe sans soins, plus nos chances de retrouver la santé s’effritent.

Solidaires et debout malgré tout, nous revendiquons nos droits pour des soins rapides et adéquats ici au Québec. Voilà que la pétition de 9000 noms lancée par l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) permettra que nos voix soient entendues auprès des membres de la Commission de la santé et des services sociaux à l’Assemblée nationale ce jeudi 22 mars 2018.

L’AQML et ses membres, assistés d’experts scientifiques reconnus mondialement, revendiquent: la reconnaissance de ce problème urgent de santé publique, de la forme chronique de la maladie, et l’octroi d’une protection légale aux médecins prodiguant des soins hors protocole officiel – à l’instar des États-Unis et bientôt de la France. L’Association plaide aussi pour la création d’un comité sur la mise en œuvre d’un plan d’action qui viendra rapidement en aide aux personnes souffrantes.

En avril, la France rendra public un tout nouveau protocole national qui vise à mettre en place une véritable dynamique de prévention ainsi qu’une amélioration du diagnostic et de la prise en charge des patients. Il est urgent et impératif que le gouvernement québécois fasse de même et se serve de l’expérience des autres pays touchés par l’épidémie depuis plus longtemps que nous.

Députés et ministres, vous avez le pouvoir et le devoir de changer la vie des malades et du même coup de rassurer la population car, malheureusement, d’autres visages joignent nos rangs tous les jours.

Francine Dufour, mère de Catherine, 23 ans, atteinte de la maladie de Lyme

Marguerite Glazer, présidente de l’AQML

Les 243 membres de l’AQML

Pr Christian Perronne, MD, Infectiologie, Hôpital universitaire de Garches, Université de Versailles - Paris-Saclay

Dr Ralph Hawkins, MD, LLM, Médecine interne générale, Université de Calgary

Pr Vett Lloyd, biologiste, chercheuse principale, Mount Allison University Lyme Research Network