Ça fait six ans que le jeune homme de Trois-Rivières doit composer avec ce handicap qui l'empêche entre autres de distinguer les détails.

Sa condition ne l'a cependant pas empêché de poursuivre son cheminement scolaire et de continuer à pratiquer certaines de ses activités préférées.

Il peut notamment encore jouer du piano en suivant des partitions agrandies et il se sert d'un logiciel spécialisé qui lui permet de lire ses notes de cours sur son ordinateur.

«Comme je ne vois pas au tableau, j'ai donc besoin d'un preneur de notes. Le fait que je ne vois que des formes que je ne peux pas distinguer m'a causé des problèmes pendant mon cégep parce que j'avais des cours de physique et mathématiques. C'était presque seulement des dessins au tableau. Mais pour les cours de sciences humaines, comme ceux que je suis à l'université, je peux écouter et bien comprendre et j'ai les notes après. Je vais d'ailleurs devoir choisir prochainement mon preneur de notes à l'université que je peux payer grâce à une subvention du gouvernement», raconte-t-il.

Mais même si le jeune homme continue à vivre pratiquement normalement, la maladie a eu des impacts négatifs sur sa vie. Il a notamment perdu son permis de conduire en 2007 et sa carrière de footballeur avec l'équipe de l'Académie des Estacades ne s'est pas terminée comme elle avait commencé lors de la fin de son séjour à la maison d'enseignement du secteur Cap-de-la-Madeleine.

En raison de sa perte d'acuité visuelle, il n'était plus capable de jouer à son plein potentiel et les entraîneurs n'ont pas eu le choix de le retirer de la formation partante.

Ces épreuves, qui peuvent être très difficiles à traverser pour un jeune homme, n'ont cependant pas abattu le principal intéressé. Ses parents sont d'ailleurs très impressionnés par son attitude face à l'adversité.

«C'est lui qui a pris ça le mieux dans la famille lorsqu'il a eu son diagnostic», lance sa mère, Lucie Thiffault.

Le jeune homme est également porte-parole pour la Fondation des maladies de l'oeil depuis quelques années. Dans le cadre de ces fonctions, il lui arrive régulièrement de donner des conférences dans des écoles primaires afin de sensibiliser les jeunes à la santé oculaire.

Conscient qu'un diagnostic comme le sien peut être difficile à accepter, il conseille aux personnes aux prises avec un tel handicap de prendre la vie un jour à la fois et d'accepter leurs nouvelles limites.

«Il ne faut pas refuser l'aide qu'on peut avoir. La personne qui venait me voir au secondaire me disait qu'il y avait beaucoup de jeunes de mon âge qui ne voulaient pas que les gens sachent qu'ils avaient un handicap. C'est en ayant une attitude comme ça qu'on vient qu'à décrocher de l'école car ça devient vraiment trop dur. À vouloir le cacher, tu te décourages. De mon côté, lorsqu'on m'a offert de l'aide et du matériel scolaire adapté, ça m'a vraiment soulagé. J'étais content d'avoir ça», explique-t-il.

Et même s'il n'existe pas encore de traitement pour cette maladie, le jeune homme est confiant que les chercheurs trouveront un jour un moyen d'amoindrir ces impacts. Il est d'ailleurs inscrit sur les listes de plusieurs spécialistes qui travaillent ou qui envisagent de plancher sur un traitement prochainement.